|
 II Всероссийский съезд пациентов с
нарушениями иммунитета пройдет 26-28 апреля 2021. Организатор форума -
БФ «ПОДСОЛНУХ» при поддержке Национальной Ассоциации Экспертов в области
первичных иммунодефицитов (НАЭПИД), Российской Ассоциации Аллергологов и
Клинических Иммунологов (РААКИ), Всероссийского союза пациентов (ВСП),
Общероссийского Народного Фронта (ОНФ)
Съезд собирает вместе пациентов с нарушениями иммунитета со всей
России, ведущих медицинских специалистов в области иммунологии,
представителей пациентских сообществ, юристов, практикующих в сфере
медицинского права, психологов, работающих с людьми, страдающими
тяжелыми заболеваниями.
Многие сессии форума будут интересны широкой общественности, так как
затрагивают вопросы льготного лекарственного обеспечения, прав
пациентов, вопросы иммунологии, перспективы генной терапии и связанные с
ней этические вызовы.
Ключевое мероприятие Съезда в день открытия - Круглый стол «Качество
жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета: от диагностики к
полноценной самореализации». На нем обсудят вопросы неонатального
скрининга, обострившуюся в последнее время проблему обеспечения
препаратом Иммуноглобулин, особенности проведения ТГСК, другие
актуальные вопросы для пациентов с нарушениями иммунитета.
Участники дискуссии
- Бакрадзе И.В., Президент Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ», член
Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным)
заболеваниям, к.э.н.
- Ильина Н.И., Член ЭС Фонда «ПОДСОЛНУХ», Заместитель директора по
клинической работе ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России,
профессор, д.м.н.
- Круглый В.И., Член Комитета Совета Федерации по социальной политике,
Представитель в Совете Федерации Федерального Собрания Российской
Федерации от Правительства Орловской области, к.м.н
- Латышева Т.В., Член ЭС Фонда «ПОДСОЛНУХ», Руководитель отделений
иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ “ГНЦ “Институт
иммунологии” ФМБА России, анестезиолог-реаниматолог высшей категории,
Заслуженный врач России, профессор, д.м.н.
- Морозов Д.А., Председатель комитета Государственной Думы по охране
здоровья, заведующий кафедрой детской хирургии и урологии-андрологии
Первого Московского государственного медицинского университета имени
И.М. Сеченова, профессор, д.м.н.
- Румянцев А.Г., Почетный член ЭС Фонда «ПОДСОЛНУХ», Президент ФГБУ
«НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России (Москва), профессор,
академик РАН, д.м.н.
- Салагай О.О., Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации, к.м.н.
- Хохряков А.Л., заместитель генерального директора по медицинской деятельности ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА
- Щербина А.Ю., Член ЭС Фонда «ПОДСОЛНУХ», Заместитель директора
Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заведующая
отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, врач-педиатр,
профессор, д.м.н.
За три дня на Съезде предполагается обсудить вопросы правового
статуса пациентов, их эффективной маршрутизации, эмоционального
благополучия самих пациентов и их близких. Будет подведен итог Конкурса
«Лучшие пациентские практики» и награждены победители.
Для широкой общественности может быть интересно выступление главного
внештатного детского аллерголога-иммунолога Министерства Здравоохранения
Московской области, профессора, д.м.н А.П. Продеуса на тему «Как
распознать сбой иммунитета?» А также рассказ эксперта лаборатории
«Genetico» Н.В. Ветровой о том , как проводится анализ в генетической
лаборатории и что необходимо знать пациенту.
Одна из самых актуальных дискуссий на Съезде - сессия «Клеточные
технологии» - пройдет 28 апреля с заочным участием Шухрата Миталипова,
американского биолога, возглавляющего Центр эмбриональной клеточной и
генной терапии при Орегонском университете науки и здоровья в Портленде.
Он автор многих исследований в области ядерной трансплантации и был
назван журналом Nature в 2013 году «вождем клонирования». Тема его
выступления на Съезде - «Принципы и стратегия терапии наследственных
генетических заболеваний» . Дискуссию поддержит профессор А.Ю. Щербина с
докладом «Клеточные технологии в лечении врожденных дефектов
иммунитета»
Для участия в съезде нужно пройти регистрацию http://congress.fondpodsolnuh.ru/ |
