|
 Одно из важнейших предназначений фонда «Круг добра», созданного по
инициативе президента Владимира Путина для лечения жизнеугрожающих
заболеваний, в том числе, финансирование закупок незарегистрированных в
России препаратов.
Ситуацию, возникшую в эти дни в Уфе можно назвать испытанием
президентской инициативы: пациенту, который уже несколько месяцев
получал лечение препаратом, республиканский минздрав перестал закупать
препарат. При том, что РДКБ буквально в декабре подтвердила
необходимость продолжения терапии.
Таким образом, жизнь Эмиля Альмухаметова опять становится под угрозой.
У Эмиля – ультра-редкое заболевание - нейрональный цероидный
липофусциноз II типа(НЦЛ-II) — при котором поражаются клетки головного
мозга. Сложность и особая ответственность в терапии заключается в том,
что препарат с помощью инфузий вводится непосредственно в головной мозг.
И прерывать терапию критично опасно.
По некоторым данным за последние 10 лет в РФ было выявлено около 90
детей с НЦЛ-II. В Настоящее время известно о 32 детях с этим диагнозом.
Единственное средство, способное остановить развитие смертельной болезни
- церлипоназа альфа – препарат, который замещает недостаток фермента
трипептидилпептидазы 1 (TPP1) – появилось в 2017 году. Годовой курс
лечения стоит порядка 50-60 млн рублей.
Фото: kremlin.ru |
