 7 декабря 2020 года – компания Нутриция в партнерстве с ведущими
специалистами в области фенилкетонурии объявляет о старте
информационно-образовательного проекта «Диета для жизни», направленного
на повышение приверженности пациентов с фенилкетонурией лечебной диете.
Диетотерапия необходима для полноценного развития и сохранения здоровья
как детям, так и взрослым пациентам с этим диагнозом.
Фенилкетонурия (ФКУ) – это редкое генетическое заболевание, при
котором организм не может перерабатывать аминокислоту фенилаланин,
содержащийся в белке. Накопление фенилаланина в крови приводит к
отравляющему эффекту, тяжелому поражению центральной нервной системы, а
при отсутствии терапии – к задержке умственного развития.
Пациентам с фенилкетонурией показана специальная диета с низким
содержанием белка как основной вид лечения. Нельзя есть мясо, рыбу,
хлеб, молоко, яйца, шоколад, орехи, макароны, рис и многие другие
привычные продукты. По официальным данным в России сейчас проживает
около 4 000 пациентов с фенилкетонурией, более 200 из которых – это
дети. Хотя большинство из них не испытывают трудности с обеспечением
специализированным питанием до 18 лет, диета должна продолжаться всю
жизнь. Кроме того, приверженность диетотерапии может вызывать
психологические сложности.
Информационно-образовательная программа «Диета для жизни»,
разработанная совместно с пациентскими организациями Башкортостана,
Саратова и Санкт-Петербурга при участии пациентов с ФКУ и их родителей,
призвана добиться улучшения качества жизни ФКУшек и поддержать их в
принятии своего образа жизни. В рамках кампании амбассадоры – пациенты,
согласившиеся рассказать свою историю, поделятся опытом и лайфхаками,
которые помогли им пройти непростой путь, добиться успехов и остаться
приверженными диетотерапии.
«В подростковом возрасте появляется множество факторов, из-за которых
становится сложнее соблюдать диету. В этот период особенно важно
информировать о том, что диетотерапия помогает сохранять здоровье, ее
нужно продолжать, даже если она была прервана. Уверен, что программа
поможет повысить осознанность и покажет, каких успехов может добиться
пациент с ФКУ при соблюдении диеты», – отметил Сергей Иванович Куцев,
директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской
генетике Минздрава России.
«Мы верим, что амбассадоры программы «Диета для жизни» – пациенты с
ФКУ, вдохновят других детей с этим заболеванием и покажут, что при
условии соблюдения специального рациона возможна здоровая, качественная и
полноценная жизнь», – говорит Юлия Костина, директор департамента по
работе с медицинским сообществом ООО «Нутриция» |
