Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная
26.04.2024
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Авторизация





Забыли пароль?
Вы не зарегистрированы. Регистрация
Статистика
Участников: 15704
Новостей: 7766
Ссылок: 13
Missus Revised
02.12.2020 Самара. «Болезнь подарила мне новую жизнь». История самарца, который борется с раком и по Отправить на e-mail

 Статья является претендентом на победу в номинации «Герои современности», отдать свой голос за автора Наталью Халезову можно на странице опроса https://riafan.ru/1339385-fan-predstavlyaet-pretendentov-na-pobedu-v-nominacii-geroi-sovremennosti

В 25 лет предпринимателю из Самары Андрею Воробьеву поставили диагноз – лейкоз. Он не опустил руки, не сдался, а начал лечиться. «Год назад я должен был умереть, но я делаю всё, чтобы выжить. Болезнь подарила мне новую жизнь, любимую жену и любимое дело», - уверен Андрей. Эта история не про страшную болезнь, а про силу духа молодого человека, который не только борется, но и помогает другим пережить тяжелое испытание. 

Как в кино: диагноз, шум, шок

- Всё началось, как  ОРВИ – температура, недомогание. Таблетки не помогали, становилось всё хуже. Недели через две я проснулся рано утром от жуткой боли в пояснице - не могу ни лежать, ни сидеть, ни стоять! - вспоминает Андрей.

Что делать? Поехал в больницу. Одну, вторую, третью… Было воскресенье, и от дежурных врачей сыпались диагнозы – от кожного заболевания до обычного гриппа. И только в пятой больнице у молодого человека взяли анализ крови и сразу отправили в клинику Самарского медуниверситета. 

Это сейчас наш герой глубоко разбирается в тонкостях своего заболевания и в нюансах лечения, а тогда, в самом начале, мало что понимал. По больницам с детства не ходил, гриппом болел раз в год и даже во взрослую поликлинику не стал записываться. А тут пришлось пройти разом столько врачей, и никто ничего не мог сказать. Только в отделении гематологии, получив результаты пункции, доктор спросила: «Родителям будем говорить?». 

- А дальше, как в кино: тебе говорят диагноз, шум, шок, ты ничего не понимаешь. Врач объяснил, что у меня рак крови, он не лечится, впереди много сложных процедур, могут быть осложнения и так далее, - вспоминает Андрей. 

«Если не умер, есть шанс всё изменить»

Это было начало очень тяжелого пути, и никто не давал гарантий, не делал никаких прогнозов. Несколько дней парень пытался понять и принять то, что с ним произошло, анализировал жизнь – может, что-то сделал не так, где ошибся? Он уверен: нет смысла искать виновных, мучить себя вопросами «почему?», «за что?». Стоит спросить, зачем тебе это испытание: если, заболев смертельной болезнью, ты не умер, значит, есть шанс всё изменить. 

Андрей серьезно погрузился в изучение болезни и методов лечения, анализировал, что ему прописывают и как лечат. По его мнению, самое главное для пациента – контролировать и понимать, что с ним делают и к каким результатам это приводит. Более того, парень еще и соседям по палате помогал разобраться, поддерживал.   

Пришлось пройти 4 курса агрессивной химиотерапии, после каждой процедуры поднималась температура до 39. По 30 дней он находился в больнице, потом две недели отлеживался дома. Состояние улучшилось, началась ремиссия. И вдруг рецидив! Андрей просил врачей, чтобы говорили с ним открыто. Они признали: состояние критическое, высоки риски трагического исхода, нужно срочно принимать меры.  

Андрей экстренно бросился выяснять, как попасть в Национальный медицинский исследовательский центр им. Алмазова в Санкт-Петербурге, где делают, в том числе, пересадку костного мозга. Каким-то чудом, путем неимоверных усилий ему это удалось. Видимо, врачей заинтересовал случай такого молодого человека со страшным диагнозом. 

Помогли врачи и мамины клетки 

И опять масса разных обследований. Выяснилось, что у Андрея очень редкая и очень опасная мутация костей, повышающая летальность в разы. В центре Алмазова он принял участие в клинических испытаниях новых препаратов для пациентов с лейкозом, на свой страх и риск, – это позволило остановить прогрессирование болезни. 

Но через несколько месяцев произошел новый рецидив, который мог стать последним, и «химия» уже не поможет, предупредили врачи. Андрея начали готовить к пересадке костного мозга. Ему повезло – клетки мамы подошли на 50%, и можно было привлечь родственного донора. 

- Для мамы это стало настоящим испытанием. После того, как в самарской клинике я услышал диагноз, маму в палату больше не пускал – я не хотел, чтобы она видела, как умирает ее сын. Отец скончался, когда я был маленьким. Мама мне заменила всех. Она мой друг», - поделился наш герой. – «Мне было бы сложно выкарабкаться, если бы я видел, как плохо маме. Поддерживали друзья. В первый день, как я лег в больницу, меня навестить пришло полсотни человек!

И буквально перед пересадкой состояние пациента резко ухудшилось. Температура подскочила, боли были такие, что вынуждены были колоть наркотические препараты, парень не мог ходить: «Как мне потом объяснили, от этого рецидива я должен был умереть». Медики приняли решение сделать самую сильную «химию», которая есть, и сразу пересадку костного мозга, выбора не было.

- Врачи стали для меня родителями, я им доверяю всецело, я видел, как мой лечащий доктор не спал сутками, изучал материалы, искал выход, как мне помочь. Они меня буквально вытащили – помогли их знания, золотые руки, напористость, и мне стало легче, - подчеркнул наш герой.

Андрею еще придется пережить три сепсиса, операцию, две недели в реанимации. И долгое восстановление. Андрей открыто говорит: болезнь не побеждена, но трансплантация костного мозга продлила жизнь.

Любовь и дело жизни

Прошел год после пересадки костного мозга. Организм продолжает восстанавливаться.  Андрей уверен: именно это испытание, всё пройденное и пережитое подарило ему новую жизнь, любимую жену, настоящее дело, которым он хочет заниматься. Во время лечения в Петербурге Андрей нашел свою половинку. С Иветтой вместе учились, дружили, а потом потерялись на целых 10 лет. Она узнала, что Андрей заболел, начали общаться. А во время командировки в Петербург девушка предложила встретиться. Начался роман на два города. 

- Она приезжала в Питер ко мне, я мотался к ней в Самару. Честно, я не думал, что это приведет к чему-то серьезному, у меня же рак. И вдруг у меня перед пересадкой рецидив. Я звоню девушке душу излить. Выслушав, она прервала разговор на несколько минут. Перезванивает: «Я взяла билеты – еду к тебе, ты меня ждешь?». Конечно, я ее ждал! - улыбается наш герой. – Она ухаживала за мной всё время, пока я был в больнице, носила еду, вещи, сидела у кровати, когда мне было плохо после трансплантации, и я спал по 20 часов в сутки. Иветта стала единственным близким человеком, кого я разрешил пускать в палату, кто меня видел в самые сложные минуты жизни.  

Андрей по образованию айтишник, с 18 лет занимается бизнесом. После всего, что с ним произошло, он решил открыть общественную организацию, чтобы помогать пациентам с лейкозом находить нужную информацию, врачей, юридическую поддержку, помощь благотворительных фондов. Например, для пациентов с лейкозом и их родственников будут проводить двухмесячные онлайн-конференции с участием врачей, экспертов – к кому обращаться, как лечиться, почему так важна пересадка костного мозга и т.д. 

- Я хочу, чтобы люди, столкнувшись с диагнозом «лейкоз», осознали: это не приговор, а хроническое заболевание, которое, конечно, посложнее, чем хронический гастрит или тонзиллит, которое будет мешать. Но с ним можно жить! - объясняет Андрей. 

Молодой человек теперь уже может сказать точно: пока не заболел, была совсем другая жизнь, и дело не в том, что стал пить таблетки или начал чего-то бояться. 

«Только после того, как я заболел, я начал жить – я не боюсь действовать, ведь каждый день может стать последним. Я не отдавал этому отчет раньше, поэтому сейчас беру от жизни всё. До этого я искал себя, открывал один бизнес, другой, а теперь понимаю, чего я хочу! Не нужно к болезни относиться как к безысходности. Не ставьте знак равенства между раком и смертью. Нельзя унывать, опускать руки, жизнь не заканчивается. Не бойтесь врачей, доверяйте им, но и сами разбирайтесь, как вас лечат. Нужно понимать, что с вами происходит». 

Пересадка продлила жизнь

Еще одна задача – помогать пациентам в поисках доноров костного мозга, поддерживать их, как и пациентов. По словам Андрея, он тоже очень боялся такой процедуры, как пересадка костного мозга, но это необходимо пройти. Его мама – донор - перенесла процедуру достаточно легко: сама пересадка проходила около часа, ее можно сравнить с переливанием крови, это чуть сложнее, чем анализ крови. И после этого процесс восстановления занял около недели. 

Ему повезло – ему подошли мамины клетки. Лишь четверти пациентам удается подобрать родственного донора, остальным приходится искать неродственного. С 2013 года Русфонд формирует Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга (РДКМ) им. Васи Перевощикова. Чтобы войти в него, достаточно прийти в любой медицинский офис «Инвитро» или CMD, потратить всего 10 минут времени и 4 мл крови из вены на типирование. И вы в базе данных, которая может стать чьим-то шансом. Все подробности – на сайте https://rdkm.rusfond.ru/.  

Автор: Наталья Халезова

Источник: ФАН


 
< Пред.   След. >
Лента новостей

 


Система ОООИБРС
 Форум ОООИБРС
 Англоязычный сайт ОООИБРС
 Добродетель Центр реабилитации
 Сайт МинЭкономРазвития РФ
 Новости НКО
 Новости и события
 Призма
 Городская РС
 Сайт Администрации Самарской области
 Региональная РС
 Форум ВСП
 Сайт ВСП
 Представление ВСП
Почтовый сервер ОООИБРС

Социальные сети
 Блог на сервере майл.ру
 Социальная сеть ВКонтакте
 Живой Журнал
 Социальная сеть Одноклассники
 Ютуб

Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER