Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


18.08.2022
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15156
Новостей: 7191
Ссылок: 13
Missus Revised

 


 Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан России, страдающих от РС.

Организация была создана в 2001 году по результатам съезда представителей общественных организацию людей, страдающих от рассеянного склероза из 47 регионов Российской Федерации.

В настоящее время организация действует в 78 регионах России, объединяет 51 региональную НКО и насчитывает более 70 000 действительных членов.

На мировом уровне - Организация включена в Социально-Экономический Совет Организации Объединенных Наций с Консультативным статусом

В процессе организационного развития внутри ОООИ-БРС был создан ряд внутренних функциональных структур всероссийского масштаба:

  • Сеть общественных представительств;
  • Институт Уполномоченного Общественного Эксперта;
  • Всероссийская служба патронажных медсестер;
  • Медицинский экспертный совет.

В настоящее время так же ведется создание всероссийской добровольческой службы.
Во внешней среде ОООИБРС выступила инициатором и базой создания :

  • Некоммерческого Альянса «Общественная экспертиза в здравоохранении»;
  • Всероссийской ассоциации неврологов РОКТРИМС;
  • Всероссийского союза пациентов и пациентских организаций;
  • Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения.

ОООИБРС не является коммерческой организацией, не собирает взносы с членов организации. Источниками существования организации являются трудовые и моральные ресурсы ее лидеров, участников и партнеров; материальные, имиджевые, информационные и иные ресурсы, привлекаемые ОООИБРС в ходе организации межсекторного взаимодействия.

ОООИБРС стремится к оптимизации деятельности: моделирует и оценивает работу структур, применяет в планировании, управлении, контроле и демонстрации приемы из некоммерческой, научной, бизнес и государственной сфер, целенаправленно выявляет и затем распространяет внутри в сети лучшие практики, изучает мнение внутренних и внешних целевых групп. С момента создания ОООИБРС консалтинговую и исследовательскую поддержку осуществляет специализированная организация «Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».

Основные результаты деятельности ОООИБРС:

  • Трансформация в сознании профессионального и властного сообщества проблемы РС из научно-медицинской в социально – экономическую;
  • Достижение ситуации, при которой государство взяло на себя обязательства по дорогостоящему лекарственному обеспечению больных РС, а помощь пациентам в регионах оказывают специализированные Центры и кабинеты РС;
  • Создание консолидированного пациентского РС- сообщества;
  • Создание межсекторного партнерства, действующего для улучшения качества жизни семей пациентов с РС и возвращения инвалидов с РС в общество;

 

Схема 1. Структура ОООИ-БРС

 



 


В 2001 году было известно о 5000 пациентов. Из них препараты, изменяющие течение рассеянного склероза получали только 1500 человек. Сегодня, благодаря усилиям ОООИ-БРС и вовлеченных ею в процесс социальных партнеров, выявлено 60 000 пациентов. Из них 24 000 обеспечены жизненно важными препаратами (97,9% нуждающихся по показаниям).

При этом основными проблемами в сфере остаются: не полная выявленность пациентов, неохваченность пациентов программами реабилитации и социальной адаптации, приводящая к социальному отчуждению пациентов с РС, распаду их семей, эскалации заболевания, детской и взрослой безнадзорности, потере обществом активных граждан.

 

Рассеянный склероз - справка.
Рассеянный склероз – одно из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы, внезапно поражающее молодых людей в возрасте от 12 до 35 лет, чаще всего – молодых матерей.
В отсутствии своевременной диагностики и лечения, пациенты в течении 2-3-х лет необратимо теряют дееспособность. Нарушается координация, исчезают способности к передвижению, пропадает зрение и чувствительность на теле, происходят тазовые расстройства. 73% пациентов - инвалиды I и II группы, более 80% лишены работы, 30% не выходят из дома по году и более, в 60% уход за больными осуществляется престарелыми родителями в 20% - несовершеннолетними детьми, в 17% семей дети уходят из дома, получают комплексную социальную поддержку 20% пациентов, количество суицидов пациентов с РС в 6 раз превышает среднее число.
Все это приводит к конфликтам между родственниками с последующим распадом семьи в 75% случаев. Нарушается качество жизни как минимум трех человек, что можно считать большими социально- экономическими потерями. Социальная дезадаптация инвалидов приводит к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности и часто - смерти.
Пока рассеянный склероз нельзя вылечить. Однако современная адекватная медикаментозная поддержка сохраняет пациентам здоровье на 20 и более лет, а полноценная социальная реабилитация и адаптация способна вернуть их в общество как полноценных членов.

Справка подготовлена информационной службой ОООИ-БРС,

http://ms2002.ru
http://форум.ооои-брс.рф
Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script


 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER