|
 В Краснодарском крае пациенты доведены до отчаяния. Регион
систематически не закупает больным жизненно необходимые лекарства.
Пациенты намерены писать открытое письмо в минздрав и обращаться в суд
Диагноз: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) ПНГ- редкое
жизнеугрожающее гематологическое заболевание – разрушение эритроцитов.
Основные признаки: внутрисосудистый гемолиз, артериальные и венозные
тромбозы, системное поражение внутренних органов.
Для лечения нужен препарат Экулизумаб. Инфузии проводятся каждые 14
дней. Если возникает перерыв в лечении, у пациента резко ухудшается
состояние здоровья, наступают необратимые последствия.
У Анастасии Грязновой последняя инфузия была 1 сентября. Следующее
введение должно быть 15 сентября. Но препарат ещё не закуплен. И в
ближайшее время закупки не предвидится. «Даже если объявят аукцион в
ближайшие дни, от объявления аукциона до поступления лекарства в
больницу пройдет 2-3 месяца. То есть, у пациентки будет серьезный
перерыв в лечении, что недопустимо. А в данном случае ещё даже закупка
не объявлена. То есть, срок, когда пациентка останется без лекарства,
ещё увеличивается. И, главное, что факт незакупки лекарств пациентам в
Кранодарском крае приобретает массовый и системный характер», -
комментирует юрист АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев.
Пациентка серьезно обеспокоена ситуацией – подобные перерывы в
лечении у неё случаются регулярно: региональный минздрав закупает
препараты с большими проволочками по времени и это серьезно сказывается
на состоянии здоровья. «События развиваются быстро – как только
перестаешь капаться, наступает слабость, гемолиз. И счет идет на часы», -
говорит Анастасия Грязнова.
Ситуация осложняется тем, что в Краснодарском крае пациентов с таким
диагнозом – порядка 10 человек. А годовой курс лечения на одного
пациента – 21-24 млн рублей. ПНГ – одна из самых дорогих нозологий. «Краснодарский край – не единственный регион в России, где возникают
проблемы с лечением этого заболевания, но в этом году именно здесь
ситуация накалилась ещё больше», - говорит председатель правления АНО
«Дом Редких» Анастасия Татарникова, - ПНГ – одна из тех нозологий,
финансирование которой необходимо в первоочередном порядке переводить с
регионального на федеральный уровень. То есть решать проблему системно, а
не «тушить пожар» каждый раз в ручном режиме. Лечение с допущением
регулярных перерывов - это скорее колечение, чем медицинская помощь.
Жаль в первую очередь больных, а во вторую - и затрачиваемых таким
способом государственных средств». |
