Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ВСП arrow 06.10.2020 Проблемы с лекарственным обеспечением в Краснодарском крае
26.10.2020
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
КОмплексная REабилитация
СГОРС КОмплексная REабилитация - успешная INтеграция!
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 14909
Новостей: 6241
Ссылок: 13
Missus Revised
06.10.2020 Проблемы с лекарственным обеспечением в Краснодарском крае Версия для печати Отправить на e-mail

 В Краснодарском крае пациенты доведены до отчаяния. Регион систематически не закупает больным жизненно необходимые лекарства. Пациенты намерены писать открытое письмо в минздрав и обращаться в суд

Диагноз: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) ПНГ- редкое жизнеугрожающее гематологическое заболевание – разрушение эритроцитов. Основные признаки: внутрисосудистый гемолиз, артериальные и венозные тромбозы, системное поражение внутренних органов.

Для лечения нужен препарат Экулизумаб. Инфузии проводятся каждые 14 дней. Если возникает перерыв в лечении, у пациента резко ухудшается состояние здоровья, наступают необратимые последствия.

У Анастасии Грязновой последняя инфузия была 1 сентября. Следующее введение должно быть 15 сентября. Но препарат ещё не закуплен. И в ближайшее время закупки не предвидится. «Даже если объявят аукцион в ближайшие дни, от объявления аукциона до поступления лекарства в больницу пройдет 2-3 месяца. То есть, у пациентки будет серьезный перерыв в лечении, что недопустимо. А в данном случае ещё даже закупка не объявлена. То есть, срок, когда пациентка останется без лекарства, ещё увеличивается. И, главное, что факт незакупки лекарств пациентам в Кранодарском крае приобретает массовый и системный характер», - комментирует юрист АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев.

Пациентка серьезно обеспокоена ситуацией – подобные перерывы в лечении у неё случаются регулярно: региональный минздрав закупает препараты с большими проволочками по времени и это серьезно сказывается на состоянии здоровья. «События развиваются быстро – как только перестаешь капаться, наступает слабость, гемолиз. И счет идет на часы», - говорит Анастасия Грязнова.

Ситуация осложняется тем, что в Краснодарском крае пациентов с таким диагнозом – порядка 10 человек. А годовой курс лечения на одного пациента – 21-24 млн рублей. ПНГ – одна из самых дорогих нозологий. «Краснодарский край – не единственный регион в России, где возникают проблемы с лечением этого заболевания, но в этом году именно здесь ситуация накалилась ещё больше», - говорит председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова, - ПНГ – одна из тех нозологий, финансирование которой необходимо в первоочередном порядке переводить с регионального на федеральный уровень. То есть решать проблему системно, а не «тушить пожар» каждый раз в ручном режиме. Лечение с допущением регулярных перерывов - это скорее колечение, чем медицинская помощь. Жаль в первую очередь больных, а во вторую - и затрачиваемых таким способом государственных средств».

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER