Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow Москва arrow Москва - УОЭ arrow 28.09.2020 Москва. Статья на Медвестнике. «Люди с оголенными нервами»
26.10.2020
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
КОмплексная REабилитация
СГОРС КОмплексная REабилитация - успешная INтеграция!
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 14909
Новостей: 6241
Ссылок: 13
Missus Revised
28.09.2020 Москва. Статья на Медвестнике. «Люди с оголенными нервами» Версия для печати Отправить на e-mail
 28 сентября на портале Медвестник.ру опубликована статья соавторами которой выступили заместитель главного внештатного специалиста невролога Департамента здравоохранения г. Москвы Мария Вафаевна Давыдовская и вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза» Александра Евгеньевна Балтачева.

За последнее десятилетие среди ученых значительно улучшилось понимание патогенеза рассеянного склероза.
Участники беседы:
Мария Вафаевна Давыдовская, заместитель главного внештатного специалиста невролога Департамента здравоохранения г. Москвы, заместитель директора по научной работе ГБУ МО «НПЦ КЭА МЗ МО», профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России», д.м.н., Президент НКО МАВРС.

Александра Евгеньевна Балтачева, вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС).

– Мария Вафаевна, вы – один из ведущих отечественных экспертов по рассеянному склерозу (РС). Расскажите, пожалуйста, как изменились современные представления ученых о природе этого заболевания. Какова его распространенность, место в структуре болезней ЦНС? Какое число пациентов с впервые диагностированным РС ежегодно регистрируются в России?

Давыдовская М.В.: – Действительно, за последнее десятилетие среди ученых значительно улучшилось понимание патогенеза данного заболевания. Это во многом связано с развитием иммунологии и углублением наших представлений о субпопуляциях лимфоцитов, выделении новых субпопуляций, пониманием роли В-клеток в патогенезе РС. Более глубоко изучен нейродегенеративный компонент заболевания, нарастание которого обусловливает увеличение стойкой инвалидизации пациента. Полученные знания меняют клинические подходы к терапии РС, из которых основное – ранняя диагностика и ранее начало терапии препаратами, изменяющими течение РС (ПИТРС). В мире на сегодняшний день проживают около 2,5 млн пациентов с РС, в нашей стране, по мнению ряда экспертов, численность таких пациентов может достигать 150 тысяч.

РС относится к самой распространенной причине нетравматической инвалидизации у лиц молодого возраста. Мне трудно сказать, сколько новых случаев регистрируется в России. В Москве за последние годы ежегодный прирост составляет около 600 пациентов. Но это не только впервые диагностируемые случаи, а общий рост численности пациентов, в том числе и тех, кто временно переехал из других регионов (например, студенты). На сегодняшний день в Москве зарегистрировано более 10 000 пациентов с диагнозом «рассеянный склероз».

– Многие авторы называют РС «болезнью цивилизации»? Насколько это обоснованно?
Давыдовская М.В.: – Я думаю, что может быть много объяснений этого термина. С одной стороны, с развитием наших технологий мы лучше выявляем и дифференцируем заболевания. А с другой ‒ современная жизнь содержит много травмирующих факторов, которые сказываются на росте аутоиммунных или онкологических заболеваний: хронические стрессы, конфликты в семье, на работе, проблемы экологии.

– В последнее время часто речь идет о росте распространенности этого заболевания. Связано ли это только с совершенствованием нашей диагностики?
Давыдовская М.В.: – Действительно, в последние годы отмечен рост распространенности РС, появление этого заболевания не только среди европейцев и т.д. Одной из причин этого, конечно же, является совершенствование критериев диагностики.

– Скажите, на какие неврологические симптомы РС нужно обращать внимание врачу первичного звена? При подозрении на этот диагноз к какому специалисту, не теряя времени, следует направлять пациента?

Давыдовская М.В.: – Рассеянный склероз характеризуется большим разнообразием симптомов и течений, но все они обусловлены поражением центральной нервной системы (ЦНС). Поэтому неврологу не должно быть трудно заподозрить этот диагноз, особенно если к нему обращается молодой человек в возрасте 25‒30 лет с объективными признаками поражения ЦНС. Диагноз рассеянного склероза ставится именно врачом-неврологом. Поэтому при жалобах на общую слабость, признаки хронической усталости, двоения, головокружения, снижения зрения, изменения чувствительности в руках или ногах и т. д. пациента надо отправлять на консультацию к этому специалисту.

– Насколько сложна диагностика РС? Каковы критерии диагноза? Есть ли специфические исследования и насколько доступны высокотехнологичные инструментальные методы?

Давыдовская М.В.: – На сегодняшний день постановка диагноза универсальна. Диагноз ставится одинаково во всех странах, включая и нашу. Разработаны международные критерии постановки диагноза, которые учитывают клиническую картину, данные МРТ головного и спинного мозга с контрастированием, исследования ликвора. Эти критерии, как я уже сказала, универсальны. С помощью них врач должен обосновать наличие у пациента многоочагового поражения ЦНС, имеющее прогредиентное течение: диссеминацию в пространстве (имеется в виду в ЦНС) и диссеминацию заболевания во времени (несколько эпизодов, увеличение поражения мозга по данным МРТ). Доступность исследования МРТ высока на всей территории РФ.

– Александра Евгеньевна, что испытывают люди, впервые столкнувшись с этой проблемой? Как болезнь меняет их жизнь и жизнь близких?

Балтачева А.Е.: – Близкие люди, родные и друзья зачастую склонны из самых лучших побуждений поддерживать в заболевшем человеке уверенность, что он тяжело болен, либо наоборот ‒ стремятся вытеснить из его сознания мысли о болезни и необходимости длительного лечения. Однако это только вредит ему. В гораздо большей степени им нужно не закрывать глаза на проблему, а открыто обсуждать возникшие трудности, побуждать заболевшего быть откровенным в своих переживаниях, сознательно строить свою жизнь и самому решать, что можно себе позволить, а от чего в жизни придется отказаться. При сознательном отношении к болезни человек стремится максимально улучшить свое состояние, принимать поддерживающее лечение, заниматься непрерывной физической реабилитацией. Поэтому чрезвычайно важно с самого начала установить жизненные приоритеты. Чем увереннее человек научится жить со своей болезнью, тем меньше страхов он будет испытывать. Никто не требует от пациента с момента постановки диагноза кардинально менять стиль жизни, никаких особых ограничений для профессиональной и творческой активности болезнь также не накладывает. Двигательный дефицит прогрессирует медленно, что позволяет скомпенсировать наступающие нарушения и приспособиться к ним. Диагноз действительно вызывает поначалу у многих страх и растерянность.  Лечебные мероприятия предусматривают прежде всего проведение современного симптоматического лечения в сочетании с непрерывными физическими и психологическими методами реабилитации, с сохранением хорошего настроения и активного образа жизни, благоприятного психологического климата в семье.

– Как МосОРС помогает пациентам психологически справиться с диагнозом, интегрироваться в общество?

Балтачева А.Е.: – Психологические проблемы –  неотъемлемая часть принятия любой хронической болезни, потому что наличие прогрессирующего заболевания так или иначе затрагивает многие аспекты жизни пациента и его близких. Каждый человек уникален по своей сути, процесс принятия заболевания происходит у каждого по-своему. Нет «правильного» пути через все стадии принятия болезни, но всем и всегда крайне важно, чтобы рядом были единомышленники и положительные примеры успешной адаптации и контроля над болезнью. В этом плане наша организация, Московское общество рассеянного склероза, делает все возможное, чтобы человек не замыкался в себе, видел перед глазами положительные примеры полноценной жизни с РС. У нас есть множество каналов информации, где мы публикуем истории успеха людей, преодолевших кризис постановки диагноза (сайт mosors.ru, YouTube, Facebook, ВКонтакте Instagramm, Telegramm). Несколько раз в год мы устраиваем тематические праздники и флешмобы, посвященные Международному дню рассеянного склероза, есть даже целая ежегодная Неделя РС (в конце мая). На этих мероприятиях мы не только хотим привлечь внимание широкой общественности к проблеме нашего заболевания, но и показать вновь заболевшим, что жизнь после постановки такого диагноза только начинается. Очень многое в течении нашей болезни зависит от отношения к происходящему самого человека и его близких, от того, насколько продуктивно он и его семья сумеют в трудной жизненной ситуации мобилизовать свои внутренние ресурсы, чтобы приспособиться к изменившимся условиям жизни не только в физическом, но и в психологическом плане. Видя наши мотивирующие примеры, учатся справляться со стрессом не только заболевшие, но и абсолютно здоровые люди.

– Как попасть к врачам специализированного консультативно-диагностического центра? Какие услуги гарантированы полисом ОМС? Кто дает направление на МРТ? И масса других вопросов встает перед человеком, которому поставлен диагноз РС. Где можно получить ответы на них?

Балтачева А.Е.: – На сегодняшний день пациенты с РС Москвы получают специализированную медицинскую помощь в пяти Межокружных отделениях рассеянного склероза (МОРС), разделенных по территориальному признаку (по округам г. Москвы), для записи на консультацию необходимо получить номерное направление в районной поликлинике и записаться по телефону на прием в сам МОРС. Информацию о МОРСах мы регулярно публикуем на нашем сайте, в наших рассылках и соцсетях. По поводу услуг по полису ОМС – все услуги, которые гарантированы пациентам города по программе государственных гарантий, получают в полном объеме и наши пациенты. Направление на МРТ дает невролог, т. е. специалист 2-го звена, на основании рекомендаций МОРСа или окружного кабинета РС о необходимости проведения МРТ- исследования для данного пациента.

На все свои многочисленные вопросы пациенты получают ответы в нашем on-line  проекте  «Школа пациента» или в школах правовой грамотности, чья тематика касается именно прав пациента на охрану его здоровья, а конкретнее ‒ прав пациента на получение медицинской помощи, сроков и объема ее оказания, лекарственного обеспечения и пр.

– Ряд экспертов подчеркивает, что своевременная диагностика РС на его самых ранних этапах предотвращает инвалидизацию больных. Так ли это, Мария Вафаевна?

Давыдовская М.В.: – Совершенно верно. Своевременная постановка диагноза в течение первых двух лет заболевания позволяет назначить специфическую терапию до развития и прогрессирования неврологической инвалидизации в большинстве случаев РС. К этому надо обязательно стремиться, это – одна из важнейших составляющих успеха ведения пациентов. Высказывание «что потеряно, уже не вернуть» – достаточно точно передает клиническую характеристику РС и нарастание неврологического дефицита с течением времени болезни.

 – Очевидно, что в силу редкости и малоизученности болезни у большинства врачей, даже неврологов, нет достаточного опыта диагностики (и терапии) РС. Более того, это заболевание требует большого объема дополнительных знаний не только в области неврологии, но и нейрорадиологии, иммунологии, психологии и т.д. Насколько актуально в неврологии непрерывное профессиональное образование (и самообразование)? И насколько в вашей области востребован междисциплинарный подход?

Давыдовская М.В.: – Не соглашусь, что РС является малоизученным заболеванием. Его достаточно подробно изучают неврологи в рамках своей профессиональной подготовки. В стране проходит много различных конференций, на которых выступают с различными аспектами ведущие специалисты в  этой области нашей страны и мира. В большинстве ведущих научных журналов печатаются статьи, посвященные вопросам диагностики и терапии различных форм РС. Действительно, в силу специфики данного заболевания и особенно его терапии необходим мультидисциплинарный подход, что требует от невролога, занимающегося пациентами с РС, погружения в иммунологию, нейровизуализацию. Именно поэтому практически во всех регионах существуют различные варианты специализированных центров РС, в которых работают не просто неврологи, а как их называют на Западе, врачи ‒ «MS»ологи, специалисты по рассеянному склерозу.

– Еще сравнительно недавно человек, которому ставили диагноз «рассеянный склероз», через 10‒15 лет становился глубоким инвалидом. Если учесть, что возраст дебюта заболевания – 20‒40 лет, очевидно, что это серьезная медико-социальная проблема. Как современная неврология определяет цели терапии РС?

Давыдовская М.В.: – Я уже подчеркивала, что РС – сложная медико-социальная проблема. Основные задачи, которые необходимо реализовать с каждым пациентом, – ранняя постановка диагноза, исключение других заболеваний и правильное назначение терапии. На сегодняшний день, с учетом большего количество зарегистрированных препаратов, мы в большинстве случаев можем (и должны) стабилизировать заболевание, но это требует глубокого профессионального погружения в проблему. Перед нами пациент с хроническим заболеванием, и мы, специалисты по РС, должны четко продумывать тактику его ведения, мониторировать ее и при необходимости своевременно менять. Именно в этом проявляется профессиональный уровень специалиста – не просто назначить лекарственный препарат, а с четким пониманием целей терапии и учетом особенностей каждого конкретного пациента (коморбидность, психологические особенности) ЛЕЧИТЬ его. И это очень непростая задача, даже при наличие такого количества терапевтических решений.

– В арсенале современных врачей появилось более десятка новых препаратов для терапии РС. Насколько они эффективны и в чем принципиальное отличие инновационных препаратов – моноклональных антител, входящих в современные международные и отечественные клинические рекомендации, и каковы их терапевтические возможности?

Давыдовская М.В.: – Действительно, в арсенале врача сейчас существует более 15 различных МНН (разный механизм действия и т.д.) ПИТРС, что естественно не могло не повлиять на результаты терапии. Сейчас мы можем не только снизить количество обострений, как раньше, но и у многих пациентов достичь показателя «отсутствия болезни» ‒ NEDA. С появлением инновационных препаратов меняются подходы терапии, что позволяет при необходимости уйти от тактики постоянной терапии ПИТРС к индукционным методам или тактике реконституции иммунитета. С помощью последней мы за счет первоначально выраженной деплеции иммунокомпетентных клеток (резкого уменьшения их количества) достигаем затем репопуляции (качественного изменения их состава). Благодаря этому у многих пациентов удается достичь длительной ремиссии без дополнительной терапии. Сегодня у нас 2 таких препарата, но с учетом спектра побочных эффектов решение об их назначении принимает только лечащий врач. К сожалению, некоторым из наших пациентов в силу коморбидности (наличия сопутствующих заболеваний) не может быть назначена эта терапия.

– Сколько пациентов, по вашей оценке, получают терапию препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза? Каков портрет пациента, которому, вы считаете, правильно назначать терапию этой группой препаратов? Насколько российские пациенты с РС обеспечены ими?

Давыдовская М.В.: – Препараты второй линии с учетом их спектра побочных явлений рекомендованы международными и российскими экспертами пациентам с высокоактивным РС – у пациента должно быть много обострений, он должен иметь выраженные изменения на МРТ, быстро прогрессировать – увеличивать свой неврологический дефицит, несмотря на терапию препаратами первой линии либо (реже) – в отсутствие терапии. По данным разных экспертов, количество таких пациентов колеблется в пределах 10‒15% ОТ ВСЕЙ ПОПУЛЯЦИИ (естественно, если вы правильно лечите своих пациентов препаратами первой линии, пациенты сохраняют к ней приверженность).

В сегодняшний перечень федеральной программы «14ВЗН» как основного источника лекарственного обеспечения в регионах входят все зарегистрированные моноклональные препараты. Поэтому можно считать, что доступность пациентов к инновационной терапии очень высока. Но, как я уже говорила, она станет полезной только при правильных назначениях и ведении пациента. Стране необходимо создание специализированных центров, способных реализовывать междисциплинарный подход ведения пациента и обладающих опытом и всесторонним владением инновационными технологиями, включая обученный средний медицинский персонал, современное оборудование (инфузоматы).

– А как доступность современной терапии видится пациентам? Как она меняет их качество жизни?

Балтачева А.Е.: – Видите ли, доступность терапии и качество жизни пациентов – это величины, не всегда, к сожалению, близкие в условиях России. Безусловно, при появлении в нашей стране ПИТРС, расширении линейки препаратов отодвинулись сроки наступления частичной, полной или необратимой инвалидизации. Это привело к значительному повышению качества и продолжительности активной жизни заболевших. Однако качество жизни затрагивает не только медицинские аспекты. При том что уровень доступности дорогостоящей, бесплатной для пациента, современной терапии РС в России очень высок, сравним с лекарственным обеспечением развитых европейских стран: у нас есть свои проблемы.

Прежде всего это слабо развитая инфраструктура для людей с ограниченными возможностями по здоровью, менталитет социума по отношению к людям с инвалидностью и много другое. Проще говоря, человек может получать по федеральной программе дорогостоящее лечение, вокруг него могут существовать прекрасно оборудованные культурные, бытовые и досуговые объекты, великолепно отремонтированная городская поликлиника... Вот только его коляска не проходит в створки лифта, а в подъезде нет пандуса, а зачастую – и самого лифта-то нет. Понятно, это проблема уже не медицинская.

– О доступной среде для людей с ограниченными физическими возможностями, к сожалению, заговорили лишь в последние годы. И на ее формирование уйдет немало времени и потребуются большие усилия властей (все же Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов). Но как может уже сегодня помочь ваша организация человеку с таким диагнозом и инвалидностью в решении его проблем? Скажем, в трудоустройстве? На пенсию-то трудно прожить.

Балтачева А.Е.: – Действительно, РС дебютирует в молодом возрасте, на самом взлете личностных и карьерных амбиций. У многих в это время только появляются семья, дети и стабильная работа, и в этот момент коварная болезнь вносит свои коррективы. На сегодняшний день существует некое «табу» от работодателей при приеме на работу человека, имеющего ограничения по здоровью, и это связано не только с нашим диагнозом. Работодатель, несмотря на все возможные привилегии от государства, с нежеланием принимает на работу сотрудника с инвалидностью – он будет много болеть, просить легких условий труда, а в отношении пациентов с РС очень часто звучит: он же будет все забывать! Мы в свою очередь пытаемся донести до работодателей информацию о РС и пациентах с этим диагнозом не как о людях, у которых проблемы с памятью, а как о высокообразованных, порой высококлассных специалистах в своей области. На сегодняшний день пациенты с РС могут обратиться в Региональную общественную организацию инвалидов «Перспектива», где им помогут грамотно составить резюме и займутся подбором вакансий.

– Александра Евгеньевна, вы также курируете программу МосОРС «Прохождение МСЭ». Насколько это направление работы общества важно для пациентов с РС?

Балтачева А.Е.: – Установление группы инвалидности/прохождение медико-социальной экспертизы (сейчас – МСЭ, ранее – ВТЭК) – это социально значимая программа нашего общества. Я сама столкнулась с этой проблемой, когда в 2009 году врачи мне порекомендовали установить группу инвалидности. Тогда (как раз на своем, можно сказать, горьком опыте) я столкнулась с отсутствием какой-либо информации для пациента с диагнозом РС ‒ о том, как проходить, что необходимо и т.д. Я весь этот путь проделала самостоятельно, пройдя «все круги ада» в поликлинике по месту жительства. И когда я пришла в Общество рассеянного склероза в 2011 году, оказалось, что такая консультативная помощь есть и общество работает в тесном контакте  с одним из филиалов бюро МСЭ г. Москвы, а с осени 2016 года Московское общество РС вошло в Общественный совет при Главном бюро МСЭ по г. Москве. Я решила, почему бы не помогать таким же, как я, пациентам пройти этот путь без лишних трудностей. За все время моей работы по этому направлению более 300 пациентов с диагнозом РС оформили группу инвалидности, а пересчитать, скольким была оказана просто консультативная помощь, вряд ли смогу.

На сегодняшний день, помимо данной программы, я также вхожу в Общественную комиссию при Главном бюро МСЭ, где представляю интересы пациентов с РС Москвы. Эта работа в тандеме помогает решать многие проблемы: от включения в списки новых или ранее исключенных средств технической реабилитации до формирования обратной связи и налаживания понимания между врачами МСЭ и пациентами, так как зачастую это очень сложные отношения, порой даже предвзятые.

– Но вернемся к терапии… Мария Вафаевна, вы часто говорите о необходимости персонифицированной терапии рассеянного склероза. Что это значит? И насколько такой подход находит распространение среди российских неврологов?

Давыдовская М.В.: – Когда я говорю о персонифицированном подходе к терапии, я прежде всего имею в виду, что мы должны не просто оказывать медицинскую помощь, а ЛЕЧИТЬ пациента: полностью проанализировать особенность течения заболевания в каждом конкретном случае, выбрать ту концепцию терапии, которая позволит пациенту длительное время сохранять работоспособность, замедлит прогрессирование болезни. Под этим я также понимаю постоянный мониторинг течения заболевания: не быть «терапевтически инертными» и при необходимости менять терапию, иногда даже убеждая в этом несогласного с вами пациента или его родственников. Поверьте, это очень непростая задача. На мой взгляд, в силу различных обстоятельств этот подход еще только начинает распространяться на территории нашей страны. Но проблема «терапевтической инертности» существует во всех странах, ее нужно последовательно решать.

 – Насколько опыт и возможности российских неврологов, на ваш взгляд, сопоставимы с зарубежными?

Давыдовская М.В.: – Российские неврологи достаточно тесно связаны совместными проектами с нашими зарубежными коллегами. Насколько мне известно, у нас существуют единые подходы к диагностике и терапии. Хотя, конечно, системы здравоохранения отличаются в разных странах (вопросы возмещения расходов терапии за счет государства и др.), но в целом в наших взглядах на РС мы едины.

– Насколько тесные у МосОРС контакты с представителями власти? Какие существуют проблемы и насколько эффективно они решаются?

Балтачева А.Е.: – На мой взгляд, как пациента с таким диагнозом, организация помощи больным с РС ведется в необходимом на сегодняшний день объеме. Иногда бывают некоторые сложности, но при оперативном информировании органов власти многие проблемы решаются быстро, налаженная адресная работа с жалобами пациентов по качеству оказания медицинской помощи в ЛПУ города Москвы (совместно с Департаментом здравоохранения Москвы и Федеральной службой Росздравнадзора по Москве и МО) ведется регулярно, что помогает избежать в дальнейшем проблем в том или ином звене. Московское общество всегда выступает с инициативами по различным вопросам общественной жизни, вносит предложения в органы государственной власти и органы местного самоуправления.

– Каковы перспективы поиска принципиально новых подходов к лечению РС, которые в будущем позволят излечивать его?

Давыдовская М.В.: – Если бы я не считала, что перспективы поиска новых подходов есть, то, наверное, не стала бы заниматься этой областью неврологии 20 лет назад. Развитие медицины, таких ее разделов, как иммунология, нейрорадиология, фундаментальная наука, явно свидетельствует о хороших перспективах в будущем. И даже, возможно, мы будем полностью излечивать наших пациентов. Я на это надеюсь и верю в силу науки. В этом плане я оптимист.

– И традиционный для этого формата беседы вопрос: в чем актуальность диалога между пациентскими организациями и медицинским сообществом и каковы пути его развития?

Балтачева А.Е.: – Безусловно, один из ключевых принципов обретения контроля над заболеванием – поддержание доверительных отношений с лечащим врачом. Поэтому мы всегда говорим пациентам: «Найдите своего врача и доверьтесь ему!». Такой врач, как правило, имеет большой опыт работы именно с нашим заболеванием, находится в курсе современных методов лечения и реабилитации, следит за публикациями. Оптимально, когда лечащий врач – невролог, специалист по рассеянному склерозу выполняет миссию доверенного лица, к которому человек может обратиться с любым интимным вопросом, связанным с болезнью. Специалист, который в своей рутинной практике наблюдает множество людей с РС, хорошо знает, какие вопросы возникают как при постановке, так и при прогрессировании этого заболевания, так как эти проблемы у всех заболевших очень похожи, но тем не менее каждый пациент индивидуален. Человек, который нашел общий язык со своим лечащим врачом и регулярно выполняет его рекомендации, может не сомневаться, что его болезнь находится под контролем. Налажены и совершенствуются отношения между медицинским сообществом и МосОРС. Мы работаем в тесном контакте с врачами и помогаем им информировать пациентов о работе врачей, условиях приема пациентов, требованиях по организации приема на консультации и условиях госпитализации. Тем самым мы помогаем нашим врачам с ответами на многие вопросы, которые могут возникнуть у пациента. На нашем сайте запущена рубрика «Вопросы и Ответы», она имеет огромный отклик от пациентов не только Москвы – к нам присоединяются и пациенты других регионов, даже стран мира, чему мы безусловно рады. Наши врачи консультируют пациентов по взрослому и детскому течению РС. Мы очень рады, что наши врачи приходят к нам на помощь. За что им огромное спасибо от лица нашего общества и от всех пациентов с диагнозом РС!

– Мария Вафаевна, обычно, когда мы говорим о лечении, имеем в виду роль врача. Насколько приверженность пациента к терапии способна повысить ее эффективность? И нужен ли врачу этот диалог с пациентской организацией?

Давыдовская М.В.: – Занимаясь хроническими пациентами, без доверительного диалога с ним, его близкими мы не сможем достичь успеха в лечении. Поэтому и нужны специализированные центры, где пациент на постоянной основе может общаться с врачом, постепенно выбрать для себя «своего врача». Способность выстроить правильный диалог с различными пациентами я также отношу к обязательной компетенции врачей, работающих в этих центрах. Без этого диалога, без взаимного доверия лечить хронического пациента невозможно!

Пациентские организации, на мой взгляд, должны выполнять свою главную миссию – защиту пациента на любом уровне, и в том числе на уровне врачебного сообщества. Но, наверное, важнее ‒ на уровне государственных структур, ведя конструктивный диалог в вопросах законодательства, лекарственного обеспечения для повышения качества жизни пациентов с РС или, как вы предложили, – «людей с оголенными нервами».

Источник: Медвестник

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER