28 сентября на портале Медвестник.ру опубликована статья соавторами которой выступили заместитель главного внештатного специалиста невролога Департамента здравоохранения г. Москвы Мария Вафаевна Давыдовская и вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза» Александра Евгеньевна Балтачева.
За последнее десятилетие среди ученых значительно улучшилось понимание патогенеза рассеянного склероза. Участники беседы:
Мария Вафаевна Давыдовская, заместитель главного внештатного
специалиста невролога Департамента здравоохранения г. Москвы,
заместитель директора по научной работе ГБУ МО «НПЦ КЭА МЗ МО»,
профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ГБОУ
ВПО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России», д.м.н., Президент НКО
МАВРС.
Александра Евгеньевна Балтачева, вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС).
– Мария Вафаевна, вы – один из ведущих отечественных экспертов по
рассеянному склерозу (РС). Расскажите, пожалуйста, как изменились
современные представления ученых о природе этого заболевания. Какова его
распространенность, место в структуре болезней ЦНС? Какое число
пациентов с впервые диагностированным РС ежегодно регистрируются в
России?
Давыдовская М.В.: – Действительно, за последнее десятилетие среди
ученых значительно улучшилось понимание патогенеза данного заболевания.
Это во многом связано с развитием иммунологии и углублением наших
представлений о субпопуляциях лимфоцитов, выделении новых субпопуляций,
пониманием роли В-клеток в патогенезе РС. Более глубоко изучен
нейродегенеративный компонент заболевания, нарастание которого
обусловливает увеличение стойкой инвалидизации пациента. Полученные
знания меняют клинические подходы к терапии РС, из которых основное –
ранняя диагностика и ранее начало терапии препаратами, изменяющими
течение РС (ПИТРС). В мире на сегодняшний день проживают около 2,5 млн
пациентов с РС, в нашей стране, по мнению ряда экспертов, численность
таких пациентов может достигать 150 тысяч.
РС относится к самой распространенной причине нетравматической
инвалидизации у лиц молодого возраста. Мне трудно сказать, сколько новых
случаев регистрируется в России. В Москве за последние годы ежегодный
прирост составляет около 600 пациентов. Но это не только впервые
диагностируемые случаи, а общий рост численности пациентов, в том числе и
тех, кто временно переехал из других регионов (например, студенты). На
сегодняшний день в Москве зарегистрировано более 10 000 пациентов с
диагнозом «рассеянный склероз».
– Многие авторы называют РС «болезнью цивилизации»? Насколько это обоснованно?
Давыдовская М.В.: – Я думаю, что может быть много объяснений этого
термина. С одной стороны, с развитием наших технологий мы лучше выявляем
и дифференцируем заболевания. А с другой ‒ современная жизнь содержит
много травмирующих факторов, которые сказываются на росте аутоиммунных
или онкологических заболеваний: хронические стрессы, конфликты в семье,
на работе, проблемы экологии.
– В последнее время часто речь идет о росте распространенности этого
заболевания. Связано ли это только с совершенствованием нашей
диагностики? Давыдовская М.В.: – Действительно, в последние годы
отмечен рост распространенности РС, появление этого заболевания не
только среди европейцев и т.д. Одной из причин этого, конечно же,
является совершенствование критериев диагностики.
– Скажите, на какие неврологические симптомы РС нужно обращать
внимание врачу первичного звена? При подозрении на этот диагноз к какому
специалисту, не теряя времени, следует направлять пациента?
Давыдовская М.В.: – Рассеянный склероз характеризуется большим
разнообразием симптомов и течений, но все они обусловлены поражением
центральной нервной системы (ЦНС). Поэтому неврологу не должно быть
трудно заподозрить этот диагноз, особенно если к нему обращается молодой
человек в возрасте 25‒30 лет с объективными признаками поражения ЦНС.
Диагноз рассеянного склероза ставится именно врачом-неврологом. Поэтому
при жалобах на общую слабость, признаки хронической усталости, двоения,
головокружения, снижения зрения, изменения чувствительности в руках или
ногах и т. д. пациента надо отправлять на консультацию к этому
специалисту.
– Насколько сложна диагностика РС? Каковы критерии диагноза? Есть ли
специфические исследования и насколько доступны высокотехнологичные
инструментальные методы?
Давыдовская М.В.: – На сегодняшний день постановка диагноза
универсальна. Диагноз ставится одинаково во всех странах, включая и
нашу. Разработаны международные критерии постановки диагноза, которые
учитывают клиническую картину, данные МРТ головного и спинного мозга с
контрастированием, исследования ликвора. Эти критерии, как я уже
сказала, универсальны. С помощью них врач должен обосновать наличие у
пациента многоочагового поражения ЦНС, имеющее прогредиентное течение:
диссеминацию в пространстве (имеется в виду в ЦНС) и диссеминацию
заболевания во времени (несколько эпизодов, увеличение поражения мозга
по данным МРТ). Доступность исследования МРТ высока на всей территории
РФ.
– Александра Евгеньевна, что испытывают люди, впервые столкнувшись с
этой проблемой? Как болезнь меняет их жизнь и жизнь близких?
Балтачева А.Е.: – Близкие люди, родные и друзья зачастую склонны из
самых лучших побуждений поддерживать в заболевшем человеке уверенность,
что он тяжело болен, либо наоборот ‒ стремятся вытеснить из его сознания
мысли о болезни и необходимости длительного лечения. Однако это только
вредит ему. В гораздо большей степени им нужно не закрывать глаза на
проблему, а открыто обсуждать возникшие трудности, побуждать заболевшего
быть откровенным в своих переживаниях, сознательно строить свою жизнь и
самому решать, что можно себе позволить, а от чего в жизни придется
отказаться. При сознательном отношении к болезни человек стремится
максимально улучшить свое состояние, принимать поддерживающее лечение,
заниматься непрерывной физической реабилитацией. Поэтому чрезвычайно
важно с самого начала установить жизненные приоритеты. Чем увереннее
человек научится жить со своей болезнью, тем меньше страхов он будет
испытывать. Никто не требует от пациента с момента постановки диагноза
кардинально менять стиль жизни, никаких особых ограничений для
профессиональной и творческой активности болезнь также не накладывает.
Двигательный дефицит прогрессирует медленно, что позволяет
скомпенсировать наступающие нарушения и приспособиться к ним. Диагноз
действительно вызывает поначалу у многих страх и растерянность.
Лечебные мероприятия предусматривают прежде всего проведение
современного симптоматического лечения в сочетании с непрерывными
физическими и психологическими методами реабилитации, с сохранением
хорошего настроения и активного образа жизни, благоприятного
психологического климата в семье.
– Как МосОРС помогает пациентам психологически справиться с диагнозом, интегрироваться в общество?
Балтачева А.Е.: – Психологические проблемы – неотъемлемая часть
принятия любой хронической болезни, потому что наличие прогрессирующего
заболевания так или иначе затрагивает многие аспекты жизни пациента и
его близких. Каждый человек уникален по своей сути, процесс принятия
заболевания происходит у каждого по-своему. Нет «правильного» пути через
все стадии принятия болезни, но всем и всегда крайне важно, чтобы рядом
были единомышленники и положительные примеры успешной адаптации и
контроля над болезнью. В этом плане наша организация, Московское
общество рассеянного склероза, делает все возможное, чтобы человек не
замыкался в себе, видел перед глазами положительные примеры полноценной
жизни с РС. У нас есть множество каналов информации, где мы публикуем
истории успеха людей, преодолевших кризис постановки диагноза (сайт
mosors.ru, YouTube, Facebook, ВКонтакте Instagramm, Telegramm).
Несколько раз в год мы устраиваем тематические праздники и флешмобы,
посвященные Международному дню рассеянного склероза, есть даже целая
ежегодная Неделя РС (в конце мая). На этих мероприятиях мы не только
хотим привлечь внимание широкой общественности к проблеме нашего
заболевания, но и показать вновь заболевшим, что жизнь после постановки
такого диагноза только начинается. Очень многое в течении нашей болезни
зависит от отношения к происходящему самого человека и его близких, от
того, насколько продуктивно он и его семья сумеют в трудной жизненной
ситуации мобилизовать свои внутренние ресурсы, чтобы приспособиться к
изменившимся условиям жизни не только в физическом, но и в
психологическом плане. Видя наши мотивирующие примеры, учатся
справляться со стрессом не только заболевшие, но и абсолютно здоровые
люди.
– Как попасть к врачам специализированного
консультативно-диагностического центра? Какие услуги гарантированы
полисом ОМС? Кто дает направление на МРТ? И масса других вопросов встает
перед человеком, которому поставлен диагноз РС. Где можно получить
ответы на них?
Балтачева А.Е.: – На сегодняшний день пациенты с РС Москвы получают
специализированную медицинскую помощь в пяти Межокружных отделениях
рассеянного склероза (МОРС), разделенных по территориальному признаку
(по округам г. Москвы), для записи на консультацию необходимо получить
номерное направление в районной поликлинике и записаться по телефону на
прием в сам МОРС. Информацию о МОРСах мы регулярно публикуем на нашем
сайте, в наших рассылках и соцсетях. По поводу услуг по полису ОМС – все
услуги, которые гарантированы пациентам города по программе
государственных гарантий, получают в полном объеме и наши пациенты.
Направление на МРТ дает невролог, т. е. специалист 2-го звена, на
основании рекомендаций МОРСа или окружного кабинета РС о необходимости
проведения МРТ- исследования для данного пациента.
На все свои многочисленные вопросы пациенты получают ответы в нашем
on-line проекте «Школа пациента» или в школах правовой грамотности,
чья тематика касается именно прав пациента на охрану его здоровья, а
конкретнее ‒ прав пациента на получение медицинской помощи, сроков и
объема ее оказания, лекарственного обеспечения и пр.
– Ряд экспертов подчеркивает, что своевременная диагностика РС на его
самых ранних этапах предотвращает инвалидизацию больных. Так ли это,
Мария Вафаевна?
Давыдовская М.В.: – Совершенно верно. Своевременная постановка
диагноза в течение первых двух лет заболевания позволяет назначить
специфическую терапию до развития и прогрессирования неврологической
инвалидизации в большинстве случаев РС. К этому надо обязательно
стремиться, это – одна из важнейших составляющих успеха ведения
пациентов. Высказывание «что потеряно, уже не вернуть» – достаточно
точно передает клиническую характеристику РС и нарастание
неврологического дефицита с течением времени болезни.
– Очевидно, что в силу редкости и малоизученности болезни у
большинства врачей, даже неврологов, нет достаточного опыта диагностики
(и терапии) РС. Более того, это заболевание требует большого объема
дополнительных знаний не только в области неврологии, но и
нейрорадиологии, иммунологии, психологии и т.д. Насколько актуально в
неврологии непрерывное профессиональное образование (и самообразование)?
И насколько в вашей области востребован междисциплинарный подход?
Давыдовская М.В.: – Не соглашусь, что РС является малоизученным
заболеванием. Его достаточно подробно изучают неврологи в рамках своей
профессиональной подготовки. В стране проходит много различных
конференций, на которых выступают с различными аспектами ведущие
специалисты в этой области нашей страны и мира. В большинстве ведущих
научных журналов печатаются статьи, посвященные вопросам диагностики и
терапии различных форм РС. Действительно, в силу специфики данного
заболевания и особенно его терапии необходим мультидисциплинарный
подход, что требует от невролога, занимающегося пациентами с РС,
погружения в иммунологию, нейровизуализацию. Именно поэтому практически
во всех регионах существуют различные варианты специализированных
центров РС, в которых работают не просто неврологи, а как их называют на
Западе, врачи ‒ «MS»ологи, специалисты по рассеянному склерозу.
– Еще сравнительно недавно человек, которому ставили диагноз
«рассеянный склероз», через 10‒15 лет становился глубоким инвалидом.
Если учесть, что возраст дебюта заболевания – 20‒40 лет, очевидно, что
это серьезная медико-социальная проблема. Как современная неврология
определяет цели терапии РС?
Давыдовская М.В.: – Я уже подчеркивала, что РС – сложная
медико-социальная проблема. Основные задачи, которые необходимо
реализовать с каждым пациентом, – ранняя постановка диагноза, исключение
других заболеваний и правильное назначение терапии. На сегодняшний
день, с учетом большего количество зарегистрированных препаратов, мы в
большинстве случаев можем (и должны) стабилизировать заболевание, но это
требует глубокого профессионального погружения в проблему. Перед нами
пациент с хроническим заболеванием, и мы, специалисты по РС, должны
четко продумывать тактику его ведения, мониторировать ее и при
необходимости своевременно менять. Именно в этом проявляется
профессиональный уровень специалиста – не просто назначить лекарственный
препарат, а с четким пониманием целей терапии и учетом особенностей
каждого конкретного пациента (коморбидность, психологические
особенности) ЛЕЧИТЬ его. И это очень непростая задача, даже при наличие
такого количества терапевтических решений.
– В арсенале современных врачей появилось более десятка новых
препаратов для терапии РС. Насколько они эффективны и в чем
принципиальное отличие инновационных препаратов – моноклональных
антител, входящих в современные международные и отечественные
клинические рекомендации, и каковы их терапевтические возможности?
Давыдовская М.В.: – Действительно, в арсенале врача сейчас существует
более 15 различных МНН (разный механизм действия и т.д.) ПИТРС, что
естественно не могло не повлиять на результаты терапии. Сейчас мы можем
не только снизить количество обострений, как раньше, но и у многих
пациентов достичь показателя «отсутствия болезни» ‒ NEDA. С появлением
инновационных препаратов меняются подходы терапии, что позволяет при
необходимости уйти от тактики постоянной терапии ПИТРС к индукционным
методам или тактике реконституции иммунитета. С помощью последней мы за
счет первоначально выраженной деплеции иммунокомпетентных клеток
(резкого уменьшения их количества) достигаем затем репопуляции
(качественного изменения их состава). Благодаря этому у многих пациентов
удается достичь длительной ремиссии без дополнительной терапии. Сегодня
у нас 2 таких препарата, но с учетом спектра побочных эффектов решение
об их назначении принимает только лечащий врач. К сожалению, некоторым
из наших пациентов в силу коморбидности (наличия сопутствующих
заболеваний) не может быть назначена эта терапия.
– Сколько пациентов, по вашей оценке, получают терапию препаратами,
изменяющими течение рассеянного склероза? Каков портрет пациента,
которому, вы считаете, правильно назначать терапию этой группой
препаратов? Насколько российские пациенты с РС обеспечены ими?
Давыдовская М.В.: – Препараты второй линии с учетом их спектра
побочных явлений рекомендованы международными и российскими экспертами
пациентам с высокоактивным РС – у пациента должно быть много обострений,
он должен иметь выраженные изменения на МРТ, быстро прогрессировать –
увеличивать свой неврологический дефицит, несмотря на терапию
препаратами первой линии либо (реже) – в отсутствие терапии. По данным
разных экспертов, количество таких пациентов колеблется в пределах
10‒15% ОТ ВСЕЙ ПОПУЛЯЦИИ (естественно, если вы правильно лечите своих
пациентов препаратами первой линии, пациенты сохраняют к ней
приверженность).
В сегодняшний перечень федеральной программы «14ВЗН» как основного
источника лекарственного обеспечения в регионах входят все
зарегистрированные моноклональные препараты. Поэтому можно считать, что
доступность пациентов к инновационной терапии очень высока. Но, как я
уже говорила, она станет полезной только при правильных назначениях и
ведении пациента. Стране необходимо создание специализированных центров,
способных реализовывать междисциплинарный подход ведения пациента и
обладающих опытом и всесторонним владением инновационными технологиями,
включая обученный средний медицинский персонал, современное оборудование
(инфузоматы).
– А как доступность современной терапии видится пациентам? Как она меняет их качество жизни?
Балтачева А.Е.: – Видите ли, доступность терапии и качество жизни
пациентов – это величины, не всегда, к сожалению, близкие в условиях
России. Безусловно, при появлении в нашей стране ПИТРС, расширении
линейки препаратов отодвинулись сроки наступления частичной, полной или
необратимой инвалидизации. Это привело к значительному повышению
качества и продолжительности активной жизни заболевших. Однако качество
жизни затрагивает не только медицинские аспекты. При том что уровень
доступности дорогостоящей, бесплатной для пациента, современной терапии
РС в России очень высок, сравним с лекарственным обеспечением развитых
европейских стран: у нас есть свои проблемы.
Прежде всего это слабо развитая инфраструктура для людей с
ограниченными возможностями по здоровью, менталитет социума по отношению
к людям с инвалидностью и много другое. Проще говоря, человек может
получать по федеральной программе дорогостоящее лечение, вокруг него
могут существовать прекрасно оборудованные культурные, бытовые и
досуговые объекты, великолепно отремонтированная городская
поликлиника... Вот только его коляска не проходит в створки лифта, а в
подъезде нет пандуса, а зачастую – и самого лифта-то нет. Понятно, это
проблема уже не медицинская.
– О доступной среде для людей с ограниченными физическими
возможностями, к сожалению, заговорили лишь в последние годы. И на ее
формирование уйдет немало времени и потребуются большие усилия властей
(все же Россия является участником международной программы по защите
прав инвалидов). Но как может уже сегодня помочь ваша организация
человеку с таким диагнозом и инвалидностью в решении его проблем?
Скажем, в трудоустройстве? На пенсию-то трудно прожить.
Балтачева А.Е.: – Действительно, РС дебютирует в молодом возрасте, на
самом взлете личностных и карьерных амбиций. У многих в это время
только появляются семья, дети и стабильная работа, и в этот момент
коварная болезнь вносит свои коррективы. На сегодняшний день существует
некое «табу» от работодателей при приеме на работу человека, имеющего
ограничения по здоровью, и это связано не только с нашим диагнозом.
Работодатель, несмотря на все возможные привилегии от государства, с
нежеланием принимает на работу сотрудника с инвалидностью – он будет
много болеть, просить легких условий труда, а в отношении пациентов с РС
очень часто звучит: он же будет все забывать! Мы в свою очередь
пытаемся донести до работодателей информацию о РС и пациентах с этим
диагнозом не как о людях, у которых проблемы с памятью, а как о
высокообразованных, порой высококлассных специалистах в своей области.
На сегодняшний день пациенты с РС могут обратиться в Региональную
общественную организацию инвалидов «Перспектива», где им помогут
грамотно составить резюме и займутся подбором вакансий.
– Александра Евгеньевна, вы также курируете программу МосОРС
«Прохождение МСЭ». Насколько это направление работы общества важно для
пациентов с РС?
Балтачева А.Е.: – Установление группы инвалидности/прохождение
медико-социальной экспертизы (сейчас – МСЭ, ранее – ВТЭК) – это
социально значимая программа нашего общества. Я сама столкнулась с этой
проблемой, когда в 2009 году врачи мне порекомендовали установить группу
инвалидности. Тогда (как раз на своем, можно сказать, горьком опыте) я
столкнулась с отсутствием какой-либо информации для пациента с диагнозом
РС ‒ о том, как проходить, что необходимо и т.д. Я весь этот путь
проделала самостоятельно, пройдя «все круги ада» в поликлинике по месту
жительства. И когда я пришла в Общество рассеянного склероза в 2011
году, оказалось, что такая консультативная помощь есть и общество
работает в тесном контакте с одним из филиалов бюро МСЭ г. Москвы, а с
осени 2016 года Московское общество РС вошло в Общественный совет при
Главном бюро МСЭ по г. Москве. Я решила, почему бы не помогать таким же,
как я, пациентам пройти этот путь без лишних трудностей. За все время
моей работы по этому направлению более 300 пациентов с диагнозом РС
оформили группу инвалидности, а пересчитать, скольким была оказана
просто консультативная помощь, вряд ли смогу.
На сегодняшний день, помимо данной программы, я также вхожу в
Общественную комиссию при Главном бюро МСЭ, где представляю интересы
пациентов с РС Москвы. Эта работа в тандеме помогает решать многие
проблемы: от включения в списки новых или ранее исключенных средств
технической реабилитации до формирования обратной связи и налаживания
понимания между врачами МСЭ и пациентами, так как зачастую это очень
сложные отношения, порой даже предвзятые.
– Но вернемся к терапии… Мария Вафаевна, вы часто говорите о
необходимости персонифицированной терапии рассеянного склероза. Что это
значит? И насколько такой подход находит распространение среди
российских неврологов?
Давыдовская М.В.: – Когда я говорю о персонифицированном подходе к
терапии, я прежде всего имею в виду, что мы должны не просто оказывать
медицинскую помощь, а ЛЕЧИТЬ пациента: полностью проанализировать
особенность течения заболевания в каждом конкретном случае, выбрать ту
концепцию терапии, которая позволит пациенту длительное время сохранять
работоспособность, замедлит прогрессирование болезни. Под этим я также
понимаю постоянный мониторинг течения заболевания: не быть
«терапевтически инертными» и при необходимости менять терапию, иногда
даже убеждая в этом несогласного с вами пациента или его родственников.
Поверьте, это очень непростая задача. На мой взгляд, в силу различных
обстоятельств этот подход еще только начинает распространяться на
территории нашей страны. Но проблема «терапевтической инертности»
существует во всех странах, ее нужно последовательно решать.
– Насколько опыт и возможности российских неврологов, на ваш взгляд, сопоставимы с зарубежными?
Давыдовская М.В.: – Российские неврологи достаточно тесно связаны
совместными проектами с нашими зарубежными коллегами. Насколько мне
известно, у нас существуют единые подходы к диагностике и терапии. Хотя,
конечно, системы здравоохранения отличаются в разных странах (вопросы
возмещения расходов терапии за счет государства и др.), но в целом в
наших взглядах на РС мы едины.
– Насколько тесные у МосОРС контакты с представителями власти? Какие существуют проблемы и насколько эффективно они решаются?
Балтачева А.Е.: – На мой взгляд, как пациента с таким диагнозом,
организация помощи больным с РС ведется в необходимом на сегодняшний
день объеме. Иногда бывают некоторые сложности, но при оперативном
информировании органов власти многие проблемы решаются быстро,
налаженная адресная работа с жалобами пациентов по качеству оказания
медицинской помощи в ЛПУ города Москвы (совместно с Департаментом
здравоохранения Москвы и Федеральной службой Росздравнадзора по Москве и
МО) ведется регулярно, что помогает избежать в дальнейшем проблем в том
или ином звене. Московское общество всегда выступает с инициативами по
различным вопросам общественной жизни, вносит предложения в органы
государственной власти и органы местного самоуправления.
– Каковы перспективы поиска принципиально новых подходов к лечению РС, которые в будущем позволят излечивать его?
Давыдовская М.В.: – Если бы я не считала, что перспективы поиска
новых подходов есть, то, наверное, не стала бы заниматься этой областью
неврологии 20 лет назад. Развитие медицины, таких ее разделов, как
иммунология, нейрорадиология, фундаментальная наука, явно
свидетельствует о хороших перспективах в будущем. И даже, возможно, мы
будем полностью излечивать наших пациентов. Я на это надеюсь и верю в
силу науки. В этом плане я оптимист.
– И традиционный для этого формата беседы вопрос: в чем актуальность
диалога между пациентскими организациями и медицинским сообществом и
каковы пути его развития?
Балтачева А.Е.: – Безусловно, один из ключевых принципов обретения
контроля над заболеванием – поддержание доверительных отношений с
лечащим врачом. Поэтому мы всегда говорим пациентам: «Найдите своего
врача и доверьтесь ему!». Такой врач, как правило, имеет большой опыт
работы именно с нашим заболеванием, находится в курсе современных
методов лечения и реабилитации, следит за публикациями. Оптимально,
когда лечащий врач – невролог, специалист по рассеянному склерозу
выполняет миссию доверенного лица, к которому человек может обратиться с
любым интимным вопросом, связанным с болезнью. Специалист, который в
своей рутинной практике наблюдает множество людей с РС, хорошо знает,
какие вопросы возникают как при постановке, так и при прогрессировании
этого заболевания, так как эти проблемы у всех заболевших очень похожи,
но тем не менее каждый пациент индивидуален. Человек, который нашел
общий язык со своим лечащим врачом и регулярно выполняет его
рекомендации, может не сомневаться, что его болезнь находится под
контролем. Налажены и совершенствуются отношения между медицинским
сообществом и МосОРС. Мы работаем в тесном контакте с врачами и помогаем
им информировать пациентов о работе врачей, условиях приема пациентов,
требованиях по организации приема на консультации и условиях
госпитализации. Тем самым мы помогаем нашим врачам с ответами на многие
вопросы, которые могут возникнуть у пациента. На нашем сайте запущена
рубрика «Вопросы и Ответы», она имеет огромный отклик от пациентов не
только Москвы – к нам присоединяются и пациенты других регионов, даже
стран мира, чему мы безусловно рады. Наши врачи консультируют пациентов
по взрослому и детскому течению РС. Мы очень рады, что наши врачи
приходят к нам на помощь. За что им огромное спасибо от лица нашего
общества и от всех пациентов с диагнозом РС!
– Мария Вафаевна, обычно, когда мы говорим о лечении, имеем в виду
роль врача. Насколько приверженность пациента к терапии способна
повысить ее эффективность? И нужен ли врачу этот диалог с пациентской
организацией?
Давыдовская М.В.: – Занимаясь хроническими пациентами, без
доверительного диалога с ним, его близкими мы не сможем достичь успеха в
лечении. Поэтому и нужны специализированные центры, где пациент на
постоянной основе может общаться с врачом, постепенно выбрать для себя
«своего врача». Способность выстроить правильный диалог с различными
пациентами я также отношу к обязательной компетенции врачей, работающих в
этих центрах. Без этого диалога, без взаимного доверия лечить
хронического пациента невозможно!
Пациентские организации, на мой взгляд, должны выполнять свою главную
миссию – защиту пациента на любом уровне, и в том числе на уровне
врачебного сообщества. Но, наверное, важнее ‒ на уровне государственных
структур, ведя конструктивный диалог в вопросах законодательства,
лекарственного обеспечения для повышения качества жизни пациентов с РС
или, как вы предложили, – «людей с оголенными нервами».
Источник: Медвестник |