С 1 сентября 2020 года, МОО «Доверие» реализует проект «Навстречу друг другу!» при поддержке Гранта президентского фонда.
Проект направлен на решение проблемы снижения доступности необходимой
пациентам с ВЗК и СКК плановой регулярной медицинской помощи, связанной
с распространением COVID-19. В условиях недостаточности или
недоступности информации у пациентов возникают паника и тревожность,
которые сами по себе могут спровоцировать обострение.
В рамках проекта предполагается организация нескольких направлений поддержки пациентов с ВЗК и СКК:
- правовое консультирование пациентов с ВЗК и СКК, родственников
пациентов и родителей несовершеннолетних детей с ВЗК и СКК, по вопросам
доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения в условиях
пандемии для пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями.
Объединение вопросов часто встречающихся и правового характера
поступающих от пациентов, и получение информационной справки от юриста
для размещения в аккаунтах МОО «Доверие»
- организацию онлайн групп самопомощи для разных категорий пациентов
(пациентов переболевших COVID-19, взрослых пациентов, родителей
несовершеннолетних детей с ВЗК). Группы организуются отдельно для разных
часовых поясов региональными представителями МОО «Доверие» в
Новосибирске, Уфе, Калининграде, Москве, Санкт-Петербурге, Якутске.
Группы самопомощи – это группы, участники которых имеют общие личные
интересы и опыт, объединяются для общения с целью реализации личных
потребностей благодаря обмену информацией, взаимоподдержки.
- обеспечение наиболее нуждающихся пациентов не инвазивными
диагностическими тестами на фекальный кальпротектин для контроля
активности заболевания и предоставления информации о рисках ухудшения
состояния для пациентов и лечащих врачей в г.г. Санкт-Петербурге и
Новосибирске.
Основная цель проекта - оказание социальной, правовой и
диагностической поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями
кишечника и синдромом короткой кишки.
Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с
Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки
(СКК) «ДОВЕРИЕ» была создана в июле 2011 года в г. Санкт-Петербурге, на
данный момент в состав общественной организации входят 42 отделения на
территории Российской Федерации. Организация является членом
Всероссийской Организации Орфанных Заболеваний (ВООЗ), Всероссийского
союза пациентов (ВСП), взаимодействует и сотрудничает с Европейской
ассоциаций БК и НЯК (EFСCA).
Сайт МОО «Доверие»: https://vzk-life.ru #ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ПроектНавстречудругдругу# МОО_Доверие_Навстречудругдругу.
|