Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Рассеянный склероз (РС) поражает молодых. Средний возраст пациентов с этим заболеванием — 20–40 лет. Его называют «хамелеоном неврологии» за то, что часто мимикрирует под другую болезнь. Человек думает, что он переутомился, приболел или пьет таблетки от уже известного ему недуга, а на самом деле — это начало рассеянного склероза.

Как возникает рассеянный склероз

Это заболевание считается опасным не только из-за сложности распознавания. Болезнь поражает головной и спинной мозг, и если вовремя не приступить к комплексному лечению, человек может быстро стать инвалидом.

Руководитель Самарского областного лечебно-консультативного центра для больных РС Алексей Нилов рассказал о причинах возникновения, симптомах и методах борьбы.

— РС — это аутоиммунное заболевание, которое поражает нервную систему. Точные причины происхождения до сих пор никому неизвестны. Возможно, у пациентов есть генетическая предрасположенность, нехватка витамина D, проживание в неподходящем климате, но это все недоказанные теории, — отмечает Алексей Иванович. — Несмотря на это, медики хорошо продвинулись в лечении: если раньше рассеянный склероз был страшным приговором, сейчас это не конец сознательной жизни.

Симптомы заболевания

К основным симптомам относят: нарушение зрения, проблемы с координацией, потерю чувствительности, повышенную утомляемость. По словам специалистов, рассеянный склероз часто наблюдается у людей с очень чувствительной психикой. Про таких говорят: «с тонкой душевной организацией».

Алексей Нилов отмечает, что в случае тяжелых форм заболевания неврологический дефицит развивается стремительнее и может привести к инвалидности уже через 10–15 лет. Но современная терапия дает пациентам шанс на полноценную жизнь. Новые препараты способны отсрочить глубокую инвалидизацию в среднем в 2 раза даже при самом тяжелом типе течения — первично-прогрессирующем. Благодаря государственной программе «14 высокозатратных нозологий» больные рассеянным склерозом могут получить эффективное лечение бесплатно.

Как это лечат в Самаре

В Самарской области пациенты с РС могут бесплатно получить помощь в лечебно-консультативном центре для больных рассеянным склерозом на базе Самарской областной клинической больницы им. В. Д. Середавина. Однако регулярно центр РС посещают всего около 60% пациентов, зарегистрированных в базе Минздрава. Алексей Нилов уверен, что постоянный контакт с лечащим врачом необходим. Во-первых, каждый год появляются более эффективные современные средства, которые можно получить бесплатно. Во-вторых, заболевание мало изучено и может прогрессировать, а врач это вовремя заметит и скорректирует план лечения.

«На 2020 год в Самарской области зарегистрирован 1921 пациент с рассеянным склерозом. И только около 70% обращаются за лечением»

Кроме больницы им. В. Д. Середавина, активная работа ведется и в Самарской региональной общественной организации инвалидов. Здесь регулярно проводятся консультации для пациентов и их родственников: они узнают больше о заболевании, о новых средствах терапии, информацию о необходимости и значимости реабилитации. Также в организации дают рекомендации по физической активности, которая необходима, но в каждом случае подходы должны быть индивидуальны.

Как получить препараты бесплатно

Российские пациенты с рассеянным склерозом могут бесплатно получать терапию благодаря государственной программе «14 высокозатратных нозологий». По всей России, включая Самарскую область, где прием таких пациентов проходит в больнице им. В. Д. Середавина, начинается сбор заявки на централизованную закупку лекарств для пациентов с рассеянным склерозом на 2021 год. Он продлится до августа.

Оформление заявки на препарат происходит так:

1. Пациент приходит в Самарский областной лечебно-консультативный центр для больных РС и проходит обследование.
2. Специальная медкомиссия изучает случай пациента и принимает решение о его лечении и необходимых препаратах.
3. Формируют список пациентов, который отправляется на подтверждение в Минздрав России. После этого каждый больной получит свой индивидуальный пакет средств лечения.

Таким образом, каждый больной рассеянным склерозом получит индивидуальный пакет дорогостоящих лекарств без дополнительных трат и рекомендации к терапии.

— У пациентов с рассеянным склерозом есть чуть больше месяца, чтобы позаботиться о своем лечении на следующий год. Нужно прийти к нам в Самарский областной лечебно-консультативный центр для больных РС, где наши специалисты обо всем расскажут, — добавил Алексей Нилов, руководитель центра.

Сейчас самое время обратиться к лечащему врачу, чтобы рассказать о текущем самочувствии и при необходимости пересмотреть план лечения. Не стоит терять возможность воспользоваться помощью государства, потому что эта процедура длительная и сбор заявки происходит всего 1 раз в год.

Самарский областной лечебно-консультативный центр для больных РС находится по адресу: ул. Ташкентская,159. Телефон регистратуры: 8 (846) 956–12–15.

Источник: 63ru