|
 С 2012 года мы всеми способами привлекаем внимание общественности к
проблемам пациентов с ВЗК: повышение качества и скорости диагностики,
психологическая поддержка пациента, столкнувшегося с диагнозом, помощь в
получении лекарственной поддержки. От своевременной диагностики и
регулярного лекарственного обеспечения зависит качество жизни этих
людей.
Ежегодно 19 мая в поддержку Всемирного дня ВЗК проводятся
информационные мероприятия, флешмобы, онлайн и оффлайн встречи.
Архитектурные сооружения разных городов по всему миру окрашиваются в
фиолетовый цвет. Он является символом Всемирного Дня ВЗК.
Как часто мы видим фиолетовый цвет в своем окружении? Достаточно
редко. Поэтому цвет Всемирного дня по борьбе с воспалительными
заболеваниями кишечника (ВЗК) - фиолетовый. 19 мая в поддержку людей с
этим заболеванием включают подсветку архитектурных сооружений фиолетовым
цветом. Сейчас мы оказались в ситуации, когда невозможно провести
оффлайн флешмоб, собраться и поговорить, поддержать друг друга,
похлопать дружески по плечу и приободрить. Но в наших силах дать понять
людям с этим достаточно редким заболеванием, что они не одни. Мы рядом.
Мы вместе. Мы готовы помочь.
В знак поддержки людей с ВЗК найдите среди вещей, окружающих вас,
что-то фиолетового цвета. Сфотографируйте и выложите в своей ленте,
добавив хэштеги #IBDDay, #ДеньВЗК2020
Даже если вам не удалось найти что-то фиолетовое рядом, найдите
картинку в интернете. Зажжем фиолетовым 19 мая и поддержим людей с ВЗК!
Уважаемые врачи, медсестры, специалисты и руководители системы здравоохранения!
Вы не понаслышке знаете о нашем заболевании, помогаете нам, спасаете нас!
Мы, пациенты с ВЗК, в лице МОО «Доверие» выражаем вам свою
БЛАГОДАРНОСТЬ и низкий поклон за ваш профессионализм, отзывчивость,
терпение, доброту, сердечность.
Благодаря вам ВЗК – не приговор! #ВместеМыСправимся
#взк #болезнькрона #няк #деньвзк #деньвзк2020 #worldIBDDay #IBDDay
Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК), которые объединяют две
нозологические формы – болезнь Крона (БК) и язвенный колит (ЯК),
являются хроническими прогрессирующими иммуноопосредованными
заболеваниями неизвестной этиологии. ВЗК представляют одну из наиболее
серьезных и нерешенных проблем в современной гастроэнтерологии, что
обусловлено высоким и постоянно растущим уровнем заболеваемости,
малоизученным этиопатогенезом, непрогнозируемыми клиническими исходами и
сложностями в выборе лечебной̆ тактики. По данным Европейских
публикаций, заболеваемость ВЗК в странах Западной Европы вдвое выше, чем
в странах Восточной Европы (болезнь Крона: 6,5 случаев на 100 000
населения по сравнению с 3,3, язвенный колит: 9,8 случаев на 100 000
населения в сравнении с 4,6). Однако по данным региональных регистров
РФ, распространенность ВЗК гораздо выше и составляет 5-12 случаев на 100
000 населения в регионах, где нет центров ВЗК, и свыше 40 случаев в
регионах, где функционирует центр ВЗК.
Учитывая тот факт, что возраст большинства пациентов, которым
ставится диагноз язвенный колит или болезнь Крона, моложе 40 лет (дебют
заболевания приходится на 20-35 лет), эти заболевания не только ухудшают
качество жизни пациентов и их ближайшего окружения, но также наносят им
серьезный экономический ущерб, значимо ограничивая трудоспособность и,
соответственно, ограничивая доходы активного трудоспособного населения.
Из-за прогрессирующего характера течения и медикаментозной
неизлечимости ВЗК, пациенты должны пожизненно получать терапию и
проходить регулярный пожизненный мониторинг активности воспаления, т. е.
оценку ответа на терапию. В связи с этим особую актуальность
приобретает создание региональных и городских центров ВЗК – объединений
специалистов и ресурсов здравоохранения на базе лечебных учреждений,
включающих гастроэнтерологов, колопроктологов, эндоскопистов,
морфологов, специалистов УЗИ и лучевой диагностики, знакомых с
проблематикой ВЗК. Мультидисциплинарный подход к лечению больных ВЗК
позволит в ранние сроки выбрать индивидуальную эффективную стратегию
лечения, приостановить прогрессирование болезни и улучшить качество
жизни пациентов.
Внекишечные проявления являются признаком активности и фактором риска
прогрессирующего течения ВЗК. Для этих пациентов особенно важным
становится привлечение ревматолога для совместного наблюдения в рамках
мультидисциплинарной команды.
ВЗК негативно влияет и на психоэмоциональную составляющую. По данным
исследований до 68,2% пациентов имеют подавленное настроение, 5,6%
больных испытывают депрессию, у 23,8% присутствуют сексуальные
нарушения, у 56% заболевание отрицательно влияло на карьеру, у 17% оно
привело к завершению личных отношений. Поэтому, представляется
необходимым привлечение в мультидисциплинарную команду психолога для
совместного ведения и лечения больных ВЗК.
У детей, по сравнению со взрослыми, течение ВЗК характеризуется
большей тяжестью, особенно в раннем возрасте, может протекать на фоне
иммунодефицитных состояний. Лечение детей с ВЗК требует участия
высококвалифицированных врачей разного профиля:
педиатров-гастроэнтерологов, хирургов-колопроктологов, эндоскопистов,
реаниматологов, врачей лучевой диагностики. Оно должно проводиться
совместно мультидисциплинарной бригадой, имеющей опыт в лечении больных
данного профиля.
Высокая тревожность становится постепенно чертой личности и приводит к
появлению склонности больных к депрессии, впоследствии - к нарушению их
социальной адаптации.
Низкое качество, а чаще отсутствие психологической помощи пациентам с
ВЗК - это одна из серьезных проблем, снижающая результативность даже
качественно оказанной медицинской помощи и приверженность лечению.
Добиться снижения заболеваемости вряд ли удастся, так как рост
заболеваемости – это мировая тенденция, а вот улучшить и ускорить
диагностику, уменьшить число осложнений, госпитализаций, операций,
начать своевременное адекватное лечение эти меры, безусловно, позволят. К
труду и социальной жизни вернулись бы тысячи (десятки тысяч) молодых
людей, которые сейчас находятся «за бортом» внимания медицинских и
социальных структур.
#взк #болезнькрона #няк #деньвзк #деньвзк2020 #worldIBDDay #IBDDay  
|
