Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ВСП arrow 16.05.2020 Международный День НАО
05.06.2020
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
КОмплексная REабилитация
СГОРС КОмплексная REабилитация - успешная INтеграция!
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 14882
Новостей: 6088
Ссылок: 13
Missus Revised
16.05.2020 Международный День НАО Версия для печати Отправить на e-mail

 К Международному дню НАО - наследственного ангионевротического отека (проходит 16 мая каждого года) - фонд «Подсолнух» подготовил для пациентов с этим диагнозом «Правовую памятку». Она поможет получить бесплатное лекарственное обеспечение и установить инвалидность. «Памятка» доступна на портале фонда https://propid.ru/.

Мария Посадкова, руководитель правовой службы «Подсолнуха»: «НАО (дефект в системе комплемента) включен в перечень орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни, а значит, основная задача – внести все данные пациента в региональный сегмент федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. К сожалению, на практике это проходит не всегда «гладко» и быстро. Поэтому мы составили «дорожную карту» для наших подопечных, которая расскажет о том, какие права есть у пациентов с установленным диагнозом, а также, что делать для их реализации, а иногда и защиты.»

В фонде считают, что поддержку подопечных с первичным иммунодефицитом, в том числе НАО, в условиях пандемии необходимо не только удерживать на «докарантинном уровне», но и усиливать. Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда: «В ситуации, когда всё внимание общества приковано к проблеме коронавируса, другие проблемы в общественном сознании как бы отошли на второй план, и это очень опасно, потому что на самом деле, они никуда не делись, не испарились, и отсутствие поддержки ряда социально-значимых направлений – это как мина замедленного действия. Наши подопечные – пациенты с врожденными иммунопатологиями – одна из наиболее уязвимых групп населения сегодня».

В РФ сейчас зарегистрировано около 500 пациентов с НАО. Видимо, их больше: зачастую людям с отеками могут ставить диагнозы крапивницы или аллергии неясного происхождения. В отличие от нее, для НАО не нужен специальный аллерген. Спровоцировать отек может механическая травма, стресс, лекарственные препараты. Керима Керимова, медицинский директор фонда: «Из-за сложной диагностики заболевания очень важно, чтобы общество имело хотя бы общее представление о нем. Насторожиться, записаться к врачу, узнать, что происходит с ребенком – вот о чем говорят в День НАО в мире и в России. Своевременный диагноз в случае с НАО – это фактически спасение жизни пациента».

НАО - Наследственный ангионевротический отек (НАО) –врожденное заболевание, одна из форм ПИД, относится к орфанным, редким болезням.
Поддержать подопечных с НАО и узнать больше о заболевании можно перейдя по ссылке https://propid.ru/

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER