|
 К Международному дню НАО - наследственного ангионевротического отека
(проходит 16 мая каждого года) - фонд «Подсолнух» подготовил для
пациентов с этим диагнозом «Правовую памятку». Она поможет получить
бесплатное лекарственное обеспечение и установить инвалидность.
«Памятка» доступна на портале фонда https://propid.ru/.
Мария Посадкова, руководитель правовой службы «Подсолнуха»: «НАО
(дефект в системе комплемента) включен в перечень орфанных заболеваний,
приводящих к сокращению продолжительности жизни, а значит, основная
задача – внести все данные пациента в региональный сегмент федерального
регистра лиц с орфанными заболеваниями. К сожалению, на практике это
проходит не всегда «гладко» и быстро. Поэтому мы составили «дорожную
карту» для наших подопечных, которая расскажет о том, какие права есть у
пациентов с установленным диагнозом, а также, что делать для их
реализации, а иногда и защиты.»
В фонде считают, что поддержку подопечных с первичным
иммунодефицитом, в том числе НАО, в условиях пандемии необходимо не
только удерживать на «докарантинном уровне», но и усиливать. Ирина
Бакрадзе, управляющий директор фонда: «В ситуации, когда всё внимание
общества приковано к проблеме коронавируса, другие проблемы в
общественном сознании как бы отошли на второй план, и это очень опасно,
потому что на самом деле, они никуда не делись, не испарились, и
отсутствие поддержки ряда социально-значимых направлений – это как мина
замедленного действия. Наши подопечные – пациенты с врожденными
иммунопатологиями – одна из наиболее уязвимых групп населения сегодня».
В РФ сейчас зарегистрировано около 500 пациентов с НАО. Видимо, их
больше: зачастую людям с отеками могут ставить диагнозы крапивницы или
аллергии неясного происхождения. В отличие от нее, для НАО не нужен
специальный аллерген. Спровоцировать отек может механическая травма,
стресс, лекарственные препараты. Керима Керимова, медицинский директор
фонда: «Из-за сложной диагностики заболевания очень важно, чтобы
общество имело хотя бы общее представление о нем. Насторожиться,
записаться к врачу, узнать, что происходит с ребенком – вот о чем
говорят в День НАО в мире и в России. Своевременный диагноз в случае с
НАО – это фактически спасение жизни пациента».
НАО - Наследственный ангионевротический отек (НАО) –врожденное
заболевание, одна из форм ПИД, относится к орфанным, редким болезням.
Поддержать подопечных с НАО и узнать больше о заболевании можно перейдя по ссылке https://propid.ru/ |
