 22 апреля начинается Всемирная неделя первичных иммунодефицитов (ПИД). Россия присоединилась к ее проведению благодаря инициативе и усилиям Благотворительного Фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ».
Он организует основные мероприятия Недели ПИД в нашей стране. В этом
году Фонд, открывая Неделю, анонсировал запуск нового просветительского
портал propid.ru, где собрана основная информация о первичном
иммунодефиците.
О проблематике ПИД, считают в фонде, должны знать все: общество,
врачи, пациенты, законодатели. Осведомленность о проблеме – это залог
системного решения проблемы. Именно для этого «Подсолнух» открыл новый
просветительский ресурс propid.ru, где собрана информация о признаках
ПИД у детей и взрослых, маршрутизации пациентов, правовых аспектах ПИД, а
также советы психолога и самих пациентов – членов Пациентского
комитета. Портал propid.ru – первый этап в построении масштабной онлайн платформы о первичном иммунодефиците.
В рамках просветительской программы Недели ПИД 25 апреля пройдет
«ПИД-марафон» под девизом #изоляциянеодиночество. Это большая
онлайн-конференция на целый день для пациентов и медицинских экспертов
из разных частей России. 28 апреля член экспертного совета фонда,
врач-иммунолог, профессор Анна Щербина выступит в лектории Премии
«Просветитель» с темой «Иммунитет: друг или враг? Уроки иммунодефицитов и
Covid19».
Управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе: «Главная цель
Недели ПИД - привлечь внимание общества к проблемам пациентов с ПИД. В
этом году это сделать сложно – общество озабочено пандемией Covid19. И
все остальное уходит на второй план. С другой стороны, как раз именно в
ситуации самоизоляции очень понятной становится каждодневная трагедия
больных ПИД: они существуют в самоизоляции всю жизнь – из-за отсутствия
иммунитета. Они беззащитны перед любой инфекцией так, как все мы сейчас -
перед коронавирусом.»
Приветствие российской Неделе ПИД прислала Martine Pergent, президент
IPOPI (Международная организация пациентов c Первичными
Иммунодефицитами):
«Я благодарю фонд «Подсолнух» за поддержку пациентского сообщества в
России и, конечно же, за поддержку и проведение Всемирной недели
первичных иммунодефицитов. В это очень трудное время для всех нас
особенно важно, чтобы о проблемах пациентов с ПИД говорили в полный
голос. Я благодарю «Подсолнух», всех его партнеров и волонтеров за
работу, которую они делают сейчас. Пожалуйста, будьте осторожны и не
забывайте о мерах безопасности».
Всемирная неделя Первичных иммунодефицитов (ПИД) (22-29 апреля)
направлена на повышение осведомленности и улучшение ранней диагностики
заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека.
Первичные иммунодефициты (ПИД) - группа тяжелых генетических
заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных
механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано около 400
различных форм ПИД. При этом есть относительно «легкие» формы, с
которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он
так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно
сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые
настораживающие признаки ПИД.
Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями
иммунитета «ПОДСОЛНУХ» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым
дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни
заболеваниями иммунной системы. Фонд также оказывает правовую и
психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по
повышению осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители
фонда - кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер
Варя Авдюшко.
www.fondpodsolnuh.ru
Некоторые фотографии можно увидеть ТУТ
|
