Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ВСП arrow 11.02.2020 Москва. Определена деловая программа II Всероссийского орфанного форума
23.02.2020
Сеть ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 14865
Новостей: 5979
Ссылок: 13
Missus Revised
11.02.2020 Москва. Определена деловая программа II Всероссийского орфанного форума Версия для печати Отправить на e-mail

 II Всероссийский Орфанный форум состоится в Москве 28-29 февраля 2020 года.  Мероприятие проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.

В рамках форума пройдет открытое заседание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья.

Дискуссии в рамках программы сосредоточатся на следующих направлениях: «Планы и стратегия Минздрава России по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями», «Дальнейшая федерализация лекарственного обеспечения редких заболеваний», «Перспективы появления прорывной лекарственной терапии», «Вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями».

На форум приглашен Министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Мурашко. Ожидаются выступления Председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрия Морозова, Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анны Кузнецовой.

С докладами выступят сопредседатели Всероссийского союза пациентов: Юрий Жулёв, Ирина Мясникова, Ян Власов.

В федеральном бюджете на 2019–2021 годы предусмотрено 7,9 млрд рублей на софинансирование закупок лекарств от орфанных (редких) заболеваний, которые сейчас приобретаются в основном за счет региональных бюджетов. Это значит, что в Правительстве пока не готовы централизовать закупку орфанных препаратов.

«Орфанные заболевания редко встречаются во врачебной практике, вместе с тем, именно этот вид патологий является одной из самых затратных статей бюджетов регионального здравоохранения. Федерализация не только снизит финансовую нагрузку на регионы, но и позволит решать еще одну задачу – ранней диагностики орфанных заболеваний. А это значит, что оказываемая помощь и пациенту, и его семье станет более эффективной. На Форуме с представителями органов власти мы обсудим планы Правительства по дальнейшей централизации закупки орфанных препаратов по Перечню «24 нозологии» и перспективы передачи на федеральный уровень закупок орфанных препаратов» в целом, - рассказала Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова.

«Поиск способов лечения редких болезней до сих пор является вызовом не только для России, но и для всего мира. Редкие болезни – сложная и, как правило, дорогостоящая тема. С одной стороны, она затрагивает относительно небольшое количество людей, а с другой – является отражением развития инновационного направления в отечественной медицине. Зачастую инновации в лечении редких заболеваний, используются для создания препаратов для уже не столь редких заболеваний. Важно отметить, что пациенты с редкими заболеваниями подчас страдают от невежества и агрессии окружающих. Это связано с незнанием и информационным вакуумом вокруг данной проблемы в нашем обществе. Поэтому публичные обсуждения проблем больных с орфанными заболеваниями в профессиональном сообществе, на круглых столах, конференциях способны изменить не только качество оказания медицинской помощи, открыть доступ к инновационному лечению для пациентов, но и изменить отношение к ним, к проблеме в целом», - подчеркнула Сопредседатель ВСП, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.

Среди тем первого дня Форума: диагностика и лечение редких заболеваний, развитие системы централизованных закупок, ускорение регистрации инновационных лекарственных средств, обсуждение - как сделать так, чтобы мнение пациентов о ЖНВЛП и ОНЛС было услышано, права пациентов и майские указы Президента, массовый скрининг на ультраредкие болезни – за и против, лечебное и клиническое питание для орфанных пациентов, система реабилитации и паллиативная помощь пациентам, страдающим орфанными заболеваниями.

Второй день форума приурочен к Международному дню редких заболеваний, пройдет в формате дискуссий и станет специализированной пациентской площадкой. Пациенты смогут обсудить важные темы здравоохранения с представителями пациентских организаций и врачебного сообщества.

Участники пациентского дня подведут итоги работы Всероссийского общества редких заболеваний в 2019 году и обсудят план работы в 2020 году, обменяются опытом работы в регионах, а также организации взаимодействия с местными органами власти, примут участие в консультации по психологическим аспектам принятия диагноза у пациентов с редкими врожденными заболеваниями и их семей.

К участию в Форуме приглашаются специалисты в сфере орфанных заболеваний, представители пациентских общественных организаций, журналисты. Для участия необходимо получить электронную регистрацию на сайте мероприятия http://www.orforum.ru/.

Программа формируется, следите за обновлениями на сайте мероприятия www.orforum.ru

Контакт для СМИ:
Громова Ольга
Тел.:  +7 (916) 561-25-51
Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script

Источник: Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER