Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ВСП arrow 03.02.2020 Подсолнух. Программа по исследованию качество жизни пациентов с ПИД
23.02.2020
Сеть ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 14865
Новостей: 5979
Ссылок: 13
Missus Revised
03.02.2020 Подсолнух. Программа по исследованию качество жизни пациентов с ПИД Версия для печати Отправить на e-mail

 Фонд "Подсолнух"  открыл  программу по  исследованию качества жизни пациентов с ПИД (первичный иммунодефицит) и их близких.  Она  во многом будет уникальной: эксперты «Подсолнуха» впервые учли российскую специфику в исследованиях жизненных показателей пациентов с ПИД.

При оценке качества жизни  учитывается не только физическое, но и психологическое состояние пациента; возможность полноценно общаться, учиться, работать, получать  различные жизненные блага. «Специфика ПИД такова, что внешнее отсутствие симптомов заболевания не равнозначно высокому уровню качества жизни. Теоретически пациент с иммунодефицитом  всегда может чувствовать себя хорошо, но для этого он должен существовать  в стерильном боксе, не подвергая свой слабый иммунитет испытаниям внешней среды.  Разумеется,  в таком случае качество его  жизни будет крайне низким,» - говорит один из  авторов исследования, руководитель психологической службы фонда «Подсолнух» Александр Рунов.

С 2015 года психологи Фонда изучали специфику влияния ПИД на жизнь как самих пациентов, так и их близких, проводили обсуждения и опросы, консультировались с медицинскими специалистами.  Во многом  базу для исследований заложили Пациентские школы фонда. «Подсолнух» провел уже  44 школы, на которых подопечные и их близкие делились своими проблемами, отвечали на вопросы экспертов.

В результате стало, в частности,  понятно:  проблемы пациентов даже при должной терапии  во многом  связаны со стигматизацией обществом «иммунодефицита», сложностью совмещения полноценной работы и терапии, связанной с регулярными многодневными госпитализациями. «Подходящего «опросника» пациентов с  ПИД  до настоящего времени не существовало, - объясняет необходимость  исследования Рунов. -   

Общие, подходящие для разных заболеваний, не могут отразить специфику именно ПИД, международные опросники по ПИД не учитывают российскую специфику терапии и отношения к редким заболеваниям. Поэтому нами был разработан собственный уникальный «опросник» на основе всех собранных нами за годы работы данных.»

Исследование будет многолетним, и сможет адекватно показать не только существующее положение дел, но и динамику качества жизни пациентов с ПИД в России.

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER