|
 Фонд "Подсолнух" открыл программу по исследованию качества жизни
пациентов с ПИД (первичный иммунодефицит) и их близких. Она во многом
будет уникальной: эксперты «Подсолнуха» впервые учли российскую
специфику в исследованиях жизненных показателей пациентов с ПИД.
При оценке качества жизни учитывается не только физическое, но и
психологическое состояние пациента; возможность полноценно общаться,
учиться, работать, получать различные жизненные блага. «Специфика ПИД
такова, что внешнее отсутствие симптомов заболевания не равнозначно
высокому уровню качества жизни. Теоретически пациент с иммунодефицитом
всегда может чувствовать себя хорошо, но для этого он должен
существовать в стерильном боксе, не подвергая свой слабый иммунитет
испытаниям внешней среды. Разумеется, в таком случае качество его
жизни будет крайне низким,» - говорит один из авторов исследования,
руководитель психологической службы фонда «Подсолнух» Александр Рунов.
С 2015 года психологи Фонда изучали специфику влияния ПИД на жизнь
как самих пациентов, так и их близких, проводили обсуждения и опросы,
консультировались с медицинскими специалистами. Во многом базу для
исследований заложили Пациентские школы фонда. «Подсолнух» провел уже
44 школы, на которых подопечные и их близкие делились своими проблемами,
отвечали на вопросы экспертов.
В результате стало, в частности, понятно: проблемы пациентов даже
при должной терапии во многом связаны со стигматизацией обществом
«иммунодефицита», сложностью совмещения полноценной работы и терапии,
связанной с регулярными многодневными госпитализациями. «Подходящего
«опросника» пациентов с ПИД до настоящего времени не существовало, -
объясняет необходимость исследования Рунов. -
Общие, подходящие для разных заболеваний, не могут отразить специфику
именно ПИД, международные опросники по ПИД не учитывают российскую
специфику терапии и отношения к редким заболеваниям. Поэтому нами был
разработан собственный уникальный «опросник» на основе всех собранных
нами за годы работы данных.»
Исследование будет многолетним, и сможет адекватно показать не только
существующее положение дел, но и динамику качества жизни пациентов с
ПИД в России. |
