|
 Пособие называется «Психологическая помощь пациентам с первичными
иммунодефицитами и их близким». Методические рекомендации разработаны
группой соавторов: экспертами и психологами фонда «Подсолнух» - Бакрадзе
И.В., Кац М.Я., Руновым А.М., Сковычевой О.А., Ше А.,
врачами-иммунологами Корсунским И.А., Пампурой А.Н., Продеусом А.П.
Программы психологической помощи для своих подопечных "Подсолнух"
начал проводить с 2015 года. Сначала - в стационарах Москвы. А с 2016
года открылись Пациентские школы, в которых лекции о болезни
переродились в тренинги про качественную жизнь для пациентов и их
близких, с участием врачей и юристов. За время работы психологами фонда
накоплена уникальная экспертиза по специфике влияния ПИД на самих
пациентов и их близких. В сборнике описана схема проведения пациентских
школ, индивидуальных и групповых занятий для детей, подростков, взрослых
и семей пациентов.
Александр Рунов, соавтор пособия, руководитель психологической службы
фонда «Подсолнух»: «С одной стороны, ПИД - тяжелое орфанное
заболевание, и для него характерны все те механизмы влияния на
психологию человека, что и для других тяжелых заболеваний. С другой -
часть синдромов ПИД уникальны, сочетают в себе и иммунологические, и
неврологические нарушения. Плюс к этому, сама ситуация иммунодефицита,
постоянной внешней инфекционной опасности сильно влияет на выбор образа
жизни, отношения родителей и ребенка и пр. Генетический характер
заболевания зачастую приводит родителей к чувству вины (разумеется, не
имеющий никакой реальной причины) за неосознанную передачу заболевания
своему ребенку. При этом опыт ряда пациентов показывает, что при должном
лечении и, что важно, собственной активности, жить с ПИД можно полно и
качественно».
Психологи Фонда помогают справиться со сложными психоэмоциональными
состояниями, найти помощь внутри пациентских сообществ и определиться с
подходящей жизненной стратегией.
Ирина Бакрадзе, соавтор пособия, управляющий директор фонда: «Выход
этого издания должен привлечь внимание как врачей, так и психологов к
необходимости психологической помощи, реабилитации пациентов с ПИД
наряду с медицинской составляющей лечения. И в случае, если такая работа
начнется, пособие поможет специалистам выстроить работающую систему,
механизм которой мы уже проверили и убедились в ее эффективности».
«Подсолнух» готов обеспечить пособием по запросу, который следует направлять на
Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script
Издание подготовлено с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов. |
