|
 Президент Московского общества рассеянного склероза Ольга Матвиевская
— о том, как пациенты с рассеянным склерозом адаптируются к диагнозу. И
почему без специализированных информационных сервисов их жизнь не будет
полноценной.
Рассеянный склероз — неврологическое заболевание, которое поражает
людей самого трудоспособного возраста. Чаще всего диагноз ставят людям
20-40 лет, и заболевание кардинально меняет их образ жизни. Начинается
беспрерывная терапия, но она способна только замедлить течение болезни.
Повреждение оболочек нервных волокон головного мозга может привести к
полной парализации. В России с рассеянным склерозом живут более 150
тысяч человек. Многие из них работают, ведут социально активную жизнь.
Шаг за двери собственной квартиры непрост для любого человека, который испытывает трудности с передвижением.
Люди с рассеянным склерозом использует трость, ходунки или коляску.
Но что они видят, выходя из подъезда? Бордюры, узкие проемы, ступеньки и
снова бордюры. Правительство много делает, чтобы изменить привычные
очертания дворов и города. Но перегибы на местах никто не отменял. На
днях, гуляя по Москве, я заметила замок на подъемнике возле отделения
крупного банка. К сожалению, такие истории случаются довольно часто: не
со зла, по незнанию — но факт остается фактом. Один сотрудник может
поставить крест на дорогостоящем оборудовании и лишить людей возможности
попасть внутрь здания.
Успехи фармацевтов, психологов, сила воли и усилия самих пациентов —
все это меркнет, если ты не можешь попасть на встречу выпускников,
потому что в кафе не позаботились об установке пандуса.
Страх конечного пункта назначения у людей с рассеянным склерозом
очень силен. Подспорьем для полноценной жизни являются, например,
информационные сервисы, такие как «Карта доступности» от компании Teva.
Сейчас интерактивная карта включает более 4 тыс. объектов в Москве и
других городах. У каждого из них есть своя карточка с описанием и
информацией о параметрах доступности. Все объекты разделены на 13
категорий: от здравоохранения до покупок. Только так, поборов страх
конечного пункта назначения, можно адаптироваться к новым условиям
жизни.
Некоторые члены нашего общества на любительском уровне занимаются
спортом. Бывший водитель троллейбуса нашел себя в воспитании детей и
организовал детский сад на дому. Потеряв работу из-за инвалидности,
бывший бухгалтер крупной фирмы основала школу юридической грамотности. А
занятия арт-терапией позволили найти одному из членов общества в себе
таланты сценариста, поэта и автора исторических книг. Все эти люди
сделали главное: не сломались психологически, не утратили желания жить и
поэтому остались нужными.
Но процесс адаптации к новой жизненной ситуации длительный и индивидуальный.
Невозможно по щелчку перестроить свою жизнь. Пациенты вместе с
близкими людьми проходят несколько стадий. Сначала люди отрицают
диагноз: «Почему это произошло со мной?» или «Этот врач некомпетентен,
буду искать других специалистов, он поставит правильный диагноз» —
такова типичная реакция. Потом пациенты начинают копаться в себе,
пытаются понять причины болезни, тщательно изучают ее особенности и
впадают в депрессию.
Поборов угнетенное состояние, пациенты постепенно адаптируются к
новым условиям жизни и меняют свои цели. Большинству приходится
осваивать новые профессии, менять роль в семье. Кто-то проходит этот
путь за год, кто-то за пять, а кто-то навсегда застревает на одной из
стадий и даже отказывается от лечения.
Руку помощи пациентам с рассеянным склерозом могут протянуть
специалисты — психологи и психотерапевты. Например, линия
психологической поддержки действует в Межрегиональной общественной
организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза». Помочь
могут и те, кто сам успешно адаптировался к жизни с диагнозом.
Представьте: человек узнает о диагнозе, начинает изучать информацию в
интернете, преимущественно негативную, и в итоге замыкается в себе. В
обществе пациентов с рассеянным склерозом он, наоборот, получит
позитивные эмоции. Может встретить людей, которые общаются, смеются,
ездят на иппотерапию, создают семьи.
Жизнелюбивая атмосфера помогает преодолеть сразу несколько стадий адаптации к болезни.
Культурные и реабилитационные программы позволяют научиться
качественной жизни с заболеванием. Сейчас действуют 74 региональных
отделения Общероссийской общественной организации инвалидов — больных
рассеянным склерозом. И все стараются включить своих подопечных в
мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их
способностей к бытовой, общественной и профессиональной жизни.
Только сочетание своевременной терапии, психологической и
информационной поддержки может стать залогом активной, полноценной жизни
для пациентов с рассеянным склерозом.
Источник: Агентство Социальной Информации |
