Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная
23.01.2020
Сеть ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Авторизация





Забыли пароль?
Вы не зарегистрированы. Регистрация
Кто он-лайн
Статистика
Участников: 14863
Новостей: 5935
Ссылок: 13
Missus Revised
26.11.2019 Москва. Ольга Матвиевская: об информационной и психологической борьбе с рассеянным склеро Версия для печати Отправить на e-mail

 Президент Московского общества рассеянного склероза Ольга Матвиевская — о том, как пациенты с рассеянным склерозом адаптируются к диагнозу. И почему без специализированных информационных сервисов их жизнь не будет полноценной.

Рассеянный склероз — неврологическое заболевание, которое поражает людей самого трудоспособного возраста. Чаще всего диагноз ставят людям 20-40 лет, и заболевание кардинально меняет их образ жизни. Начинается беспрерывная терапия, но она способна только замедлить течение болезни. Повреждение оболочек нервных волокон головного мозга может привести к полной парализации. В России с рассеянным склерозом живут более 150 тысяч человек. Многие из них работают, ведут социально активную жизнь.

Шаг за двери собственной квартиры непрост для любого человека, который испытывает трудности с передвижением.

Люди с рассеянным склерозом использует трость, ходунки или коляску. Но что они видят, выходя из подъезда? Бордюры, узкие проемы, ступеньки и снова бордюры. Правительство много делает, чтобы изменить привычные очертания дворов и города. Но перегибы на местах никто не отменял. На днях, гуляя по Москве, я заметила замок на подъемнике возле отделения крупного банка. К сожалению, такие истории случаются довольно часто: не со зла, по незнанию — но факт остается фактом. Один сотрудник может поставить крест на дорогостоящем оборудовании и лишить людей возможности попасть внутрь здания.

Успехи фармацевтов, психологов, сила воли и усилия самих пациентов — все это меркнет, если ты не можешь попасть на встречу выпускников, потому что в кафе не позаботились об установке пандуса.

Страх конечного пункта назначения у людей с рассеянным склерозом очень силен. Подспорьем для полноценной жизни являются, например, информационные сервисы, такие как «Карта доступности» от компании Teva. Сейчас интерактивная карта включает более 4 тыс. объектов в Москве и других городах. У каждого из них есть своя карточка с описанием и информацией о параметрах доступности. Все объекты разделены на 13 категорий: от здравоохранения до покупок. Только так, поборов страх конечного пункта назначения, можно адаптироваться к новым условиям жизни.

Некоторые члены нашего общества на любительском уровне занимаются спортом. Бывший водитель троллейбуса нашел себя в воспитании детей и организовал детский сад на дому. Потеряв работу из-за инвалидности, бывший бухгалтер крупной фирмы основала школу юридической грамотности. А занятия арт-терапией позволили найти одному из членов общества в себе таланты сценариста, поэта и автора исторических книг. Все эти люди сделали главное: не сломались психологически, не утратили желания жить и поэтому остались нужными.

Но процесс адаптации к новой жизненной ситуации длительный и индивидуальный.

Невозможно по щелчку перестроить свою жизнь. Пациенты вместе с близкими людьми проходят несколько стадий. Сначала люди отрицают диагноз: «Почему это произошло со мной?» или «Этот врач некомпетентен, буду искать других специалистов, он поставит правильный диагноз» — такова типичная реакция. Потом пациенты начинают копаться в себе, пытаются понять причины болезни, тщательно изучают ее особенности и впадают в депрессию.

Поборов угнетенное состояние, пациенты постепенно адаптируются к новым условиям жизни и меняют свои цели. Большинству приходится осваивать новые профессии, менять роль в семье. Кто-то проходит этот путь за год, кто-то за пять, а кто-то навсегда застревает на одной из стадий и даже отказывается от лечения.

Руку помощи пациентам с рассеянным склерозом могут протянуть специалисты — психологи и психотерапевты. Например, линия психологической поддержки действует в Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза». Помочь могут и те, кто сам успешно адаптировался к жизни с диагнозом. Представьте: человек узнает о диагнозе, начинает изучать информацию в интернете, преимущественно негативную, и в итоге замыкается в себе. В обществе пациентов с рассеянным склерозом он, наоборот, получит позитивные эмоции. Может встретить людей, которые общаются, смеются, ездят на иппотерапию, создают семьи.

Жизнелюбивая атмосфера помогает преодолеть сразу несколько стадий адаптации к болезни.

Культурные и реабилитационные программы позволяют научиться качественной жизни с заболеванием. Сейчас действуют 74 региональных отделения Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом. И все стараются включить своих подопечных в мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их способностей к бытовой, общественной и профессиональной жизни.

Только сочетание своевременной терапии, психологической и информационной поддержки может стать залогом активной, полноценной жизни для пациентов с рассеянным склерозом.

Источник: Агентство Социальной Информации

 
След. >
Лента новостей

 

 

Проект при поддержке компании RuVDS

Система ОООИБРС
 Форум ОООИБРС
 Англоязычный сайт ОООИБРС
 Добродетель Центр реабилитации
 Сайт МинЭкономРазвития РФ
 Новости НКО
 Новости и события
 Призма
 Городская РС
 Сайт Администрации Самарской области
 Региональная РС
 Форум ВСП
 Сайт ВСП
 Представление ВСП
Почтовый сервер ОООИБРС

Социальные сети
 Блог на сервере майл.ру
 Социальная сеть Фейсбук
 Социальная сеть ВКонтакте
 Живой Журнал
 Гугл + НОВОСТИ
 Гугл + ВИДЕО
 Инстаграм
 Социальная сеть Линкедин
 Социальная сеть Одноклассники
 Твиттер
 Ютуб

Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER