26 сентября 2019 года в Новосибирске в "Центре рассеянного склероза и других АИЗ" прошла первая в этом году Школа пациентов.
"323 Федеральный Закон. 12 нозологий. Порядок обеспечения больных РС
дорогостоящими препаратами (ПИТРС)" - такой материал предложил к
обсуждению вице-президент ОООИБРС по СФО Шишлянников Ф.В.
Насколько актуально обучение пациентов сегодня? - задаю я себе вопрос
после проведения школы. На данный момент из 2700 человек, наблюдающихся
в ЦРС, были оповещены о проведении "Школы пациентов" примерно 400
человек. На школе присутствовало - 10. Такая простая арифметика. Я бы
сказала, печальная.
Шишлянников Ф.В. и руководитель ЦРС Малкова Н.А. разводят руками: "На все мероприятия приходят одни и те же люди". А пациентское сообщество в чатах обсуждает неумение заинтересовать больных, чтобы им хотелось посещать Школу пациентов.
Что же нам интересно? Вопросы, на которые есть ответы? Предлагаемое решение нашим повседневным проблемам? Но вот одна из проблем: неумение защитить свои права в лечебных учреждениях, основываясь на Закон. «Терапевт отказывает в необходимых действиях по отношению к больному». «Невролог отказывает в оказании специализированной помощи больному». «Врачи передают больного из рук в руки, отказываясь взять на себя ответственность за лечение пациента с рассеянным склерозом». То тут, то там звучат недовольства наших больных.
А Федеральный Закон, к слову сказать, предусматривает права пациентов. Но
нам не интересно учиться и защищать свои права. К сожалению, разговоры в
коридорах поликлиник, в чатах, да кухонные пересуды - душе ближе. И
безосновательная, ничего не решающая, ругань с врачами переживается с
бОльшим удовольствием.
Тем не менее, цикл школ для пациентов в Новосибирске запущен. Записано первое, пусть и не очень качественное, видео. И мы намерены продолжать обучение. Так что, милости просим на наши встречи!
Новосибирская область 
