Фонд «Подсолнух» начинает новый «учебный» год для своих подопечных.
27 сентября 2019 года в Санкт-Петербургском НИИ эпидемиологии и
микробиологии имени Пастера пройдет «Пациентская школа» для больных
первичным иммунодефицитом и их близких. А 28 сентября - для пациентов с
аутоиммунными заболеваниями.
«Пациентские школы» фонда ориентированы на людей с редкими
генетическими нарушениями: с 2016 года эксперты «Подсолнуха» провели уже
более 40 школ по всей стране. Программа развивается, она востребована, и
уже 7 октября эксперты фонда планируют «Пациентскую школу» в Перми.
В Санкт-Петербурге в занятиях школы примет участие главный врача СПб
НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера, к.м.н. Анжелика
Миличкина с информацией об особенностях терапии первичных
иммунодефицитов. У пациентов будет возможность задать вопросы врачу. А
также узнать о правах пациентов и реально работающих способах их
восстановления – из консультации юристов «Подсолнуха».
«Мы включаем в работу "новичков" с диагнозом ПИД, не даем им
потеряться. Школа в Петербурге проходит уже в третий раз и стала
площадкой встречи старых друзей и активных членов пациентского
сообщества», - сказал руководитель программы «Пациентские школы»
Александр Рунов.
Кроме того, в программе санкт-петербургской школы заявлена тема
современных возможностей генетической диагностики, в т.ч. пренатальной.
Пациенты будут разбираться с юристами в законодательстве и конкретных
случаях нарушения их прав, а с психологами - в том, как заболевание
может сказываться на психологическом состоянии людей.
Для регистрации на мероприятие необходимо отправить заявку на
Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script
или по телефону +79269354361
Время и место проведения:
27.09.2019 с 16:00 – 19:00
Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт эпидемиологии и микробиологии им. Пастера, ул. Мира, д.14.
28.09.2019
ФГБОУ ВО “Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» МЗ РФ, ул. Литовская, д.2.
Приглашаются все заинтересованные и нуждающиеся в поддержке!
https://www.fondpodsolnuh.ru/
Источник: Пресс-релиз.
|