Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная
19.10.2019
Сеть ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Авторизация





Забыли пароль?
Вы не зарегистрированы. Регистрация
Кто он-лайн
Статистика
Участников: 14821
Новостей: 5847
Ссылок: 13
Missus Revised
21.09.2019 Воронеж. Кто оплатит терапию? Как выживают люди с редкой формой рассеянного склероза Версия для печати Отправить на e-mail

 Когда в 2008 году стартовала государственная программа «Семь нозологий», многие страдающие редкими заболеваниями вздохнули с облегчением.

Согласно этому федеральному документу, люди с семью редкими и очень дорогостоящими в лечении недугами могли рассчитывать на бесплатное получение жизненно необходимых препаратов. Финансирование отныне осуществлялось за счёт бюджета Российской Федерации. И больные гемофилией, гипофизарным нанизмом, рассеянным склерозом, муковисцидозом, болезнью Гоше, хроническим миелолейкозом, а также перенёсшие трансплантацию органов или тканей, получили реальную надежду на нормальную жизнь. До этого выписать дорогие лекарства за счёт, как правило, бедных региональных бюджетов было нереально, а собрать средства на лечение самостоятельно — физически невозможно.

С 2019 года программа «Семь нозологий» расширилась, превратившись в  «Двенадцать нозологий», так как охватила ещё пять заболеваний — гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Но далеко не все редкие болезни попали в заветные списки.

Возьмём для примера диагноз «рассеянный склероз» (РС). Да, больные им попали в программу  «Семь нозологий», но, оказывается, не все. Есть рассеянный склероз с обострениями — его лечат за федеральный счёт, а есть первично-прогрессирующий (ППРС) — по некоторым данным, им страдает не более 10% от общего числа больных. Людям, страдающем этой формой заболевания, крупно не повезло — её почему-то решили лечить за счёт региональных  бюджетов.

Почему? Возможно, потому, что лекарств для лечения этих «избранных» больных долгое время не было. Лишь в 2017 году в России зарегистрировали революционно-новый, давший надежду больным на полноценную жизнь препарат — окревус. В 2019 году его включили в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Вот только курс лечения окревусом стоит примерно 600 тысяч рублей. И каждые полгода его надо повторять. В некоторых регионах, например, Тамбовской и Белгородской областях, начальники от медицины тут же включили средство в списки для закупки, в других, например, в Воронежской области, больные первично-прогрессирующим склерозом вынуждены покупать его на свои деньги.

Как решается проблема и на что можно надеяться больным, «АиФ-Воронеж» рассказала председатель Воронежской общественной организации инвалидов, страдающих рассеянным склерозом Татьяна Подоприхина.

Всеми правдами и неправдами

Ирина Стецкая, «АиФ-Воронеж»: Татьяна Николаевна, начнём со статистики. Сколько людей в стране болеет рассеянным склерозом (РС)?

Татьяна Подоприхина: По данным Минздрава, в 2018 году в России было 82,2 тысяч больных рассеянным склерозом, причём за последние пять лет число таких пациентов увеличилось почти на 20 тысяч человек. Это связывают с улучшением выявления заболевания и эффективной ранней диагностикой. Самая высокая заболеваемость отмечена в Санкт-Петербурге (117 случаев на 100 тысяч населения), Липецкой (101 случай) и Тульской (98,1 случая) областях. В Воронежской области больных рассеянным склерозом — 1685, или 72 человека на 100 тысяч населения. Но это официально. На деле таких больных, конечно, больше. Просто кто-то не лечится или лечится сам.

Примерно у трети больных РС в Воронежской области диагностирована первично-прогрессирующая форма. Таким пациентам очень нужен окревус. Обычно в сентябре начинается рассмотрение бюджета, и деньги на его закупку надо заложить. Самостоятельно на такое лекарство не накопишь. Тем более что вводить его надо регулярно. Поэтому людям без помощи государства не обойтись. И государство должно быть заинтересовано в их лечении. Ведь такие пациенты, если их вовремя лечить, могут полноценно жить и работать. Раз в полгода прошёл терапию — и всё.

Однако чиновники от здравоохранения от таких больных стараются отписаться. Да, поставят тебе диагноз. И всё — рекомендаций на нужный препарат не будет. И тебе говорят — иди, лечись по месту жительства. А там что могут? Больной ждёт, что, может быть, врач специализированного кабинета напишет, но там боятся — лекарство дорогое, получат нагоняй от начальства

— Но ведь это как минимум незаконно…

— Конечно, если у тебя выставлен диагноз и уже известно, что кроме этого препарата других от твоей болезни нет, его надо выписать. Это логично. Но этого не происходит. А на лекарство нужна рекомендация. Если она есть, человек может пойти в суд, так как налицо нарушение его прав, тем более что препарат включён в список жизненно необходимых, и его просто обязаны назначить. Вот и вынуждены наши пациенты крутиться всеми правдами и неправдами — ехать в Москву, Санкт-Петербург, ждать приёма у федеральных светил и просить у них эту самую рекомендацию, так как в Воронеже её им никто не даёт. Безобразие? Не то слово!

— А что говорят руководители от медицины? Они же в курсе происходящего?

— Конечно, в курсе. По поводу этого препарата я написала письмо руководителю воронежского департамента здравоохранения Александру Щукину и такое же — в ФОМС Александру Данилову, ведь всё, что находится в стационаре, в обязательном порядке должен финансировать ФОМС. Однако оттуда уже ответили отпиской, мол, больные рассеянным склерозом снабжаются лекарственными средствами за счёт федерального бюджета, хотя в моём письме было сказано, что группа пациентов с ППРС находится на региональном финансировании. Щукин ещё не ответил. Боюсь получить ту же самую отписку.  Но отписка не выход, надо садиться и решать вопрос. И вообще, это ваши проблемы, господа чиновники, где вам взять деньги. Вы должны действовать, а не писать всякий абсурд.

— Получается, чиновники на местах идут вразрез с федеральным трендом, ведь сейчас постоянно говорят о «сбережении народа» и доступности гражданам России всех видов бесплатной медпомощи —  от первичной до высокотехнологичной. А здесь к тому же речь идёт о снабжении жизненно необходимыми препаратами.

— Получается так. А ещё я заметила, что именно воронежские чиновники очень нерасторопные. Когда мы входили в соответствующую госпрограмму, у нас три года в заявке значилось 120 человек — и всё. Получается, эту заявку просто не расширяли. Тогда я посмотрела ситуацию по всем регионам ЦФО. У нас была самая большая по населению область — 2,3 миллиона человек, а терапию получали только 122, хотя в том же Орле, где всего миллион жителей, таких было 400. Сейчас у нас в программе 700 человек, но сколько пришлось пробивать эти стены! Вот и сейчас окревус закупается многими регионами, но не в Воронеже.

Конечно, мы бьёмся, чтобы федеральные деньги выделяли на всех больных рассеянным склерозом. Собираем данные, но это — отдельная песня. Хочется, чтобы и губернатор об этом говорил, тем более, если в регионе такая проблема с лекарственным обеспечением льготников, и у нас нет финансовых подушек, чтобы что-то закупить по-быстрому. Проблему нужно решать. Не надо ждать, пока она  взорвётся, чтобы начать, наконец, тушить пожар. Ведь за такими историями — судьбы больных людей, а больные ждать не могут.

Официально

Как сообщили в департаменте здравоохранения Воронежской области, обязательства по закупке препаратов для пациентов с рассеянным склерозом возложены на Минздрав РФ. Лекарства для воронежских пациентов этой группы регулярно закупаются. С начала года в регион было поставлено 18 видов препаратов на сумму 140,67 млн рублей. Препарат «Окревус» (окрелизумаб) не входит в список поставляемых препаратов в связи с тем, что он не включён в соответствующий перечень. В связи с потребностью в данном препарате для воронежских пациентов департамент здравоохранения обратился в Минздрав России с просьбой включить препараты группы моноклональных антител, в т. ч. «Окревус» (окрелизумаб), в Перечень лекарственных препаратов в связи с невозможностью обеспечения данными препаратами пациентов в системе ОМС. В настоящее время вопрос находится на рассмотрении.

Источник: Аргументы и Факты.

 
След. >
Лента новостей

 

 

Проект при поддержке компании RuVDS

Система ОООИБРС
 Форум ОООИБРС
 Англоязычный сайт ОООИБРС
 Добродетель Центр реабилитации
 Сайт МинЭкономРазвития РФ
 Новости НКО
 Новости и события
 Призма
 Городская РС
 Сайт Администрации Самарской области
 Региональная РС
 Форум ВСП
 Сайт ВСП
 Представление ВСП
Почтовый сервер ОООИБРС

Социальные сети
 Блог на сервере майл.ру
 Социальная сеть Фейсбук
 Социальная сеть ВКонтакте
 Живой Журнал
 Гугл + НОВОСТИ
 Гугл + ВИДЕО
 Инстаграм
 Социальная сеть Линкедин
 Социальная сеть Одноклассники
 Твиттер
 Ютуб

Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER