Когда в 2008 году стартовала государственная программа «Семь
нозологий», многие страдающие редкими заболеваниями вздохнули с
облегчением.
Согласно этому федеральному документу, люди с семью редкими
и очень дорогостоящими в лечении недугами могли рассчитывать на
бесплатное получение жизненно необходимых препаратов. Финансирование
отныне осуществлялось за счёт бюджета Российской Федерации. И больные
гемофилией, гипофизарным нанизмом, рассеянным склерозом, муковисцидозом,
болезнью Гоше, хроническим миелолейкозом, а также перенёсшие
трансплантацию органов или тканей, получили реальную надежду на
нормальную жизнь. До этого выписать дорогие лекарства за счёт, как
правило, бедных региональных бюджетов было нереально, а собрать средства
на лечение самостоятельно — физически невозможно.
С 2019 года программа «Семь нозологий» расширилась, превратившись в
«Двенадцать нозологий», так как охватила ещё пять заболеваний —
гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом,
мукополисахаридоз I, II и VI типов. Но далеко не все редкие болезни
попали в заветные списки.
Возьмём для примера диагноз «рассеянный склероз» (РС). Да, больные им
попали в программу «Семь нозологий», но, оказывается, не все. Есть
рассеянный склероз с обострениями — его лечат за федеральный счёт, а
есть первично-прогрессирующий (ППРС) — по некоторым данным, им страдает
не более 10% от общего числа больных. Людям, страдающем этой формой
заболевания, крупно не повезло — её почему-то решили лечить за счёт
региональных бюджетов.
Почему? Возможно, потому, что лекарств для лечения этих «избранных»
больных долгое время не было. Лишь в 2017 году в России зарегистрировали
революционно-новый, давший надежду больным на полноценную жизнь
препарат — окревус. В 2019 году его включили в список жизненно
необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Вот только
курс лечения окревусом стоит примерно 600 тысяч рублей. И каждые полгода
его надо повторять. В некоторых регионах, например, Тамбовской и
Белгородской областях, начальники от медицины тут же включили средство в
списки для закупки, в других, например, в Воронежской области, больные
первично-прогрессирующим склерозом вынуждены покупать его на свои
деньги.
Как решается проблема и на что можно надеяться больным, «АиФ-Воронеж» рассказала председатель Воронежской общественной организации инвалидов, страдающих рассеянным склерозом Татьяна Подоприхина.
Всеми правдами и неправдами
Ирина Стецкая, «АиФ-Воронеж»: Татьяна Николаевна, начнём со статистики. Сколько людей в стране болеет рассеянным склерозом (РС)?
Татьяна Подоприхина: По данным Минздрава, в 2018
году в России было 82,2 тысяч больных рассеянным склерозом, причём за
последние пять лет число таких пациентов увеличилось почти на 20 тысяч
человек. Это связывают с улучшением выявления заболевания и эффективной
ранней диагностикой. Самая высокая заболеваемость отмечена в
Санкт-Петербурге (117 случаев на 100 тысяч населения), Липецкой (101
случай) и Тульской (98,1 случая) областях. В Воронежской области больных
рассеянным склерозом — 1685, или 72 человека на 100 тысяч населения. Но
это официально. На деле таких больных, конечно, больше. Просто кто-то
не лечится или лечится сам.
Примерно у трети больных РС в Воронежской области диагностирована
первично-прогрессирующая форма. Таким пациентам очень нужен окревус.
Обычно в сентябре начинается рассмотрение бюджета, и деньги на его
закупку надо заложить. Самостоятельно на такое лекарство не накопишь.
Тем более что вводить его надо регулярно. Поэтому людям без помощи
государства не обойтись. И государство должно быть заинтересовано в их
лечении. Ведь такие пациенты, если их вовремя лечить, могут полноценно
жить и работать. Раз в полгода прошёл терапию — и всё.
Однако чиновники от здравоохранения от таких больных стараются
отписаться. Да, поставят тебе диагноз. И всё — рекомендаций на нужный
препарат не будет. И тебе говорят — иди, лечись по месту жительства. А
там что могут? Больной ждёт, что, может быть, врач специализированного
кабинета напишет, но там боятся — лекарство дорогое, получат нагоняй от
начальства
— Но ведь это как минимум незаконно…
— Конечно, если у тебя выставлен диагноз и уже известно, что кроме
этого препарата других от твоей болезни нет, его надо выписать. Это
логично. Но этого не происходит. А на лекарство нужна рекомендация. Если
она есть, человек может пойти в суд, так как налицо нарушение его прав,
тем более что препарат включён в список жизненно необходимых, и его
просто обязаны назначить. Вот и вынуждены наши пациенты крутиться всеми
правдами и неправдами — ехать в Москву, Санкт-Петербург, ждать приёма у
федеральных светил и просить у них эту самую рекомендацию, так как в
Воронеже её им никто не даёт. Безобразие? Не то слово!
— А что говорят руководители от медицины? Они же в курсе происходящего?
— Конечно, в курсе. По поводу этого препарата я написала письмо
руководителю воронежского департамента здравоохранения Александру Щукину
и такое же — в ФОМС Александру Данилову, ведь всё, что находится в
стационаре, в обязательном порядке должен финансировать ФОМС. Однако
оттуда уже ответили отпиской, мол, больные рассеянным склерозом
снабжаются лекарственными средствами за счёт федерального бюджета, хотя в
моём письме было сказано, что группа пациентов с ППРС находится на
региональном финансировании. Щукин ещё не ответил. Боюсь получить ту же
самую отписку. Но отписка не выход, надо садиться и решать вопрос. И
вообще, это ваши проблемы, господа чиновники, где вам взять деньги. Вы
должны действовать, а не писать всякий абсурд.
— Получается, чиновники на местах идут вразрез с федеральным
трендом, ведь сейчас постоянно говорят о «сбережении народа» и
доступности гражданам России всех видов бесплатной медпомощи — от
первичной до высокотехнологичной. А здесь к тому же речь идёт о
снабжении жизненно необходимыми препаратами.
— Получается так. А ещё я заметила, что именно воронежские чиновники
очень нерасторопные. Когда мы входили в соответствующую госпрограмму, у
нас три года в заявке значилось 120 человек — и всё. Получается, эту
заявку просто не расширяли. Тогда я посмотрела ситуацию по всем регионам
ЦФО. У нас была самая большая по населению область — 2,3 миллиона
человек, а терапию получали только 122, хотя в том же Орле, где всего
миллион жителей, таких было 400. Сейчас у нас в программе 700 человек,
но сколько пришлось пробивать эти стены! Вот и сейчас окревус закупается
многими регионами, но не в Воронеже.
Конечно, мы бьёмся, чтобы федеральные деньги выделяли на всех больных
рассеянным склерозом. Собираем данные, но это — отдельная песня.
Хочется, чтобы и губернатор об этом говорил, тем более, если в регионе
такая проблема с лекарственным обеспечением льготников, и у нас нет
финансовых подушек, чтобы что-то закупить по-быстрому. Проблему нужно
решать. Не надо ждать, пока она взорвётся, чтобы начать, наконец,
тушить пожар. Ведь за такими историями — судьбы больных людей, а больные
ждать не могут.
Официально
Как сообщили в департаменте здравоохранения Воронежской области,
обязательства по закупке препаратов для пациентов с рассеянным склерозом
возложены на Минздрав РФ. Лекарства для воронежских пациентов этой
группы регулярно закупаются. С начала года в регион было поставлено 18
видов препаратов на сумму 140,67 млн рублей. Препарат «Окревус»
(окрелизумаб) не входит в список поставляемых препаратов в связи с тем,
что он не включён в соответствующий перечень. В связи с потребностью в
данном препарате для воронежских пациентов департамент здравоохранения
обратился в Минздрав России с просьбой включить препараты группы
моноклональных антител, в т. ч. «Окревус» (окрелизумаб), в Перечень
лекарственных препаратов в связи с невозможностью обеспечения данными
препаратами пациентов в системе ОМС. В настоящее время вопрос находится
на рассмотрении.
Источник: Аргументы и Факты. |