Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная
16.09.2019
Сеть ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Авторизация





Забыли пароль?
Вы не зарегистрированы. Регистрация
Кто он-лайн
Сейчас на сайте:
Гостей - 1
Статистика
Участников: 14816
Новостей: 5790
Ссылок: 13
Missus Revised
02.09.2019 Москва. Формирование списка ЖНВЛП: что меняется во взаимодействии Минздрава и общественно Версия для печати Отправить на e-mail

 В 2019 году Всероссийский союз пациентов стал полноправным участником комиссии Министерства здравоохранения, отвечающей за формирование списка жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Владимирович Власов рассказал о целях и задачах пациентских организаций в работе комиссии и о том, как меняются подходы в ее работе.

Ян Владимирович, какие изменения в работе комиссии по ЖНВЛП произошли за последние пять лет?

Работа комиссии является важнейшей отправной точкой в регулировании перечня лекарственных препаратов, предоставляемых пациентам за счет бюджетных средств, пополнении перечня за счет новых препаратов, прошедших регистрацию на территории нашей страны, обеспечении доступа пациентов к инновационным лекарственным средствам.

За последние пять лет обеспеченность такими препаратами пациентов с хроническими инвалидизирующими заболеваниями возросла с 10% в 2008 году, когда была создана комиссия, до 70% в настоящее время. Тем не менее, в разрезе разных нозологий доступность препаратов сильно варьируется. Например, для болезни Гоше этот показатель составляет 100%, онкогематологии - 60%, рассеянного склероза – 75%, гемофилии – 90%.

Меняется качество организации работы комиссии. С 2019 года комиссия собирается ежеквартально, а не раз в год, как это происходило ранее. Регулятор, профессиональное сообщество, эксперты и пациентские организации, бизнес – все имеют возможность принять участие в профессиональных обсуждениях и, таким образом, влиять на решения комиссии.

Пациентские организации, представляющие в комиссии интересы граждан, как пациентов, теперь располагают безусловным правом выступления на заседании на заявительной основе. Для нас это поворотный момент. Убежден, что только в ходе совместной работы пациентской общественности и экспертов здравоохранения можно получить необходимый результат для пациентов в виде роста доступности инновационных лекарственных средств.

Какова Ваша оценка работы комиссии в качестве постоянного ее участника в 2019 году?

Действительно, я принимал участие в работе всех заседаний, прошедших с начала года. Нужно сказать, что несмотря на более демократичный подход в работе комиссии в 2019 году, обмен экспертизой с пациентскими сообществами, решения ее мягче не стали.

Из 60 рассмотренных на комиссии лекарственных средств, всего лишь три препарата были включены в ограничительный список высокозатратных нозологий (ВЗН). Это дорогостоящие жизнеспасающие препараты из перечня (ВЗН) для лечения рассеянного склероза, онкогематологии, гемофилии, болезни Гоше, нанизме, муковисцидозе и препарат, принимающийся при пересадке органов и тканей и теперь еще пяти орфанных заболеваний, внесенных в перечень в 2018 году.

Конечно, этого недостаточно для достижения цели обеспечения наших пациентов препаратами инновационного характера. Поэтому позиция Всероссийского союза пациентов остается неизменной. Мы сохраним активную переговорную позицию. И наша работа по защите прав пациентов будет распространяться не только на высокозатратные нозологии. Независимо от того, входят ли в Союз представители других нозологий или нет, мы будем вести работу по защите прав всех пациентов.

Можно ли ожидать расширения списка ЖНВЛП за счет новых жизнеспасающих инновационных препаратов?

К сожалению, система формирования доступности таких препаратов в нашей стране еще далека от совершенства.

Объем бюджетных средств, выделяемых на приобретение препаратов в рамках ограничительного перечня по семи (а с 2019 года - по двенадцати) высокозатратным нозологиям в последние пять лет оставался на неизменном уровне - 43 млрд рублей. При этом, число пациентов по разным нозологиям ежегодно растет на 4% - 8%.

Появление каждого нового лекарственного препарата в ограничительном перечне становится настоящим событием. Например, по онкогематологии за последние четыре года в список не вошло ни одного инновационного препарата. Новые, высоко эффективные, жизнеспасающие лекарственные препараты регистрируются на территории страны, но для пациентов они остаются недоступными в силу своей высокой цены.

Какие ключевые проблемы в обеспечении граждан инновационными препаратами можно выделить?

Как я уже отметил, это дороговизна лекарственных препаратов. Эта проблема является ключевым барьером. Если стоимость препарата окажется выше той, что зафиксирована по предыдущему препарату или референтному, то шансы на попадание его в льготные перечни крайне малы.

Непростая ситуация сложилась с препаратами, являющимися единственными в своем классе в России. Из-за отсутствия объекта сравнения, возможности авторитетной экспертизы, препараты не попадают в список ЖНВЛП. Препарат, располагающий отличными характеристиками и оценками в международном сообществе, может оказаться недоступным для российских пациентов. В этом наглядно проявляется дефект существующей системы оценки и отбора инновационных препаратов.

Другой важной проблемой является качество экспертизы и эффективность организации работы экспертных организаций, производящих оценку лекарственных средств. Обычно это региональные высшие учебные заведения, результаты работы которых иногда приходится пересматривать. В итоге такая оценка не может не вызывать справедливые сомнения.

Каким будет дальнейшее развитие работы с перечнями льготных препаратов с Вашей точки зрения?

Если экспертная оценка является абсолютной, то голосование по ней на площадке комиссии принимает формальный характер. Поэтому экспертное сообщество в настоящее время задается вопросом целесообразности работы самой комиссии по ЖНВЛП.

В основе такой дискуссии лежит и еще один довод. Страны практикуют различные подходы для упрощения пути инновационного препарата к пациенту. Например, для Китая основанием для регистрации является наличие регистрации и клинического исследования препарата в Европе и США. Такой подход позволил бы и нам экономить расходы и время на проведение клинических испытаний при регистрации. Кроме того, это снизило бы стоимость препарата в рознице.

Уверен, что налаженный диалог между регулятором, профессиональным сообществом и пациентскими организациями позволит прийти к правильным выводам относительно механизма решения основой задачи – сохранения здоровья пациентов, за счет обеспечения их препаратами не только стандартными и классическими, но и современными, наиболее эффективными.

Мы готовы не только выступать на государственных переговорных площадках, но и предлагать свои. Приглашаем представителей органов власти и профессионального сообщества принять участие в обсуждении темы лекарственного обеспечения и других актуальных тем здравоохранения на X Всероссийском конгрессе пациентов, который состоится в ноябре 2019 года в Москве.

Источник: Ассоциация медицинских журналистов.

 
< Пред.   След. >
Лента новостей

 

 

Проект при поддержке компании RuVDS

Система ОООИБРС
 Форум ОООИБРС
 Англоязычный сайт ОООИБРС
 Добродетель Центр реабилитации
 Сайт МинЭкономРазвития РФ
 Новости НКО
 Новости и события
 Призма
 Городская РС
 Сайт Администрации Самарской области
 Региональная РС
 Форум ВСП
 Сайт ВСП
 Представление ВСП
Почтовый сервер ОООИБРС

Социальные сети
 Блог на сервере майл.ру
 Социальная сеть Фейсбук
 Социальная сеть ВКонтакте
 Живой Журнал
 Гугл + НОВОСТИ
 Гугл + ВИДЕО
 Инстаграм
 Социальная сеть Линкедин
 Социальная сеть Одноклассники
 Твиттер
 Ютуб

Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER