|
 Четвертого сентября 2019 года в Новосибирске прошла встреча пациентов
БРС. Поводом для встречи стали многочисленные вопросы пациентов,
возникшие после прошедшего накануне Общественного совета при Минздраве
НСО.
Из личной беседы с руководителем областного центра рассеянного склероза Малковой Н.А.:
- Когда мы начали с декабря 80-го года заниматься созданием Центра
рассеянного склероза, мы всех больных брали на себя. Мы объезжали по
домам тех, кто не мог к нам прийти. Мы собирали пациентов и никого
никому не отдавали. За эти годы неврологи поняли, что они не обязаны
заниматься людьми с рассеянным склерозом. В большинстве своём неврологи
говорят: «Это не к нам… Это в Центр… Мы этого не знаем…». Однако
каких-то больших знаний и не нужно. У нас всегда очень подробные выписки
и рекомендации.
Больных становится с каждым годом всё больше. На сегодняшний день
2700 больных наблюдаются в Центре рассеянного склероза и других
аутоиммунных заболеваний. И ежегодно число пациентов растёт. Никто не
увеличит штат ЦРС. А мы элементарно не справляемся.
Вот сейчас будет приказ, который обяжет неврологов либо терапевтов наблюдать за состоянием больных в поликлиниках на местах.
Да, для нас все пациенты уже родные. Но мы вынуждены жёстко ограничить приём пациентов в ЦРС».
Итак, на Общественном совете решено активизировать работу по
привлечению к диагностике и лечению рассеянного склероза неврологов
первичного звена с целью снижения нагрузки, времени ожидания приема и
оптимизации лечебно-диагностических мероприятий ЦРС, а также
рекомендовать акцентировать в образовательных программах по неврологии
вопросы диагностики и лечения рассеянного склероза на всех этапах
подготовки специалиста (студенты, ординаторы, врачи). 
А мы с пациентами обсудили уже существующие проблемы:
от необходимости упрощения посещения неврологов на местах до
ускорения процесса диагностики обострения и получения пульс терапии в
период обострения;
недостаток информации для пациентов со стороны неврологов ЦРС; 
вопросы дополнительных затрат на диагностику и узких специалистов, не вошедших в стандарты ОМС и многое другое.
В процессе обсуждения наболевших вопросов было принято решение
составить резолюцию пациентского сообщества с предложениями Минздраву
НСО по вопросам маршрутизации, а также обсудить предложения пациентов с
руководителем областного центра рассеянного склероза Малковой Н.А.
Никитина Любовь, председатель НОООИБРС |
Новосибирская область 
