Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ВСП arrow 21.08.2019 Все цветы мне надоели…
16.09.2019
Сеть ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 14816
Новостей: 5790
Ссылок: 13
Missus Revised
21.08.2019 Все цветы мне надоели… Версия для печати Отправить на e-mail

 Фонд «Подсолнух» просит школьников и их родителей присоединяться к благотворительному движению «Дети вместо цветов», заменить 1 сентября многочисленные дорогостоящие букеты на один от класса для своего учителя, а сэкономленные деньги пожертвовать в пользу подопечных фонда «Подсолнух». Кроме того, школьников приглашают рисовать подсолнухи. Картины украсят фойе Российской детской клинической больницы, где проходят лечение подопечные фонда.

Подопечные, которых поддерживает благотворительный фонд «Подсолнух», страдают первичным иммунодефицитом. Эти «особенные» дети нуждаются в постоянной лекарственной терапии, часто очень дорогостоящей. Но если выполнять рекомендации врачей, «особенные» могут стать обычными школьниками и сесть вместе со всеми за парту.

Одна из них – пятилетняя Вика Старицына из Забайкалья (диагноз - первичный иммунодефицит комбинированный, синдром Луи-Бар и острый лимфобластный лейкоз). Для регулярной лекарственной терапии  девочке нужен препарат Руксолитиниб ( стоимость 198 000 рублей за один курс на месяц).

Ольга Старицына, мама Вики: «Викуля, как и все детки ее возраста, с нетерпением ждёт, когда она станет первоклассницей. Она в свои 5 лет знает весь алфавит. И пробует соединять буквы в слоги. Очень часто мне говорит, что будет учиться на одни пятёрки… Если, конечно, ее состояние позволит пойти в школу.»

Ирина Бакрадзе, управляющий  директор фонда: «В прошлом году «Подсолнух» в рамках акции собрал 1 262 220 рублей – благодаря 122 классам-участникам. Те, кто отказался от покупки букетов 1 сентября и отправил деньги в пользу детей фонда, помог купить жизненно необходимые лекарства 29 подопечным «Подсолнуха».

Фонд «Подсолнух» в акции «Дети вместо цветов» поддерживают его многолетние друзья. Среди них – Алла Довлатова, радио- и телеведущая, актриса и мама: ««Мы с дочкой Александрой  каждый год участвуем в акции «Дети вместо цветов» с фондом «Подсолнух». Присоединяйтесь! Давайте делать добро вместе!»

Чтобы помочь Вике и другим подопечным фонда пожалуйста зарегистрируйтесь для участия в акции https://clck.ru/HWCTT или позвоните по телефон координатору акции Ольге Ткачёвой +79037903137

Чтобы принять участие в выставке рисунков в РДКБ, размещайте рисунки в социальных сетях с хэштегом #фондподсолнух или передайте координатору акции «Дети вместо цветов» Ольге Ткачёвой Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script

Фонд также обеспечивает классы, которые присоединились к движению с «Подсолнухом», символикой и плакатами.

Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета  «ПОДСОЛНУХ» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасным для жизни заболеваниям иммунной системы – первичным иммунодефицитом. Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители фонда - кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдюшко.

Первичные иммунодефициты (ПИД) - группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИД. При этом есть относительно «легкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД.

Акция «Дети вместо цветов» В 2014 году учительница одного из московских лицеев Ася Штейн предложила не дарить учителям много букетов на 1 сентября, а приобрести один от всего класса и оставшиеся деньги передать нуждающимся. За 5 года движение разрослось – его ежегодно поддерживают десятки благотворительных фондов, сотни школ и тысячи школьников и их родителей. Фонд «Подсолнух» присоединился к акции в 2015.

Источник: Пресс-релиз «Дети вместо цветов».



 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER