 14 июня в рамках реализации Общероссийской общественной
организации больных рассеянным склерозом ОООИБРС, победителя второго
конкурса Президентского гранта по направлению: «развитие институтов
гражданского общества» - "Школа экспертов региональных общественных
советов при органах управления системой управления". Тема проекта в
Новосибирске «Общественный совет- площадка для межведомственного
взаимодействия», и круглого стола «Редкие пациенты, редкие пути
решения». Организованного «Межрегиональной общественной организацией
пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к
жизни», при поддержке Министерства здравоохранения Новосибирской
области, прошел круглый стол. Тема круглого стола «Редкие пациенты,
редкие пути решения».
Цели мероприятия:
- Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Новосибирской области.
- Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по
редким заболеваниям и благотворителями в Новосибирской области для
оказания помощь больным редкими заболеваниями.
Ольга Барковская, руководитель- главный эксперт по МСЭ ФКУ «Главное
бюро медико-социальной экспертизы по Новосибирской области» , рассказала
о новом в порядке признания инвалидности, а также о разработке
программы реабилитации и абилитации.
Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской
области Максимова Юлия рассказала о проблемах семей имеющих детей с
редкими заболеваниями и как решаются эти проблемы. Кроме того Юлия
Владимировна рассказала о перспективах маршрутизации редких
пациентов.
Лидерам организаций представляющих права людей с орфанными
заболеваниями рассказали о том, как пациенты могут взаимодействовать с
органами власти через пациентскую организацию – Щищляннников Фёдор,
Общероссийская организация больных рассеянным склерозом.
Как правильно писать обращения в органы власти и как наладить работу
с органими власти лидеру некоммерческой пациентской организации,
рассказала Лебедева Марина, Общественная организация нефрологических
пациентов «НЕФРО-ЛИГА».
Проблемы, поднимаемые на круглом столе, в частности «обеспечение
лечебным питанием в дошкольных и лечебных учреждениях детей с редкими
заболеваниями», являются межведомственными. Поэтому на круглый стол для
рассмотрения данной проблемы были приглашены члены Общественного совета
при Росздравнадзоре Новосибирской области, представители Министерства
здравоохранения и Уполномоченный по правам ребенка.
По итогам
заседания круглого стола, учитывая информацию, обозначенную в докладах и
презентациях, были предложены направления совместной деятельности и
обозначены следующие решения и пути взаимодействия:
- Организация межведомственного взаимодействия для решения вопросов здоровья при редком (орфанном) заболевании.
- Контроль за продвижением решения вопроса об обеспечении леченым
питанием в дошкольных и лечебных учреждениях детей с редкими
заболеваниями.
- Расширение финансирования (орфанных) заболеваний за счет средств федерального бюджета, чтобы исключить прерывания лечения.
- Расширить список заболеваний, которые будут получать инвалидность не
только по внешним и внутренним клиническим проявлениям, но и с
критерием наличия редкого заболевания у пациента.
- Проводить мероприятий по повышению правовой грамотности пациентов и их представителей не реже чем раз в квартал.
- Создать команду для внедрения модели реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, которая существует в зарубежных странах.
- Проведение подобных мероприятий не реже чем раз в год.
|
Проекты ОООИБРС 
