 Реальное число пациентов с идиопатической тромбоцитопенической
пурпурой, обеспеченных необходимой терапией, может быть ниже официально
заявленного уровня.
Об этом заявила замдиректора Института ЕАЭС,
руководитель Центра анализа проблем народонаселения, демографии и
здравоохранения Елена Красильникова со ссылкой на данные депутатских
запросов в регионах. Тема обсуждалась с участием экспертного сообщества
на III Всероссийском форуме ИТП 30 октября.
«С прошлого года у нас появился такой показатель как нуждаемость в
лечении, и он очень значительно повлиял на обеспеченность. В 2017 году в
среднем 54% пациентов, внесенных в регистр–24, были обеспечены ЛС. Но
если не брать критерий нуждаемости и смотреть на всех пациентов,
включенных в регистр, то от общего числа лиц, внесенных в него, в разных
субъектах обеспечены от 15 до 70%. Вопрос клиницистам: может ли быть
такое, что в ЦФО нуждается 70% пациентов от внесенных в регистр, а в
Приволжском федеральном округе только четверть?» – говорит Елена
Красильникова.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент
Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв разочарован тем, что
депутаты не включили ИТП в «7 нозологий». Согласно законопроекту,
который Совет Федерации направил в правительство, закупки наиболее
дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний,
входящих в перечень–24, с 2019 г. будет осуществляться централизованно.
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура в этот перечень не
попала, хотя в одном из вариантов законопроекта была. «Я к этому
отношусь философски. На одном заседании в Госдуме мне объяснили, почему
ИТП не попала. Брали заболевания с наибольшим количеством детей и
наибольшей стоимостью. Но я скажу реалии – нас не взяли из-за
массовости. Чем больше пациентов, тем больше проблем», – пояснил Юрий
Жулёв.
ИТП – это заболевание, которое развивается из-за снижения в крови
человека количества тромбоцитов – клеток, участвующих в процессе
свертывания крови. Последствием нарушенной свертываемости являются
кровотечения различной степени, от минимальных (точечных) подкожных
кровоизлияний – до серьезных, из внутренних органов. ИТП находится на
втором месте по частоте среди заболеваний, которые входят в перечень–24.
По данным федерального регистра больных редкими (орфанными)
заболеваниями на 1 сентября 2018 г., в РФ на учете с ИТП состоят 4137
пациентов. Из них 20% – дети. Инвалидность имеют 37% пациентов с ИТП. В
2015 г. в регистре состояли 3059 пациентов, то есть заболеваемость
выросла примерно на четверть.
Источник: МедВестник. |
Информационная служба 
