|
 Форум пациентов с АС: как сделать лечение независимым от инвалидности?
27 октября 2018 г. в 10:00 часов в Москве на базе НИИ ревматологии
им. В.А. Насоновой (Каширское шоссе, 34А) пройдет третий Общероссийский
форум пациентов с болезнью Бехтерева (АС). Более 200 участников вместе с
экспертами Минздрава РФ, НИУ Высшей школы экономики и Ассоциации
ревматологов России обсудят вопросы фармаэкономики, пути изменения
ситуации, когда льготные лекарства можно получить, став инвалидом, а
также больше узнают об опыте ревматологической помощи и взаимодействии
пациентских организаций с медицинским сообществом в европейских странах.
По итогам Форума участники планируют принять резолюцию, которая будет
направлена в заинтересованные государственные органы и общественные
организации.
Третий Общероссийский форум для пациентов «Преодоление зависимости
лечения от инвалидности. Лучшие мировые практики и стандарты» организует
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, объединяющее 20
региональных отделений, при поддержке Фонда президентских грантов,
Ассоциации ревматологов России, Всероссийского союза пациентов, НИИ
ревматологии им. В.А. Насоновой, а также компаний BIOCAD, NOVARTIS.
Принять участие в работе Форума, наряду с пациентами из более чем 20
регионов России, приглашены эксперты Министерства здравоохранения РФ,
Госдумы РФ, Общественной палаты РФ, НИУ Высшая школа экономики. В
качестве экспертов на Форуме выступят ревматологи Александр Лила, Шандор
Эрдес, Татьяна Дубинина, представляющие Институт ревматологии, Михаил
Протопопов, представляющий университетский медицинский комплекс Шарите в
Берлине, и Сергей Лукьянов, ректор РНИМУ им. Н. И. Пирогова, академик
РАН, доктор биологических наук, специалист в области молекулярной
биологии и генной инженерии.
Актуальность вопросов ревматологической помощи населению России
продиктована высокой социальной значимостью наиболее распространенных
хронических имуновоспалительных заболеваний. Болезнь Бехтерева возникает
чаще всего у молодых трудоспособных людей в возрасте 16-30 лет, а в
возрасте 40 лет около половины пациентов становятся инвалидами. Однако,
современная медицина способна замедлить развитие заболевания и сохранить
трудоспособность пациентов. Один из способов терапии –
генно-инженерными биологическими препаратами, которые относятся к
дорогостоящим и в рамках льготного лекарственного обеспечения
предоставляются чаще всего только тем, у кого есть статус инвалида.
Такая ситуация не может не тревожить пациентов и медиков: важно
предотвращать инвалидизацию и сохранять пациентам возможность полноценно
жить, а не ждать инвалидности, чтобы начать эффективное лечение.
В рамках Форума Александр Лила, директор ФГБНУ НИИ ревматологии им.
В.А. Насоновой представит результаты масштабного исследования,
проведенного силами института и главных ревматологов регионов РФ по теме
«Ревматические заболевания: оценка социально-экономического бремени на
бюджет, особенности медицинской помощи и лекарственного обеспечения в
России». В частности, как показали результаты исследований, около 50%
пациентов с ревматическими заболеваниями, нуждающиеся в терапии
генно-инженерными биологическими препаратами, не получают необходимого
лечения из-за недостаточного финансирования программ лекарственного
обеспечения.
В выступлении эксперта Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ
речь пойдет о том, сколько стоит для экономики страны устаревший подход к
ревматологической помощи, а также об экономической эффективности
развития технологий ранней диагностики и своевременного лечения.
Эксперты также обсудят проблемы внедрения мировых стандартов в практику
российского здравоохранения и многие другие.
Завершит Форум вручение наград лучшим участникам акции «Миллион
шагов» - пациентам с болезнью Бехтерева, а также отчет о реализации в
2017-2018 гг. поддержанной Фондом президентских грантов программы
«Развитие школы для пациентов с болезнью Бехтерева».
Приглашаем журналистов 27 октября 2018 г. в 10:00 часов принять
участие в работе третьего Общероссийского форума пациентов с болезнью
Бехтерева.
По вопросам участия в Форуме:
Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script
Место проведения форума:
Москва, Каширское шоссе, 34А, ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой
Программа Форума: на сайте Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева
Источник: Пресс-релиз анонс форума 27.10.2018. |
