|
 Как научить общество не бояться пациентов, живущих с этим заболеванием?
«Каково это - иметь особенности? Когда люди пялятся на тебя. Когда
стыдливо отводят глаза. Когда убирают свои вещи от тебя. Когда с
презрительной брезгливостью общаются с тобой. Когда даже знакомые люди
стесняются спросить: «Что это у тебя?». Одна из участниц социального
эксперимента «Проживи день человека с псориазом», Мария, разместила этот
текст у себя на странице. Она и несколько других волонтеров наклеили на
свое тело наклейку, имитирующую псориатическую бляшку, и наблюдали за
поведением окружающих. Акция была организована Межрегиональной
благотворительной общественной организацией (МБОО) «Кожные и
аллергические болезни» в преддверии Всемирного дня борьбы с псориазом,
который ежегодно отмечается 29 октября.
Псориаз – это хроническое прогрессирующее воспалительное аутоиммунное
заболевание. Оно характеризуется поражением кожи в виде
обезображивающих бляшек, покрытых серебристо-белыми чешуйками. Более
того, псориаз является системным заболеванием и может затрагивать
сердечно-сосудистую, дыхательную, нервную системы, желудочно-кишечный
тракт, опорно-двигательный аппарат. Считается, что в мире этим
заболеванием страдает каждый 25-й человек, и таких пациентов на планете -
более 125 млн. В России же их число превышает 320 000.
«Важно помнить, что псориаз – это неизлечимое заболевание, которое
сопровождает человека на протяжении всей жизни. Поэтому наша задача
сегодня – повысить качество жизни пациентов, применять современные
методы лечения, которые позволяют добиться устойчивого контроля над
болезнью, - говорит Наталья Махнева, д.м.н., профессор, главный
внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства
здравоохранения Московской области, главный врач Московского областного
клинического кожно-венерологического диспансера. – В Московской области
насчитывается порядка 11000 людей, которые нуждаются в такой терапии, и
мы стремимся максимально их обеспечить лечением. Ведь псориаз в
большинстве случаев возникает в том возрасте, когда человек «входит» во
взрослую жизнь, строит семью, начинает карьеру. Ему важно быть принятым
обществом».
В большинстве случаев псориаз развивается у людей в возрасте от 15 до
30 лет. 90% пациентов имеют бляшки, которые могут появляться в любых
местах на теле, но чаще всего локализуются на коже головы, локтях,
пояснице и коленях. У 50% встречаются поражения ногтей. Эти внешние
проявления заболевания вызывают у окружающих неоднозначное отношение к
пациентам. Многие страдающие псориазом люди испытывают стигматизацию и
дискриминацию в обществе, у них возникают чувства стыда, гнева,
беспокойства и смущения. Ключевая проблема, с которой часто сталкиваются
пациенты – отсутствие статуса инвалидности у пациентов с псориазом
приводит к ограниченному доступу к эффективному лечению, которое
позволяет остановить прогрессирование заболевания.
«Всемирной организацией здравоохранения псориаз был признан серьезной
медико-социальной проблемой человечества, оказывающей влияние на
личность пациента, на его социальную жизнь, на физическое,
психологическое состояние, экономическое и социальное благополучие
человека, - отмечает Олеся Мишина, президент Межрегиональной
благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические
болезни». - Наша сегодняшняя задача, помимо содействия обеспечению людей
с этим заболеванием лекарственной помощью, вести работу с самим
обществом, рассказывать населению о псориазе, о том, что он не заразен, о
том, что пациентам важна поддержка, а не отторжение. Они сами по себе
испытывают колоссальную эмоциональную нагрузку, усиление которой ведет к
усугублению болезни. Единственный, кому псориаз приносит неудобства и
страдания – это сам пациент». 
В этом году в преддверии Всемирного дня борьбы с псориазом,
Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и
аллергические болезни» выступила с инициативой проведения социального
эксперимента «Проживи день человека с псориазом». Несколько волонтеров
разместили на видимых местах тела наклейку, имитирующую псориатическую
бляшку, и наблюдали за реакцией со стороны окружающих. В ряде случаев
волонтеры чувствовали негатив и отторжение, как это чувствуют сами
пациенты. Своими ощущениями они делились на своих страницах в социальных
сетях.
«Почему, если мы видим человека с обожженными плечами и слезающей
кожей после неудачного посещения пляжа, мы не боимся такого человека и
не судим его? Чем девушка или парень с псориазом хуже? Да, эту
особенность кожи, навряд ли, можно назвать привлекательной, но ведь за
всем этим находится живой человек, которому и так не сладко, - пишет у
себя в аккаунте Юрий, один из участников социального эксперимента. - Я
очень хочу, чтобы пациенты с псориазом отвечали, сталкиваясь с
предрассудками: «Да, псориаз живет со мной, но он живет по моим
правилам, а не наоборот».
Всемирный день борьбы с псориазом (World Psoriasis Day) проводится
ежегодно 29 октября. С инициативой его учреждения в 2004 году выступила
Международная федерация ассоциаций больных псориазом (IFPA), которая
объединяет различные организации пациентов, страдающих этим аутоиммунным
заболеванием. Цели мероприятий, проводимых в этот день в 56 странах
мира, - повысить осведомленность о псориазе за счет распространения
корректной информации, содействовать повышению доступности терапии, а
также предоставить возможность самим пациентам рассказать о своих
медицинских потребностях и проблемах, с которыми они сталкиваются каждый
день.
О Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни»
Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и
аллергические болезни», является добровольным объединением граждан РФ и
пациентов, страдающих кожными и аллергическими заболеваниями и другими
подобными заболеваниями для совместной реализации целей и задач.
Миссия организации - повысить качество жизни людей, страдающих хроническими тяжелыми кожными и аллергическими заболеваниями.
Организация создана с целью объединения членов для осуществления
благотворительной деятельности, путем содействия деятельности в сфере
профилактики и охраны здоровья граждан, а также пропаганды здорового
образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан.
Более подробную информацию можно найти по ссылке: http://псориазрегион.рф/aboutus/.
За дополнительной информацией, пожалуйста, обращайтесь:
Олеся Мишина
Президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни».
Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script
телефон 8(926)1387603
Мероприятие проходило при поддержки компании ООО «Эббви» и ООО «Лео фармасьютикалс продакшен».
Источник: Псориаз ПК пресс-релиз. |
Информационная служба 
