В столице Урала, городе
Екатеринбурге, состоялся III Российский конгресс с международным
участием «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания».
О
проблемах и перспективах лечения этого заболевания рассказывает
президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных
рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов. – Ян Владимирович, какова сегодня ситуация с заболеваемостью рассеянным склерозом?
– По оценкам неврологов, рассеянным склерозом болеют в России сегодня
150 тысяч человек. По данным общественной организации, занимающейся
помощью больным рассеянным склерозом, этот показатель составляет порядка
90 тысяч человек. У Минздрава другая статистика. Все считают
по-разному: НИИ неврологии – исходя из заболеваемости в наших широтах,
Минздрав – исходя из тех цифр, которые подают регионы. А они часто
путают регистры и реестры. Кто-то подает данные на тех, кто только
получает лечение, другие регионы считают всех.
В результате, точных данных нет ни у кого. Мы можем говорить лишь о
том, сколько диагносцировано и сколько получают лечение. Так что
проблема статистики на сегодня остается открытой.
– Тем не менее, можно слышать, что диагноз «рассеянный склероз» молодеет. В чем причина?
– Дело не в реальной заболеваемости, она остается все время на одном
уровне – прирост новых пациентов примерно 7 процентов в год, причина – в
ранней диагностике, которая наконец-то стала более активно работать.
Если раньше между первыми проявлениями рассеянного склероза и
постановкой диагноза могло пройти лет десять, то сейчас его можно
поставить уже при первом обращении пациента. Главное, чтобы он вовремя
обратился, когда только стали появляться первые симптомы.
В 90-х годах прошлого века шведские авторы писали, что первые
проявления рассеянного склероза в Скандинавии отмечаются в 9-10-летнем
возрасте. Другой вопрос, когда с ними пришел пациент к неврологу.
Если человек приходит к нам и вспоминает, что десять лет назад у него
была временная потеря зрение, которое потом восстановилось, мы
понимаем, что первый «звоночек» был еще тогда. И прийти человеку к нам
надо было именно тогда.
– Насколько сами врачи осведомлены о симптомах рассеянного склероза и готовы к раннему выявлению?
– Сегодня у врачей есть все возможности для самообразования, они
постоянно повышают свою квалификацию. Мы регулярно в регионах проводим
выездные школы врачей. Сейчас в Екатеринбурге прошел международный
конгресс по проблемам рассеянного склероза, в котором принимали участие
высококвалифицированные специалисты из двенадцати стран. На сессиях
выступавшие делились своим опытом по лечению и диагностике, своими
знаниями в этой области. Такие мероприятия – хорошая возможность для
самообразования. Участники получают новые материалы по теме,
обмениваются опытом.
– Какая ситуация складывается сегодня с лекарственным обеспечением больных рассеянным склерозом?
– Рассеянный склероз является самым финансово обеспеченным,
дорогостоящим заболеванием, входящим в госпрограммы. Да, есть новые
препараты, которые еще не вошли в список ЖНВЛП, но эта проблема
решается. Казалось бы, нам грех жаловаться...
Другое дело, когда речь идет об отечественных фармпроизводителях.
Увы, но некоторые пренебрегают вопросами качества. У нас в ноябре будет
пациентский конгресс, на котором планируется проведение круглого стола,
специально посвященного проблемам контроля за качеством производства.
Эту тему мы поднимали еще два года назад. Актуальной она остается и
сейчас.
– Одно время остро стояла проблема замены препарата, если он не подходит пациенту...
– С одной стороны, у нас действует концепция пациентоориентированного
здравоохранения. При назначении препарата врач и пациент выбирают его
сообща. Но с другой – остается мощным административный ресурс, который
влияет на врача, ограничивает его возможности в назначении дорогостоящих
средств. Это — проблема, с которой мы пытаемся бороться.
– Мне известно, что в лечении рассеянного склероза происходят инновационные перемены...
– Совершенно верно, наука не стоит на месте. Появились лекарства для
лечения первичного прогрессирующего рассеянного склероза. Сейчас на
рынок выходят эффективные препараты с простой и удобной схемой лечения
вторичного прогрессирующего рассеянного склероза, что для нас является
инновацией. Также некоторые новые лекарственные препараты позволят
сократить число приемов препарата до двух коротких курсов по 10 дней в
первый и второй год. При этом терапия будет сохранять свою клиническую
эффективность в последующие два года без приёма препарата. Надеемся на
ротацию препаратов первой линии. У интерферонов и препаратов последнего
поколения разные точки приложения. Интерфероны подходят для пациентов с
умеренным течением заболевания, в то время как более современные
препараты – высоко активных форм РС. Врач должен иметь в своем
распоряжении все современные препараты, чтобы вовремя провести смену
терапии. К сожалению, мы отстаем в плане наукоемкости от западных
коллег в среднем лет на двадцать. Но с точки зрения получения на рынок
инновационных средств, мы идем в ногу со временем. И формально имеем
точно такие же возможности, как любая другая страна – Германия, США,
Франция. Другое дело, что стоимость препаратов чрезвычайно высока, а
бюджет по программе «7 нозологий» не претерпел изменений с 2015 года ни
на копейку, и не позволяет роскошествовать. Но мы вынуждены
придерживаться фарватера. И приходится договариваться с компаниями,
чтобы они уменьшали стоимость препарата.
– Несколько лет назад вы сокрушались, что для больных
рассеянным склерозом необходима система бытовой реабилитации. Что-то
изменилось с тех пор?
– У нас действительно в разных регионах функционируют
реабилитационные центры, которые проявили себя как жизнеспособные
модели. Но их наличие зависит исключительно от «политического» решения
руководства региона иметь такой центр. А нам необходима система
реабилитационной службы, которая имела бы федеральный статус.
Нужен закон о реабилитации, обеспечение его нормативными документами.
Чтобы понимать, что и в каком объеме нам нужно — сколько коек в
стационарах, какие технологии, какие специалисты, перечень
образовательных программ, по которым будут таких специалистов готовить. И
это касается не только Министерства здравоохранения – оно трактует
систему реабилитации с точки зрения медицины. А где социальная
реабилитация, бытовая, психологическая? Это отдельная отрасль, которая
должна регламентироваться законом. |