Исследовательский проект на тему «Социально-экономическое исследование
рационального применения терапии первично-прогрессирующего рассеянного
склероза» реализовано Общероссийской общественной организацией инвалидов
- больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) при поддержке Российского
комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС) и Центра
гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».
Цели исследования
- Визуализировать профиль пациентов ППРС и проанализировать уровень удовлетворенности текущей терапией ППРС.
- Выявить уровень эффективности и объема материальных затрат при
применении существующей терапии пациентов с ППРС; проанализировать
уровень непрямых затрат в результате инвалидизации пациентов.
Задачи исследования:
- Оценка текущей ситуации терапии ППРС в регионах и в целом по РФ.
- Оценка уровня терапии off-label и симптоматической терапии ППРС.
- Анализ удовлетворенности клиницистов и пациентов уровнем оказания медицинской и социальной помощи при ППРС.
- Оценка качества жизни пациентов с ППРС.
- Оценка уровня тяжести социального бремени ППРС в условиях применения текущей терапии.
- Выявление профиля пациентов ППРС, получающих в настоящее время терапию.
- Анализ основных причин неудовлетворенности клиницистов и пациентов с ППРС.
- Оценка влияния на бюджет при использовании текущей терапии.
- Подготовка предложений по рациональному применению терапии ППРС с использованием инновационных препаратов.
Методы исследования
В исследовании использовались такие методы сбора данных, как личное
интервью (face-to-face) и телефонный опрос. В некоторых случаях
(например, маломобильность пациентов с ППРС) допускалось самозаполнение
анкеты респондентами.
Были опрошены представители двух групп респондентов из 18 регионов РФ:
- пациенты с установленным диагнозом ППРС (опрошено 418 пациентов);
- неврологи, специализирующиеся в области ППРС (80 специалистов).
Сроки проведения исследования
Сбор информации осуществлялся в период с 1 июня по 10 ноября 2017 года.
Основные выводы исследования
По данным исследования чаще всего ППРС встречается в средней,
экономически активной возрастной группе от 36 до 55 лет. Пациент с
данным заболеванием имеет высокий образовательный статус, большой
трудовой стаж и профессиональный опыт квалифицированного специалиста. Он
является семейным человеком, воспитывающим одного или двух детей. Почти
90% пациентов с ППРС имеют инвалидность, причем две трети – нерабочие
группы.
Как показало исследование, подавляющее большинство опрошенных в
настоящее время не работают (78,7%). Из них 76,7% основной причиной
текущей незанятости назвали отсутствие возможности работать в связи с
состоянием здоровья.
Несмотря на тяжесть заболевания, часть пациентов с ППРС не обращаются
за медицинской помощью в медицинские учреждения, либо делают это не
очень часто: 10,8% опрошенных ни разу не посещали за последний год
невролога в поликлинике в связи со своим заболеванием, 38,0% не
обращались ни разу за год к терапевту. Основные причины: низкий уровень
доступности медицинской помощи на амбулаторном уровне и неверие в
эффективность лечения.
Как показали результаты исследования, за последние 3 года 35,2%
пациентов с ППРС не прошли ни одной госпитализации в специализированных
неврологических отделениях (кроме Центров РС), 42,6% опрошенных делали
это не чаще 1-2 раз в год. Чуть более трети участников исследования
заявили, что проходят курс стационарного лечения в центре РС не чаще
одного раза в год. Основными причинами этого являются, по мнению
пациентов, недоступность данного вида медицинской помощи в их регионах и
неверие в успешность проводимых лечебных процедур.
В настоящее время наиболее актуальной проблемой в ведении пациентов с
ППРС для врачей является отсутствие эффективной терапии ПИТРС для таких
пациентов. Чуть менее значимым, но также важным, стало отсутствие
клинических рекомендаций ППРС и проблема поздней диагностики заболевания
на уровне первичного звена.
Опрошенные специалисты дают не очень высокую оценку качеству
медицинской помощи, оказываемой пациентам с ППРС в их регионах. В целом
качество оказания медицинской помощи пациентам с ППРС было оценено в 5,2
баллов Наибольшие баллы дали своим регионам врачи Республики Татарстан,
Тюменской и Ульяновской областей, самые низкие – неврологи Челябинской и
Ярославской областей.
По данным исследования более 35% пациентов принимают, либо принимали
ранее дорогостоящую терапиию ПИТРС, в т.ч. "off-label", т.е. препараты,
не доказавшие эффективности и не зарегистрированные при
первично-прогрессирующем рассеянном склерозе.
Вместе с тем, большинство опрошенных пациентов с ППРС не очень высоко
оценивают эффективность проводимой в настоящее время терапии в связи с
их заболеванием: 18,4% оценивают ее как совсем не эффективную, 39,0% -
как недостаточно эффективную
Подавляющее большинство опрошенных врачей-неврологов оценивают
потребность в более эффективных лекарственных препаратах для лечения
пациентов с ППРС как крайне высокую и высокую. Но они видят и сложности,
которые могут возникнуть при появлении такого препарата, связанные с
отсутствием его в федеральном перечне «7 нозологий», в федеральных
клинических рекомендациях и в перечне ЖНВЛП.
Как показало исследование, во многих региональных лечебных
учреждениях, оказывающих помощь пациентам с ППРС, наиболее
распространены такие виды реабилитации, как физиотерапия, ЛФК и массаж.
Санаторно-курортное лечение, оказание психологической помощи и поддержка
со стороны пациентской организации встречаются реже, однако их
эффективность оценивается довольно высоко.
В целом для опрошенных характерна довольно пессимистичная самооценка
изменений собственного состояния за последний год. Ухудшение состояния
собственного здоровья отмечает более половины опрошенных - 55,2%.
Противоположное мнение – здоровье улучшилось – высказали лишь 10,5%
респондентов.
Однако, несмотря на низкую оценку своего физического состояния,
возможностей своего здоровья, тем не менее опрошенные продемонстрировали
осторожный оптимизм в самооценке своего психо-эмоционального состояния.
Наибольшую помощь в сохранении позитивного настроя у больных ППРС
оказывает поддержка и понимание со стороны родственников, членов семьи.
Большинство опрошенных оценивают свои взаимоотношения в семье довольно
позитивно: 59,6% респондентов отметили, что члены семей стараются
облегчить их состояние, помочь, еще 29,4% сказали о сочувственном
отношении к себе.
Материальное положение подавляющего большинства семей пациентов с
ППРС ухудшается. Многие вынуждены нести дополнительные расходы на
лечение больного. Чаще всего участники исследования оплачивают:
- приобретение лекарств (85,4%);
- поездки на консультации к врачам (37,8%);
- услуги массажиста (19,6%).
По данным исследования в среднем одна семья тратит на лечение и реабилитацию больного 5046 рублей в месяц.
В настоящее время и пациенты, и врачи острее всего ощущают
потребность в доступной эффективной инновационной терапии ППРС (57,7%
пациентов и 88,8% врачей)
Источник: Федеральный отчет. |