|
Дорогие друзья и сторонники Европейской Платформы Рассеянного Склероза (ЕПРС), Благодаря Вашей экстраординарной поддержке и вкладу в нашу работу, как “Европейский Голос 500000 Людей с РС”, Европейская Платформа Рассеянного Склероза сегодня имеет серьезное основание для того, чтобы быть довольными, оглядываясь на достижения и результаты, полученные в 2009 году:
В состав наших членов входят все государства ЕС, плюс 7 стран вокруг ЕС, всего 34 страны. Информационный Дивиденд РС (ИД-РС), наш главный евросоюзный проект, был очень успешно завершен Информационным Часом ЕПРС-2009 в Европейском Парламенте. Это двухчасовое событие подвело итоги проекта ИД-РС и наметило пути для новой задачи на ближайшие годы – Европейского Регистра РС – Онлайн Базы Данных Пациентов и Исследований. Две опытные рабочие группы – по ЦЕЛЯМ и по МЕТОДОЛОГИИ – были созданы, чтобы подготовить заявление на получение финансирования от ЕС, и ждут запроса от Европейской Комиссии по принятию предложений. Наша весенняя конференция-2009, разделенная на два дня, один из которых был посвящен ИД-РС, а другой – ресурсам и поддержке ЕС для людей с РС, вызвала большой интерес к ЕПРС и позитивные отклики на выступления докладчиков. Начался процесс обновления “Европейского Кодекса Хорошей Практики при РС” и некоторых связанных с ним Европейских Согласительных Документов. Эти жизненно важные документы были (неофициально) признаны Парламентом и Комиссией ЕС, и Министрами Здравоохранения некоторых государств в 2007, их можно прочитать на Портале Европейской Комиссии по Здравоохранению в ЕС: http: //ec.europa.eu/healtheu/news_2007_en.htm и на карте USB, присоединенной к: Карманному Путеводителю для Кодекса – маленькому буклету, объясняющему историю, создание и структуру КОДЕКСА. Переход этих ключевых документов с европейского на национальный уровень получил продолжение в четырех Национальных Заседаниях Круглого Стола на Высшем Уровне, соединяющих национальных глав здравоохранения, медицинских экспертов и представителей от пациентов. Были сделаны пересмотр и второй обзор Барометра РС, как инновационного инструмента эталонного тестирования, – результаты будут опубликованы в начале 2010. ЕПРС вместе с IOMNS (глобальной зонтичной организацией медсестер, специализирующихся на РС) и RIMS (европейской зонтичной организацией Центров РС) подготовили и провели Обзор Роли Медсестер, Специализирующихся на РС в шести европейских странах, показывающий еще один важный, порой недооцененный вклад в работу по достижению лучшего качества жизни для людей с РС. Результаты этой акции и предложения относительно нее будут опубликованы в начале 2010. И последнее, но не в последнюю очередь: самый первый “Обзор Членского Мнения” показал согласие наших членов с нашей работой и услугами, одновременно показывая те области, в которых замечена необходимость усовершенствования. Мы предоставим резюме результатов и предложений в начале 2010. От имени Исполнительного Комитета вместе с нашим секретариатом в Брюсселе, мы, за (почти) прошедший год, еще хотели бы сказать искреннее спасибо, чтобы поддержать ассоциацию в ее инициативах и в продолжающейся борьбе за лучшее качество жизни для людей с РС. Мы воспользовались этой возможностью, чтобы поздравить вас с Рождеством и пожелать превосходного 2010 года. С наилучшими пожеланиями, - Доротея Пицшнау-Мишель,
- Президент ЕПРС,
- Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС).
- Кристоф Толхейм,
- Генеральный Секретарь ЕПРС,
- Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС).
-
Оригинальный текст письма (PDF, 551 Kb) Перевод А.Боголюбовой. |
