Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Чтобы активно пользоваться правами, для начала нужно их знать.  Новосибирское отделение общероссийской организации инвалидов-больных рассеянным склерозом как раз делает очень много, чтобы люди с подобным диагнозом учились праву  жить активно.

Так на Дне больных рассеянным склерозом все желающие могли задать вопросы на самые острые темы: от оформления инвалидности до обеспечения лекарствами и путёвками и получить информацию «из первых уст».

«Хочу работать!»

Здоровье – хрупкая ценность. По каким критериям сегодня медико-социальная экспертиза приходит к выводу, что человек, длительно и тяжело болеющий, переходит в категорию «инвалид»?

Из здоровых сразу не переходят. Из длительно болеющих – да. Поэтому предлагаю свой вариант.

Главный эксперт Главного бюро МСЭ по Новосибирской области Ольга Барковская подчеркнула, что приказом Министерства труда и социальной защиты РФ, вступившем в силу с февраля 2015 года,  акцент перемещён с качественных на количественные показатели. Буквально в процентах оцениваются стойкость нарушения функций, ограничение жизнедеятельности, нуждаемость в социальной защите.  От постановки диагноза до направления на МСЭ должно пройти время. По рассеянному склерозу это в среднем полгода. Сам по себе факт, что человек находится в процессе лечения, ещё не повод для инвалидности. Требуется время как раз для того, чтобы понять, насколько подобранная терапия позволяет скорректировать течение болезни и определиться с этой самой стойкостью нарушения функций.  Приказ описывает 4 степени  стойкости  функциональных нарушений.

Возможно, вопрос спорный… Тот же рассеянный склероз не излечивается. Увы. И возможно, пациент,  впервые узнавший о своём диагнозе, мог бы раньше начать получать лекарства по положенной инвалидам льготе. Но, с другой стороны, медицина уверенно идёт вперёд. Сегодня она умеет, например, благодаря шунтированию возвращать человека, пережившего инфаркт, к полноценной здоровой жизни.  И прорывы по другим болезням, оборачивающимся инвалидностью, тоже возможны.

А что делать, если время пришло, но в поликлинике пациенту отказывают в направлении на медико-социальную экспертизу?  Тогда нужно заручиться  справкой об отказе. Справка даёт  право пройти комиссию по своей инициативе.

Определяя группу инвалидности, эксперты МСЭ будут учитывать и степень ограничения способности к труду.  Этот критерий также объективно просчитываются. Самая тяжелая степень – третья, когда остаётся способность  к простому труду «со значительной помощью других лиц». Сегодня, что очень важно, закон обязывает учитывать понятное человеческое желание  работать, даже с такой степенью ограничения. И если эксперты  сочтут, что работа не скажется плохо на здоровье, то других ограничителей быть не должно. Инспекторы центров занятости, расположенных в каждом районе, обязаны искать работу и для такой категории граждан.

Горячий телефон по горячей теме: 319-87-68

За человеком с инвалидностью закрепляется право получать нужные лекарства по региональной или федеральной льготе. Можно, конечно, сделать другой выбор и получать не сами препараты, а ежемесячную фиксированную сумму на их покупку. Только вот дело в том, что эта сумма зачастую может оказаться гораздо скромнее, чем стоимость нужных лекарств. Часть препаратов по рассеянному склерозу включены в программу «7  нозологий».  Эта программа адресована пациентам с семью серьёзными заболеваниями, вынужденных постоянно принимать дорогие лекарства.

Так, 2014 год запомнился перебоями с лекарствами по льготным рецептам. Сегодня, как сказал директор Новосибоблфарма Евгений Комаровский (по сути, эта компания – логистик препаратов, входящих в льготные программы), сегодня по большинству лекарств, в  том числе и по «7  нозологий» есть запас до начала следующего года. Работают 77  пунктов, где можно забрать препарат по льготному рецепту.

А если что-то мешает воспользоваться правом на эту льготу, не стоит просто ждать. Ведь под лежачий камень вода не течёт. И Евгений Комаровский, и Андрей Лиханов, заместитель министра здравоохранения Новосибирской области, предлагают активно пользоваться горячей линией Новосибоблфарма. Вот её номер 373-28-09. Судя по звонкам, абонентов интересуют вопросы импортозамещения, а 39 обращений  касались отказов в выписке рецепта. Волнующий вопрос можно оставить на автоответчике. Обычно в течение 2 дней специалист облфарма отзванивается. Телефон может сэкономить время, если перед походом за рецептом позвонить по нему и убедиться, что ваш препарат действительно есть.

Зоя Семёновна Рыхторова, председатель Новосибирского отделения больных рассеянных склерозом, сказала, что сегодня уже можно говорить, что импортозамещения бояться не стоит. Современные отечественные препараты доказали свою эффективность.

Но человеческий организм очень индивидуален. Что делать, если лекарство не подошло? Подбор препарата начинается с лечащего врача. Он, кстати, может передать в фарамаконадзор информацию о выявленных нежелательных реакциях на лекарство.

Во время обсуждения всплыла ещё одна острая тема. Препарат может быть рассчитан на 28 дней. Приходить за новым рецептом по закону положено раз в месяц. То есть, с интервалом в 30 дней. Другими словами, по регламенту пациенту положено 12 упаковок, а по факту требуется 13. И с  тринадцатой случаются сбои.  Возможно, эта ситуация будет скорректирована. В пользу пациента и логики.

Пока остаётся открытой тема работающих льготников. Они не входят в группу тех, кто может получить рецепт на препарат сразу на три месяца. С одной стороны, ежемесячно отпрашиваться, чтобы выписать лекарства, крайне проблематично. С другой стороны, как считает руководитель Росздравнадзора по Новосибирской области Людмила Галагуш, это логично. У врача есть возможность раз в месяц наблюдать человека, получающего длительную терапию.

На чём сэкономить? Кто услышит?

С лечащего же врача начинается решение вопроса с положенным льготникам санаторно-курортным лечением. Доктор решает, насколько такое лечение показано. Оно относится к разряду профилактических. И если у пациента тяжёлая стадия болезни, санаторий попросту может не помочь.

Ещё одна полезная информация. На креслах-колясках, медицинских кроватях, костылях и даже велотренажёрах можно серьёзно сэкономить. Их можно получить в прокат (абсолютно бесплатно) в Новосибирском областном геронтологическом центре. Прокат готово предоставить и минсоцразвития. По моему, само министерство не предоставляет прокат. Уточните формулировку.

Итак, у человека с ограниченными возможностями есть права, позволяющие не ограничивать жизнь болезнью. Но что делать, если в поликлинике права пациента не соблюдают? Людмила Галагуш предлагает начать решение конфликтных ситуаций всё-таки с главврача. Минздрав и Росздравнадзор тоже работают с жалобами пациентов. Но  не стоит писать сразу в эти две организации. Они  просто продублируют работу друг друга. В конце концов, и пациент, и доктора поликлиники, и служащие ведомств работают на один результат: сделать человеческую жизнь максимально полноценной. Несмотря на болезнь.

Татьяна Бекишева