 «Ради Себя. Ради Свободы» – это долгосрочная социальная программа, инициированная пациентскими сообществами и фармацевтической компанией Teva при поддержке многочисленных партнерских организаций. Ее цель – привлечь внимание широкой общественности к заболеванию и его социальным последствиям. Тема Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом (РС) в этом году – независимость. Она охватывает все аспекты этого широчайшего понятия – и бытовую, и социальную, и финансовую, и множества других параметров независимости. Именно поэтому ключевым фокусом фестиваля «Ради себя. Ради свободы» стали такие аспекты независимости от болезни, как доступность городской среды, социальная интеграция, вовлеченность в повседневную жизнь и творческий потенциал людей с РС.
На фестивале была представлена уникальная «Карта доступности» – в ней
собраны проверенные и актуальные данные о структуре неврологической
помощи в разных округах Москвы, а также культурно-досуговых, социальных и
спортивных объектах столицы, отобранных по параметрам доступности для
маломобильных людей. Задача карты – помочь людям с РС интегрироваться в
городскую среду, облегчить ежедневные передвижения и дать возможность
вести более активный образ жизни. В своем выступлении Ольга Владимировна
Матвиевская, президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза
(РС)» отметила: «На первое место для пациентской организации сегодня
выходят вопросы качества жизни людей. Мы видим, что человеку с
рассеянным склерозом крайне важно иметь возможность быть вовлеченным в
городскую жизнь, иметь возможность посетить театр, посмотреть новый
кинофильм, встретиться с друзьями. Свобода передвижения для
маломобильного человека – залог улучшения не только физического, но и
психологического состояния, в сочетании в квалифицированной медицинской
помощью – это одна из возможностей снизить агрессивность болезни.
Поэтому мы поддержали инициативу создания «Карты доступности» и приняли
активное участие в ее разработке. Это очень нужный проект».
Появление подобного инструмента расширяет границы городского
пространства для людей с ограниченными возможностями передвижения и
одновременно меняет сложившиеся представления о качестве городской
среды. «Современная урбанистика немыслима без борьбы за безбарьерную,
вовлекающую, деятельную городскую среду для всех без исключений. «Карта
доступности» – один из шагов в формировании навигации по такой среде для
маломобильных людей. Необходимо вести работу по донесению важной мысли,
что обустройство доступной среды – не затраты, а инвестиции», – считает
Сергей Журавлев, руководитель проектов Центра городских исследований
Московской школы управления СКОЛКОВО.
Фестиваль продемонстрировал, насколько эффективной может быть интеграция
пациентов с рассеянным склерозом в жизнь общества. По-настоящему
творческие, талантливые люди с тяжелым заболеванием не только
представили свои работы, но и лично провели мастер-классы для всех
гостей. Социальную реализованность и позитивный настрой отразила
фотовыставка «Каждый день – лучший!» из жизни пациентов с РС. «После
того как я узнала о диагнозе, у меня началась новая жизнь. Жизнь, где я
сама выстраиваю правила, где я планирую распорядок каждого дня, и за то,
что происходит со мной, отвечаю я сама как сценарист, режиссер и
исполнитель главной роли. Если просто сидеть и жалеть себя, можно
пропустить столько интересного и замечательного. Можно пропустить
жизнь», – сказала одна из участниц фотопроекта Светлана Козинова,
дизайнер, преподаватель интеграционного клуба «Преодоление», автор и
создатель инклюзивных показов одежды.
Анна Аркадьевна Ярвиц, старший вице-президент, генеральный директор Teva
в России и странах СНГ, прокомментировала инициативу компании по
проведению долгосрочной программы «Ради Себя. Ради Свободы»: «Компания
Teva не только разрабатывает и производит инновационные и генерические
препараты, но и прислушивается к потребностям пациентов и общества в
целом. Именно поэтому мы второй год подряд совместно с партнерскими
организациями проводим фестиваль уличного искусства в поддержку людей,
страдающих рассеянным склерозом. Нам вместе удалось создать совершенно
уникальную атмосферу, в которой даже маломобильные участники могут
проявить себя. Многие из них состоялись в профессии, спорте, творчестве,
создали семьи и являются настоящим примером того, как можно не
поддаваться тяжелой болезни. Но у них, в то же время, есть свои
особенные потребности, и город должен об этом знать. Поэтому родилась
партнерская инициатива «Карта доступности» – навигация по Москве для
тех, кому иногда в буквальном смысле трудно сделать шаг. Я благодарю
многих совершенно замечательных людей, принявших участие в подготовке и
проведении фестиваля, смысл которого отражает девиз «Каждый день –
лучший!».
С уважением,
Оргкомитет «Ради Себя. Ради Свободы»
Светлана Тихонова
+7 (967) 026-18-80
Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script
     
  
  
|
Москва 
