Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Светлана Гаврилова- инициативная группа БРС р.Чувашия

Благодаря Бежановой Т.И. мне удалось принять участие в VI Всероссийском конгрессе пациентов. Мои впечатления о конгрессе хорошее, т.к. я новичок и для меня вся информация, предоставленная на Конгрессе познавательна и полезна. Меня приятно удивило, что к экспертам можно было подойти во время перерывов и получить ответы, возникающие во время Конгресса.

Очень понравилось выступление Рошаля Л.М., председателя Национальной медицинской палаты. Я дитя Советского Союза и полностью разделяю точку зрения, что надо объединяться и бороться за сохранения старых традиций Советского здравоохранения. Меня очень тронуло закрытие приветственной части сопредседателя Всероссийского союза пациентов Жулева Ю.А. - " пациент-ориентированному здравоохранению". Юрий Александрович затронул очень важную и больную тему.

Марина Сергеева – инициативная группа БРС Пензенская область

Для нас, впервые побывавших на подобном мероприятии , этот Конгресс явился большим стимулом для развития организации в нашем регионе. Конгресс проведён на высочайшем уровне, будет для нас примером для подражания при проведении мероприятий в нашем городе, проведено обучение, рассмотрены ситуации, складывающиеся у различных пациентов и выработаны пути для решения данных проблем. Мы, конечно, понимаем, что стоим только в начале длительного и трудного, но благородного дела ПОМОЩИ ЛЮДЯМ, но надеемся с помощью приобретенных знаний , под надёжной защитой ВСП, с опорой на людей, имеющих опыт в этой работе, мы справимся со всеми трудностями и сделаем жизнь наших коллег-пациентов хоть немного легче и светлее!

Вице-президент по Приволжскому федеральному округу. Окружной уполномоченный общественный эксперт по ПФО. Председатель УРООООИБРС Бежанова Т.И.

12 -13 ноября 2015 года в г. Москве состоялся VI Всероссийский конгресс пациентов (ВСП), на котором присутствовали специалисты из 52 российских регионов.

Проведение данного мероприятия стало ежегодной традицией, в рамках которого состоялся открытый диалог между некоммерческими организациями пациентов, органами власти, профессиональным сообществом, средствами массовой информации, обсуждение наиболее злободневных проблем в системе здравоохранения. Программа Конгресса предусматривала отдельные заседания (панельные дискуссии, круглые столы), посвященные организации системы общественного контроля в сфере здравоохранения РФ, повышению качества и доступности медицинской помощи, льготному лекарственному обеспечению, правам пациентов.

Огромное спасибо организаторам Конгресса: ВСП, министерству здравоохранения РФ, спонсорам за успешное проведение этого масштабного и значимого мероприятия. Темы, которые там раскрывались, очень актуальны и востребованы на сегодняшний день. Приятное впечатление произвел не только сам Конгресс, его участники, но и организация процесса - все четко и вовремя, В этом большая заслуга модераторов Конгресса: сопредседателей ВСП: Власова Я.В. и Жулева Ю.А.Все запланированные мероприятия прошли на достойном уровне. Порадовала организация брифинга: внимательность к каждому из участников, на все вопросы были получены ответы. Вся информация была интересна и полезна.

Порадовала тёплая, демократичная обстановка, высокий уровень профессионализма докладчиков. Прекрасно структурированная Программа, раздаточный материал сделали Конгресс максимально полезным для всех участников. Радует тот факт, что в своём докладе Яковлева Татьяна Владимировна, заместитель Министра здравоохранения РФ, прямо сказала - нам нужна ваша помощь, давайте вместе решать проблемы, сейчас министерство само и в регионах - пациенто - ориентировано, чиновники от здравоохранения готовы с вами работать.

Докладчик в своем выступлении обратила особое внимание на вопросы развития первичной медико-санитарной помощи в здравоохранении, формированию программ по медицинской реабилитации, пропаганде здорового образа жизни. Ярким и убедительным был доклад сопредседателя ВСП Жулева Юрия Александровича «Взгляд пациента на импортозамещение».

Нас обнадежило:

1.Все участники Конгресса были единодушны в продолжение диалога врачебного сообщества, общественных пациентских формирований и органов власти по направлению пациенто-ориентированного здравоохранения.

2..Пациенты смогли донести до правительства свою точку зрения на компанию по импортозамещению лекарственных препаратов. Процесс импортозамещения, считают они, не должен идти в ущерб качеству лекарственных препаратов, росту их стоимости для населения.

3. Государство обязано обеспечить доступность бесплатного медицинского обслуживания наравне с платными услугами

Нас озадачило:

1. Российские врачи предупреждают, что не смогут лечить граждан лучше в условиях сокращения финансирования медицины, которое заложено в бюджет-2016. Доля здравоохранения во внутреннем валовом продукте должна не уменьшаться, как предлагает нам Министерство финансов России - с 3,7% до 3,4%, а наоборот - повышаться".

2.Отсутствие отлаженной системы контроля осложнений, возникающих от приема препаратов. Тех возможностей, которые есть в нынешней системе фармаконадзора, для этого недостаточно.

Впечатления от Конгресса.

Конгресс оказался очень интересным, полезным и плодотворным. Два дня прошли действительно не зря - очень емко, познавательно и с пользой. Запомнился, в том числе, второй день мероприятия: проведение тренингов по общественному контролю в сфере здравоохранения. Не только организацией и формой подачи материала, а также бесценностью самой информации. Без лишней воды тренеры вместе с экспертами дали практические рекомендации по организации системы общественного контроля в сфере здравоохранения на региональном и федеральном уровне. Усилить доходчивость и наглядность информации помогали приведенные тренерами примеры.

Обстановка, когда твои собственные проблемы обсуждаются людьми, для которых все эти вопросы являются такими же значимыми, очень помогает снова осознать, насколько интересной и важной может быть твоя ежедневная общественная работа на благо людей. Приятно понимать, что мы не стоим на месте, а поступательно движемся вперед,

Все участники Конференции получили огромный практический материал. Полученные знания будут с успехом применяться на практике в своих регионах.

Еще раз спасибо организаторам Конгресса за подготовку и проведение грандиозного по масштабу, значимого и востребованного на сегодня Мероприятия!

Размышления участника VI конгресса пациентов. Сугоняева А.В. Ростовская область

12-13 ноября в Москве прошел очередной, уже шестой по счету , конгресс пациентских организаций. Событие , значимое само по себе, стало теперь еще и традиционным, а значимость его определяет присутствие лиц из самых различных ведомств. Для пациентских организаций это большой шаг вперед, показатель хорошей работы, развития, умения разговаривать, находить общие точки соприкосновения не только между НКО, но и с органами власти, бизнесом, фармакологическими компаниями. Конгресс – это повод и возможность еще раз поговорить о проблемах, которые касаются всех – импортозамещение, нехватка специалистов-медиков на фоне их сокращения, низкая квалификация медицинского персонала при нехватке врачей , невысокая зарплата в поликлиниках и развитие частных медицинских учреждений, проблемы реабилитации, этика взаимоотношений между врачом и пациентом…..Проблем много, однако говорить о них можно, нужно, потому что сейчас здравоохранение пациентоориентировано, и многое делается в том числи и с помощью НКО. Например, несколько раз поднимался вопрос о том, что бы прировнять пациентов с заболеванием РС к пациентам, которым разрешена выписка рецептов на препарат сроком на три месяца. Мы приводили массу примеров – экономия средств на оплату врачей за прием пациента; экономия времени врача и пациента; человеческий фактор – пациенту с тяжелым заболеванием трудно выстоять в очереди только для того, что бы получить рецепт; огромные очереди у дверей неврологов, которых не хватает – ничего не помогало, в одних областях выписывали, в других нет, при этом почему-то все забывали, что именно лечащий врач имеет полное право выписывать рецепт по состоянию здоровья пациента и по переносимости препарата. Но этого никто не объяснил врачу, и врач по прежнему смотрит в сторону минздрава и ждет указаний, потому что и ответственность брать на себя не хочется, и лучше, от греха подальше , подтвердить свои действия нормативным документом. Но вот теперь, наконец то, мы услышали, что соответствующие поправки сформулированы, доработаны с помощью ОООИ БРС и ждут утверждения. Одна эта новость - положительный факт состоявшегося конгресса.

Ведущий сотрудник Самарского Регионального Отделения Общероссийской Общественной Организации инвалидов больных рассеянным склерозом Елена Ануфриева.

Вот уже Шестой Конгресс пациентов закончил свою работу.

Действо грандиозно-потрясающее и по значению, и по размаху организации.

Мероприятие с каждым годом набирает обороты с каждым годом, все больше пациентов, все больше власти, все больше бизнес структур вовлекается, вливается, вникает и проникает в проблемы свои и в проблемы ближнего. Все больше задаются вопросы, все смелее становятся формулировки, все чаще и доступнее звучат ответы.

В каждом выступлении произносились фразы о взаимопомощи, слова о сотрудничестве пациентских организаций и власти. О необходимости хорошо отлаженного симбиоза, целью которого является организация помощи друг другу. Пациенты без власти не смогут добиться нужных изменений, а власть, ну никак, не понимает (сытый голодного не разумеет) потребности пациентов.

Вот для решения этой проблемы «Лебедь, рак и щука» и проводится такое масштабное, во всех смыслах, мероприятие.

Только вот когда все проблемы решаться, где же мы – участники и созидатели этих проблем - пациенты, будем встречаться? (шутка)

А серьезно – огромное спасибо устроителям и организаторам Конгресса за легкую дорогу, за мягкую постель, за сытную еду и за очень насыщенную и не скучную работу.

Анжелика Калинина

Раньше я и не думала, что у пациентов есть свой союз, а тем более, что они проводят ежегодный конгресс, на котором собираются для обмена опытом и обсуждения насущных вопросов. Когда в этом году меня пригласили посетить конгресс, просто для того, чтобы познакомиться с проблематикой и вопросами, с которыми я никогда ранее не сталкивалась. По дороге туда я и не думала, что все, что будет обсуждаться в течение дня настолько меня заинтересует. Возникавшие у меня и участников конгресса вопросы тут же получали компетентные ответы, а к экспертам можно было свободно подойти во время перерывов, чтобы познакомиться, пообщаться и спросить о том, что не успел во время работы секции.
Меня поразила атмосфера, царившая в этот день. Волонтеры, готовые прийти на помощь при любой даже самой не проблемной проблеме.
Я благодарна за то, что провела этот день именно в РИА и именно на конгрессе пациентов, несмотря на то, что я невероятно устала, полученная информация и впечатления бесценны.

Быть волонтером и помогать людям! -Андрей Розанов

12 ноября мне удалось принять участие в VI Всероссийском конгрессе пациентов при чём не просто в роли наблюдателя, а стать частью настоящей команды - быть волонтером, во многом ответственным за то, какое впечатление от мероприятия останется у гостей.
Для меня Конгресс стал первым опытом волонтерства, поэтому пришлось учиться многому, но итог работы порадовал не только меня — идеально разложенные пакеты, помощь инвалидам, умение ответить на любой вопрос гостей Конгресса. читать дальше

Когда выбираешь свой путь - Пётр Крылов

12 ноября я отправился на VI Всероссийский конгресс пациентов. Я пожертвовал в этот день своей учебой в университете, так как знал, что в данном случае посещение такого рода мероприятия будет для меня, пожалуй, читать дальше

Председатель ПРООИБРС «Ариадна» - Романовская Т.В.

Вот и закончилась наша встреча в Москве. Чем уникальна общественная деятельность, тем что она объединила столько разных людей России, из разных уголков страны, что они встречаются, как самые ближайшие родственники (хоть и раз в год).

Наши встречи происходят уже не первый год. Всероссийский Конгресс пациентов - одно из самых значимых ежегодных мероприятий в сфере развития российского здравоохранения. Конгресс проводится с 2010 года, он объединяет на своей платформе представителей НКО, органы власти, профессиональное сообщество и средства массовой информации. И когда ты сам в этом мероприятии участвуешь , то наблюдаешь авторитетный рост и значимость данной площадки. Только такая площадка сможет объединить усилия чиновников и пациентов в улучшении ситуации в здравоохранения.

В своём выступление Яковлева Татьяна Владимировна, заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации, прямо сказала- нам нужна ваша помощь, давайте вместе решать проблемы, сейчас министерство само и в регионах - пациенто - ориентировано, чиновники от здравоохранения готовы с вами работать.

Чиновник — как много в этом слове, для пациента русского слилось, как много в нем отозвалось. Многие пациентские сообщества считают, что чиновник как те три обезьяны- не вижу, не слышу, не скажу и вообще «ату его», загнать его.

НЕПРАВДА!

Всероссийский Конгресс пациентов это доказал - участие чиновников всех ведомств в конгрессе, которые не проигнорировали это мероприятие, работали с нами на равных , которые убедились, что мы сплочённая организация и что мы готовы на сотрудничество с ними.

Очень понравилось выступление господина Рошаль Леонида Михайловича, председателя Национальной медицинской палаты. Это настоящий врач и человек, он знал золотое время советского здравоохранения. И сейчас борется за сохранение старых традиций, который очень обеспокоен снижением доли ВВП на здравоохранение. Когда я его спросила, а что делать по вопросу ВВП. Он ответил «объединяться!» - используя площадку конгресса- чиновники, врачебное и пациентские сообщества.

Да, некоторые участники, говорили , что сталкиваются с проблемами на местах. Я так понимаю, что где не смогли наладить взаимопонимание, там вообще все плохо. Практика показывает, что если две стороны не начнут договариваться, то противостояние не закончится ни когда. Кто тогда нас будет лечить? Нам тоже необходимо учиться выстраивать взаимодействия медицинского и пациентского сообществ.

Сейчас политика министерства здравоохранения - пациенто — ориентированнось, нужно использовать площадки переговоров, не с позиции агрессии, чтобы можно было вопросы решались и не нагнетать ситуацию.

Спасибо всем за участие, за работу, за организацию такого большого мероприятия, за семинара- тренинги.

Побывав на таком значимом мероприятии, ты понимаешь свою миссию в общественном, пациентском движении.

Председатель Пермского краевого отделения Российской ревматологической ассоциации инвалидов « Надежда» Ситниченко Е.П.

Конгресс Всероссийского Союза Пациентов стал весьма важным событием для пациентского сообщества. Эта площадка объединила представителей госорганов, общественных организаций пациентов и специалистов здравоохранения.

Хочу выразить искреннюю благодарность руководителям ВСП Власову Я.В. и Жулеву Ю.А. за приглашение и превосходную организацию работ на всех этапах конгресса, что позволило успешно провести все запланированные мероприятия. Следует отметить высокий профессиональный уровень докладчиков и экспертов, острые дебаты в связи с важностью быть услышанными пациентам с их серьезными проблемами и поиском путей их решения. Хочу поддержать направление построения пациент-ориентированного здравоохранения в России, реализации порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению в соответствии с приказом №187 н от 14.04.15 г. Считаю крайне важным продолжить обсуждение подходов импортозамещения в фармацевтической и медицинской промышленности, которое не должно идти в ущерб качеству и эффективности лекарственных препаратов, получаемых пациентами.

Хотелось бы, чтобы в дальнейшем продолжалась практика проведения таких высоких форумов как Всероссийский Конгресс для широкого обсуждения всех серьезных проблем здравоохранения

Председатель Пермской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить», Региональный представитель ВООЗ, Член Общественного Совета по защите прав пациентов при Минздраве Пермского края – Мусина Елена Михайловна.

Как представителю региональной общественной организации, участвующему первый раз в таком мероприятии, хочется отметить высокий уровень подготовки, проведения официальной части, практических занятий и Конгресса в целом.

Очень хорошо, профессионально был построен диалог между представителями чиновников, бизнеса с одной стороны и пациентским сообществом с другой стороны.

Видно было, что стороны слышат друг друга, не нападают, а ведут цивилизованный разговор. Верится, что предложения, адресованные чиновникам, будут приняты к рассмотрению.

Представленные презентации пациентских организаций показали, что в регионах не бездействуют, учатся работать не всегда в благоприятных условиях, но при этом получают хорошие результаты. Такие успехи вдохновляют других представителей регионов. Уверена, что многие возвращаются с желанием дальше работать, творить, помогать.

Выражу общее мнение, что и практические занятия, семинары нужны именно в том формате, в каком проводятся на данных мероприятиях. На них многие участники находят ответы на волнующие вопросы, понимают, на что нужно обратить внимание в последующей своей работе. Долгие, бурные споры приводят к какому-то единому мнению.

А самое главное и важное в данных мероприятиях – это дружеская, душевная обстановка, помогающая легче воспринимать такой огромный объем информации, а также помогающая чувствовать поддержку, что ты «не один в поле воин».