Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

29 мая 2015 года в Челябинске в отеле «Рэдиссон» прошла региональная школа для родителей и детей, больных гемофилией, посвященная дню защиты детей. В региональной школе приняли участие 30 человек родители и дети, из отдаленных уголков Челябинской области: Чебаркуля, Миасса, поселка Красногорский, Кыштыма, Бреденского, Нагайбакского районов, села Фаршампенуаз.

Дети и их родители познакомились с президентом Челябинской организации больных гемофилией Салиховой Еленой Юрьевной. В проведении школы активно помогали добровольцы проекта «Добровольческая служба – в поддержку гражданского контроля здравоохранения», студенты Челябинской медицинской академии под руководством регионального эксперта проекта Печенкина Александра Борисовича, вице-президента Челябинской организации больных гемофилией. Они вместе с детьми рисовали, лепили из пластилина, делали самолетики, кораблики из цветной бумаги.

Жарков Павел Александрович врач-гематолог, к.м.ц ФНКЦ Детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева г. Москва сделал доклад на тему: ”Современные подходы в лечении гемофилии”. Зуб Наталья Викторовна, врач-гематолог Челябинской областной детской клинической больницы показала презентацию «Гемофилия у детей Челябинской области». После перерыва состоялось выступление главной медицинской сестры ФНКЦ Детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева г. Москва Лободиной Анны Федоровны по теме: «Программа обучения самостоятельного введения препарата свертывания крови в домашних условиях». Дети и их родители, приехавшие на школу, приняли активное участие в обучении на тренажере. В конце семинара подвела итоги выступлений участников заведующая отделением онкогематологии, к.м.н врач–гематолог Челябинской ОДКБ Башарова Елена Валерьевна.

Детям их родителям был роздан информационный материал: журнал «ГЕМ информ», «ТИМ» газета для детей, их семей и друзей знакомых с гемофилией, памятка для родителей «Как избежать развития гемофилической артропатии», образовательная брошюра для пациента «Иван и Борис на профилактике», пособие для воспитателя и учителя «Ребенок с гемофилией».