Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Тема кампании Всемирного Дня РС (ВДРС) 2015 года, который состоится 27 мая, т.е. в последнюю среду месяца, является «доступность»: доступ к диагностике, лечению и поддержке; доступ в здания, к путешествиям и досугу; доступ к образованию, профессиональной подготовке и трудоустройству. ОООИБРС ежегодно принимает участие в ВДРС в рамках его тематики, проводя для своих членов интересные и яркие мероприятия в регионах России.

Что подразумевает собой доступность?

Когда мы говорим о равенстве в доступности для больных РС, мы имеем в виду доступ к социальной, политической и экономической жизни. Равная доступность означает не только физический доступ к зданиям, но и доступ к тем же средствам мироустройства, услугам и возможностям, которыми пользуются люди, не болеющие РС.

Почему именно доступность?

Барьеры в доступе, с которыми сталкиваются бРС, варьируются в зависимости от того, где больные находятся и какие у них симптомы. Мы хотели бы отразить это многообразие и показать, чтó люди по всему миру знают о барьерах в доступе. Надеемся, что это поможет понять сложную природу РС и поможет объединить глобальное движение РС.

Примеры вопросов доступности:

• Услуги
В вашем регионе есть только один томограф, и до него надо ехать 10 часов.

• Лечение
Лечение доступно при вашем заболевании, но оно слишком дорого.

• Лекарства
Нужного вам лекарства в вашей стране нет, даже если в других странах оно есть.

• Социальная жизнь
Когда вы встречаете новых людей, трудно решить, как сказать им о вашем РС.

• Семейная жизнь
Вы беспокоитесь, что ваш партнер уйдет, когда ваши симптомы РС будут выходить из-под контроля.

• Возможность работать
Вы хотите работать, но ваш начальник не знает, что такое РС и как вам помочь.

• Отношения
Из-за РС вы беспокоитесь, что не найдете понимающего вас партнера.

• Общественный транспорт
В автобусах в вашем регионе нет пандусов или мест для инвалидных колясок.

• Дети
Вас беспокоит, что у ваших детей не будет обычных возможностей, так как они ухаживают за вами.

• Работа
В законодательстве об инвалидах в вашей стране РС не упоминается.

• Понимание
Ваши дети не понимают, почему в некоторые дни вам трудно побегать с ними в парке.

• Здания
Вы должны подняться по лестнице, чтобы попасть к своему врачу, а лифта нет.

• Информация
Вам поставили диагноз РС, но у вас нет никакой информации о лечении или поддержке на вашем языке.

• Врачи-специалисты
В вашем регионе нехватка неврологов, и надо ждать полгода, чтобы попасть к врачу.

• Передвижение
Иногда вы не можете ходить без посторонней помощи, но государство не выдает ТСР, а вы не можете их купить сами.

• Образование
Вы хотите поступить в колледж, но не уверены, что сможете работать во время учебы для самообеспечения.

В этом году мы будем делиться историями со множеством различных способов, которые люди и организации во всем мире применяют, чтобы улучшить доступ и разрушить барьеры для тех, у кого РС. Вы уже могли заметить, что животные на нашем вебсайте (http://worldmsday.org) представляют различные способы, с помощью которых мы в своем сообществе людей можем позаботиться друг о друге.

Для своевременных обновлений подпишитесь на новостной вестник или найдите нас на Twitter  или Facebook.