Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

ВОЛГОГРАД,  24- 26 сентября 2009 г. ШКОЛА УОЭ 

 

  «Все болезни от нервов» — для людей, о которых пойдет речь, эта поговорка имеет особый смысл. Недуг, которым они страдают, называют рассеянным склерозом. Он бьет по самому чувствительному звену организма — по центральной нервной системе, в считаные годы превращая молодого здорового человека в беспомощного инвалида
ОГОВОРИМСЯ сразу: ни к рассеянности, ни к старческому склерозу эта болезнь никакого отношения не имеет. По злой иронии судьбы рассеянный склероз выбирает в жертву людей высокообразованных и молодых. Средний возраст больных колеблется от 20 до 40 лет. А среднестатистический портрет страдающих этим недугом поражает красотой и правильностью черт. Светлоглазый и светловолосый человек с длинными ресницами, худощавый и стройный — среди больных рассеянным склерозом обладателей такой внешности подавляющее большинство. Почему? Ответ на этот вопрос пока не найден.

У специалистов эта ситуация ничего, кроме огорчения, не вызывает: чем раньше начать лечение, тем больше шансов, что болезнь не примет прогрессирующий характер. Действительность неумолима: если рассеянный склероз вовремя не затормозить, печальный исход неизбежен. Заболевание развивается медленно, но неумолимо. Через 10–15 лет болезни более 50% больных уже не могут ходить, сидеть. Затем следуют слепота и полная неподвижность. Именно по такому сценарию развивалась болезнь у Николая Островского и Юрия Тынянова. Шанса на спасение у знаменитых писателей, увы, не было. Тогдашняя медицина людям, страдающим рассеянным склерозом, не могла предложить ничего, кроме облегчения его симптомов.

Правда, с недавних пор в проблемах людей, страдающих этим недугом, наметился просвет - благодаря усилиям общественных организаций, в частности ОООИ-БРС.

Для контроля оказания помощи людям с РС в регионах (в частности для контроля за обеспечением пациентов с РС дорогостоящими препаратами) ОООИ-БРС разработала и согласовала с органами Государственной власти РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института Уполномоченного Общественного Эксперта» (УОЭ), основной задачей которого - осуществление контроля качества оказания медицинских и социальных услуг в регионах России. За первый год своего существования эта структура позволила увеличить количество людей с РС, получающих лечение препаратами глатирамера ацетата и интерферонов-бета на 64%.

23-27.09.09 состоялась очередная школа Уполномоченного общественного эксперта (УОЭ). Представители Приволжского и Южного федерельных округов (Ульяновск, Нижний Новгород, Самара, Уфа, Кумертау, Оренбург, Йошкар-Ола, Казань, Чебоксары, Ульяновск, Саратов, Киров, Пермь, Ижевск, Таганрог, Ставрополь, Краснодар, Владикавказ, Ростов-на-Дону, Элиста, Волгоград) а так же представители из Екатеринбурга и Москвы,  собрались в г.Волгограде, чтобы обсудить понимание миссии УОЭ и пути повышения эффективности работы в регионах, обменяться лучшими практиками.

Одной из основной целей организаторы выделили обсуждение задач «Функционала УОЭ в Регионах, работа с организациями законодательной и исполнительной власти, СМИ».

Встреча прошла на базе гостиницы «Южная». Эксперты из разных регионов смогли обсудить волнующие вопросы, обменяться мнениями и задать вопросы своим руководителям – ФУОЭ и директору ОООИБРС Бельтюковой А.Г.

По мнению А.Г. подобные встречи должны проводиться ежегодно при участии двух представителей от каждого региона. А.Г. подчеркнула, что такая форма встречи является наиболее эффективной для развития общественного движения больных РС в регионе.

Вице-президент по УрФО Фролов А.Л. предложил провести следующую учебу в Екатеринбурге и пригласить к участию представителей нескольких ФО.

В РФ насчитывается 200 тысяч больных РС.  Ежегодный прирост составляет 7%. Поэтому сегодня проблема РС становится очевидной для всех. 

 

Комментирует президент Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС), доктор медицинских наук  Я. В.  Власов:

– В диагностике и лечении рассеянного склероза (РС) Россия идет в ногу со всем миром. До 2001 года это заболевание было той черной дырой, в которую у нас в стране сбрасывались все неясные неврологические диагнозы, а количество пациентов с диагнозом РС было настолько мало, что считалось, такой болезни у нас нет. Сегодня прогресс очевиден: если в 2001 году дорогостоящее лечение в России получили не более 1,5 тысячи таких пациентов, то сейчас их количество увеличилось в 8,5 раза и составляет почти 13 тысяч человек.

Отдел информации ОООИБРС