Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

В №131 от октября 2014 Территория выбора была опубликована статья об уполномоченном общественном эксперте по Республике Хакасия, Председателе регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом «Оплот» - Ирине Крафт.

- Приходите, пообщаемся у нас в офисе. Я, к сожалению, ходить не могу. Поэтому, лучше Вы ко мне! Когда я узнала, что мне предстоит встреча с женщиной, которая не может ходить из-за болезни, я ожидала увидеть все, что угодно... Но, в присутствии этой дамы мне захотелось немедленно залезть в косметичку, накрасить губы и придирчиво рассмотреть себя в зеркале, потому что в кабинете меня встретила очень эффектная женщина при прическе, макияже, в стильной одежде. И только к концу беседы я заметила стоящие в углу костыли. Ирина Васильевна Крафт – уполномоченный общественный эксперт, Председатель регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом «Оплот».

Сама Ирина Васильевна услышала свой диагноз от врачей в 30 лет. К тому времени уже была 8-милетняя дочь, стабильная работа судебным приставом. Рассеянный склероз – это та болезнь, от которой невозможна профилактика, до сих пор не найдено лекарства, которое бы полностью восстанавливало больных. Но медицина на месте не стоит – ранняя диагностика во многом облегчает жизнь «рассеянникам», а препараты тормозят развитие болезни. Очень многое зависит от того, как пациент решит жить после того, как услышит, чем он болен. Ирина Васильевна решила, что у нее будет полноценная жизнь. Хотя на время пришлось забыть о продолжении учебы на юридическом факультете и уйти с работы. Не упасть на дно, не впасть в депрессию помог свой собственный внутренний стержень – Ирина Васильевна в молодости занималась лыжным спортом – там отдыха не давали, а слезы пресекались еще на стадии всхлипывания. Да и дочь. Как можно лежать и реветь от жалости к себе, если к тебе жмется напуганный комочек? Хотя, конечно, Ирина Васильевна и плакала и очень боялась, но только наедине с собой. Появилась возможность полечиться в Израиле. Но, потом, сравнив цены, а главное, качество получаемых услуг здесь, в России, и Израиле Ирина Васильевна поняла, что не стоит ездить заграницу.

На протяжении всей болезни она мечтала создать такое место, где все больные рассеянным склерозом могли бы собираться, обмениваться информацией, просто не чувствовать себя одинокими. На создание такого единого дома ушло почти 10 лет. После того как Ирина Васильевна познакомилась с Яном Власовым – президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом дело начало набирать обороты, и 12 июня 2010 года родилось Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Республики Хакасия «Оплот». С самого начала и поныне его возглавляет Ирина Васильевна. – Почему? – Наверное, потому что мне больше всех надо (смеется). Просто с самого детства я была активисткой, постоянно в самом центре общественной жизни. Кто-то ведь должен "мешать окружающим болеть". Почему бы не я? Да, согласна. В обществе Ирины Васильевны болеть стыдно. Это настоящий живчик, который не сидит на месте. Если куда-то нет хода на инвалидной коляске, она доберется на костылях. Единственное место, куда она не может добраться уже несколько лет – это наша Хакасская общественная палата. Она расположена на 4-м этаже здания, где нет лифтов и пандусов, и на костылях, сетует Ирина Васильевна, туда ей не добраться. Вообще-то она уже относится к категории «лежачих», но врачи посоветовали ходить на костылях столько, сколько будет возможно, чтобы мышцы не атрофировались, вот пациентка и старается, да так, что и здоровому не угнаться.

Несколько лет подряд Ирина Васильевна выигрывает республиканские гранты, благодаря которым больные имеют возможность передвигаться на социальных такси, оплачивая только половину стоимости поездки. Недавно организовывала поход в наш абаканский экзотариум, вывозила своих подопечных за город кататься на лошадях. Проделано очень много работы и впереди еще много планов. Кстати, все грядущие и прошлые события описаны на сайте общества http://ms2002.ru Там же очень подробно расписаны все телефоны, которые могут пригодиться людям, больным рассеянным склерозом и есть телефон самой Ирины Васильевны.

Да, еще один необычный факт: Ирина Васильевна очень много ездит, начиная от путешествий на природу с друзьями (кресло и костыли в багажник!) и заканчивая поездами и самолетами. Как это удается ? А вы знаете о том, что в каждом поезде и в каждом самолете на территории России инвалида обязаны встретить, усадить в кресло, доставить до транспорта и обеспечить комфорт? Теперь будете знать! Причем это действительно есть и работает. Благодаря программе «Доступная среда», она адаптировала квартиру под свои требования: расширила дверные проемы, убрала пороги, сделала пандусы на лестнице в подъезде. Программ для людей с ограниченными возможностями много, надо лишь о них знать. Вот для этого и создаются различные общества, есть статьи в прессе, много информации в Интернете. А нам, здоровым и без ограничений в своих возможностях, стоит лишний раз вспомнить, что рядом есть те, кому нужна помощь и просто внимание: придержать дверь в подъезде, достать банку с верхней полки в супермаркете, пропустить вперед в автобусе. Это ведь совсем немного, а так приятно!

Светлана Литвинова

Ссылка на источник http://q99.it/31BPiTo