Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Президент ОООИБРС Ян Владимирович Власов принял участие в I-ой конференции по болезни Фабри и другим редким заболеваниям в Приволжском Федеральном Округе с Международным участием «Дорога к жизни», состоявшейся 11-12 октября 2014.

В ходе мероприятия обсуждались вопросы:

• - Вопросы оказания социальной поддержки семей, имеющих пациентов с редкими заболеваниями в регионе.
• - Актуальные вопросы организации системы гражданского контроля в сфере здравоохранения в регионах и Российской Федерации.
• - Проблемы диагностики редких болезней и вопросы стандартизации медицинской помощи больным с редкими болезнями.
• - Региональный регистр орфанных болезней
• - Ситуация с Редкими заболеваниями в России. Федеральное и региональное законодательство. Возможны пути поддержки субъектов РФ.
• - Пациент - Врач - Пациентская организация - Чиновник: проблемы доверия, аспекты общения и взаимодействия.
• - Особенности и проблематика терапии и социализации в России.
• - Цели, задачи и полномочия Советов общественных организаций по защите прав пациентов при исполнительном органе власти региона в сфере здравоохранения
• - Ревматические маски орфанных заболеваний. Кардиальные маски орфанных заболеваний.
• - Болезнь Фабри – Частный случай.
• - Наследственная тирозинемия.