|
 Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений
пациентов Ян Владимирович Власов принял участие в межрегиональной
междисциплинарной конференции «Редкие наследственные заболевания.
Современное состояние проблемы и перспективы», прошедшей в г.Сыктывкар
27-29 сентября 2014 года.
К участию в конференции были приглашены: организаторы и специалисты
здравоохранения Республики Коми, представители социально-ориентированных
некоммерческих организаций, Уполномоченный при Главе Республики Коми по
правам ребенка, представители Общероссийского народного фронта,
пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей, СМИ.
В ходе работы конференции ведущие специалисты в области
наследственных заболеваний рассказали об усовершенствовании диагностики и
лечения пациентов с редкими заболеваниями такими как:
мукополисахаридозы (типы I, II, IV,VI), гликогенозы (болезнь Помпе),
сфинголипидозы (болезнь Гоше и болезнь Фабри), органические ацидурии,
аминоацидопатии, заболевания связанные с неконтролируемой активацией
комплемента (ПНГ и аГУС), острые порфирии, ювенильный ревматоидный
артрит и другие. Участники мероприятия посетили Школы для пациентов и их
родственников по правовым основам лечения пациентов, страдающих
орфанными заболеваниями, по фенилкетонурии и ревматоидному артриту. Для
детей были организованы творческие и развлекательные мероприятия. В том
числе пациенты и их родственники смогли получить индивидуальные
консультации ведущих медицинских специалистов. Также, в рамках
Конференции прошло Заседание Регионального отделения Общероссийского
народного фронта по Республике Коми, на котором обсуждалась резолюция
конференции с рекомендациями по решению проблем пациентов с редкими
заболеваниями в РФ.
Резолюция расширенного заседания рабочей группы Регионального отделения Общероссийского народного фронта в Республике Коми |
