Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Депутаты и чиновники Пермского края тоже начали «дедморозить». По их инициативе началась госзакупка жизненно важных лекарств, не входящих в перечень льготных. Это уже помогло спасти жизни более чем 100 детям. К концу года число спасенных детей может достигнуть 200.

Такой результат был достигнут путем взаимодействия губернатора, депутатов Заксобрания, краевого минздрава и фонда «Дедморозим». Благодаря их усилиям к августу 2014 года организована закупка жизненно важных для детей лекарств, не входящих в перечень льготных, на сумму 22,455 млн рублей. Как итог, необходимое лечение смогут получить 102 ребенка. Для каждого из них эта поддержка означает спасение жизни или возможность избавиться от инвалидности.

«Я считаю, что лечение детей – функция государства, – говорит депутат краевого закосбрания Вадим Чебыкин. – Благотворительное же участие жителей в этом деле должно быть по возможности, а не по необходимости. И моя задача как депутата – сделать так, чтобы было меньше всех этих объявлений о больных детях, которым требуется помощь, меньше этой боли на заборах».

Отдельно стоит отметить, что средняя стоимость годовой дозировки закупаемых препаратов составила более 200 тысяч рублей на каждого ребенка, а максимальная – 4,5 млн рублей. Именно столько, например, стоит 12-месячный курс лечения девочки с болезнью Виллебранда. Чтобы избежать смертельно опасного кровотечения, ей необходим препарат «Вилате». Его ежедневная инъекция стоит более 23 тысяч рублей. А, скажем, лекарство «Хумира», позволяющее сохранить зрение 10-летнему мальчику, обойдется в 65 тысяч рублей. В месяц ему нужно два таких флакона, а в год – 24, на общую сумму более 1,5 млн рублей. Конечно, покупка таких медикаментов практически всегда не по силам родителям, и бюджетная поддержка – единственный шанс на поддержание здоровья этих детей.

Теперь такая возможность появилась. В 2014 году по инициативе фонда «Дедморозим», депутатов ЗС, а также при поддержке губернатора, в региональном бюджете были выделены дополнительные 35 млн рублей на лечение тяжело больных детей. В результате глава краевого минздрава Анастасия Крутень вместе с волонтерами «Дедморозим» организовала мониторинг благотворительных сборов на лечение детей и сбор информации от главных внештатных детских специалистов ведомства. Кроме того, определен порядок принятия решений о закупке необходимых лекарств и созданы специальная комиссия и регистр детей, нуждающихся в поддержке.

«Глубоко убеждена, что большинство случаев, когда люди собирают деньги на лечение детей, решаемы за счет средств, которые выделяются на закуп лекарственных средств и изделий медицинского назначения в бюджете Пермского края, – считает депутат Ольга Рогожникова. – Это же касается и лекарственных препаратов, не входящих в перечень льготных. Конечно, чтобы их покупка стала возможна, потребовалось проанализировать информацию по данной проблеме, организовать переговорный процесс, чтобы решение о выделении средств было принято. Это было не так сложно – ведь сама суть потребности детей в медикаментах предполагает положительное решение о выделении средств».

Раньше получить жизненно важное лекарство можно было только через суд. И даже в случае положительного решения у государства не всегда были средства его соблюдать. Когда же они находились – препарат получали только родители ребенка, выигравшие суд, а не все дети, которые в нем нуждались. И все это занимало месяцы и годы, хотя лекарства могли требоваться срочно.

Теперь же достаточно, чтобы было заключение аккредитованного федерального медицинского центра или местной врачебной комиссии и положительное решение главного внештатного специалиста краевого минздрава. Единственной сложностью остаются сроки – по закону на подготовку документации, проведение аукциона и прочие закупочные процедуры уходит до двух месяцев. На этот период, в случае острой необходимости, детей обеспечивают лекарствами пермяки – участники проектов фонда «Дедморозим».

Опыт такого результативного взаимодействия благотворительной организации с органами власти уникален для России. В большинстве других регионов получение ребенком даже жизненно важного лекарства за счет бюджета по-прежнему зависит от льготных списков, а не от реальной потребности.

Фонд «Дедморозим» и депутаты ЗС уже обратились к губернатору с предложением продолжить успешную практику обеспечения детей лекарствами по жизненным показаниям. И с пожеланием в 2015 году увеличить финансирование этой статьи бюджета в полтора раза – чтобы при появлении каждого нового ребенка с такой потребностью исключить возможность смертельно опасного дефицита.

«Решение проблемы с жизненно важными лекарствами для детей – это, в первую очередь, заслуга более чем одного миллиона жителей Прикамья, когда-либо принимавших участие в проектах «Дедморозим», – уверен учредитель фонда Дмитрий Жебелев. – Именно их неравнодушное отношение к спасению ребят со смертельно опасными заболеваниями позволило обратить на это внимание депутатов и чиновников. Однако помимо лекарств, у этих детей по-прежнему остаются трудности с диагностикой, лечением в федеральных и зарубежных центрах, реабилитацией – от которых также зависит их жизнь. Финансирование и регулирование данных сфер в большей степени относится к федеральным полномочиям. И здесь уже необходимо влиять на работу Госдумы и Министерства здравоохранения России. Пока нам не удастся сделать это в полной мере, детская жизнь по-прежнему будет зависеть только от каждого из нас».

Источник: http://59.ru