Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

В Общероссийский день рассеянного склероза, который отмечается 11 июня, представители Гражданской ассамблеи края и Красноярского регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом решили сделать людям с ограниченными возможностями подарок. Вместе с молодыми парикмахерами из профессионального лицея № 41 выехали на дом к больным, не способным передвигаться, и сделали им прически.

В обществе немногие знают, что рассеянный склероз - отнюдь не старческая «болячка», поражающая память. Страдают этим недугом в основном молодые люди.

- У меня в 17 лет онемели одна рука и нога. Обратились к врачам, они поставили диагноз «рассеянный склероз», - рассказывает Елена Анатольевна. - Мама мне не сказала тогда, а я думала -почему она плачет?

Елена с отличием окончила институт, работала инженером-конструктором на Красноярском заводе комбайнов. Даже замуж вышла, хотя врачи предупреждали: детей у вас не будет. Сначала лишь иногда лежала в больнице - поправляла здоровье, а потом работать стало уже невмоготу - периоды ремиссии сокращались. Женщина стала плохо ходить. Сначала передвигалась с одной палочкой, затем с двумя, потом приобрела ходунки, передвигалась на коляске. А сейчас даже приподняться не может, чтобы сесть в кресло. Елене Анатольевне 51 год, главная ее надежда и опора - мама. Муж не выдержал угасания жены, ушел. Теперь лишь навещает супругу, изготавливает для нее различные приспособления для тренировки мышц.

У Любови Викторовны все началось в 42 года. Трудилась женщина в налоговой инспекции, сначала справлялась со своим недугом, а потом пришлось тоже уйти с работы. Сейчас хозяйничает по дому. Благо еще может передвигатся по квартире. На улице ее сопровождает муж.

Медики признают: это одно из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы. Совершенно здоровый человек в 20-40 лег внезапно начинает быстро утомляться, ходить шаткой походкой, падать, терять зрение и слух. Организм попросту «забывает», как передвигаться, видеть, слышать или глотать пищу. Почему возникает рассеянный склероз, ученым до сих пор неизвестно. Говорят, в США исследователи выяснили: предпосылкой может стать недостаток витамина D (солнца) в детстве, избыток мяса в пище, курение и большой стресс. У каждого срабатывает свой спусковой механизм.

В мире рассеянным склерозом страдает более 3 млн человек, в России - около 200 тысяч, в Красноярском крае - почти тысяча человек. При этом более половины - женщины, у которых рассеянный склероз «просыпается» после рождения ребенка.

- Нужно помнить, что заболевание - это не приговор, как считалось раньше, - рассказывает председатель Красноярского регионального отделения общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Людмила Власова. - Сейчас рассеянный склероз лечится. Лекарства очень дорогостоящие, но их оплачивает государство по федеральной программе. Лечение одного больного стоит 500 тысяч евро в год. И на такой терапии в крае 400 человек.

В Красноярском крае региональное отделение общероссийской организации появилось в 2009 году. Недавно. Но сделать активистам удалось многое. Сейчас они входят во все общественные советы при министерстве здравоохранения и Росздравнадзоре, лоббируют интересы больных.

- Основная проблема - это лекарственное обеспечение, - говорит Людмила Власова. - Людям приходится разъяснять, как пользоваться своими правами в рам как обязательного медицинского страхования, чтобы получить бесплатное лечение. Министерство здравоохранения края и фонд ОМС пошли нам навстречу и сделали бесплатным для больных рассеянным склерозом такое дорогостоящее обследование, как МРТ. Кроме того, удалось ликвидировать лист ожидания лекарств. Сейчас мы знаем, сколько препаратов закупается и для кого они предназначены.

Сейчас общественники бьются за создание бесплатной реабилитации для сложных больных -в крае пока отсутствует такая практика. Людям с ограниченными возможностями приходится реабилитироваться за свой счет. Только один курс стоит до 180 тысяч рублей, не у каждого инвалида найдутся такие средства.

- Но главное - больным людям не хватает общения, - считает Людмила Власова. - Потому и устраиваем мы для них вот такие выезды. Женщины, которые не могут выйти из дома, все равно хотят хорошо выглядеть. Сегодня мы им подарим новые прически.

Друг против недуга pdf

Елена ЛАЛЕТИНА