Словарь определяет доступ так:
Существительное: 1. Средства или возможность дойти или войти в какое-либо место
Существительное: 2. Право или возможность пользоваться или получать благо от чего-либо
У некоторых людей может складываться определенное представление, когда говорят о доступе в контексте рассеянного склероза. Можно предположить, что речь идет о доступе к медицинским услугам или доступе для инвалидов. И то и другое верно, но существует множество барьеров на пути больных РС во всем мире.
Говоря
о равенстве доступа для бРС, мы подразумеваем доступ к общественной,
политической и экономической жизни. Равный доступ не означает лишь
физический доступ к зданиям, но и к тем же благам прогресса, услугам и
сооружениям, которыми пользуются не болеющие РС люди.
Доступ. Почему?
Объявление
«доступа» как тему для ВДРС 2014 года очень многие по-настоящему
приветствовали. Это потому, что больным РС приходится встречаться с
вопросами доступа ежедневно.
Различные
барьеры в доступе для бРС зависят от их местонахождения и степени
тяжести. Мы бы хотели отразить эти различия, показав барьеры в доступе
на примере опыта людей повсеместно. Надеемся, что это поможет понять
сложность РС и объединить глобальное движение РС.
Примеры проблем доступа
Мы
уже писали о примерах трудностей доступа, которые можно встретить в
разных частях света и которые создают проблемы для больных РС.
Объекты и удобства: в вашем регионе только один центр МРТ, и до него надо ехать 10 часов
Лечение: есть, чем вас лечить, но лечение слишком дорого
Лекарства: нужные вам лекарства есть, но не в вашей стране, а их доставка невозможна
Жизнь в обществе: при встрече с новыми людьми трудно решиться рассказать им о своем РС
Семейная жизнь: есть опасение, что ваш спутник жизни оставит вас, когда ваши симптомы все больше мешают жить
Место работы: вы хотите работать, но начальник не знает РС и то, как вам помочь
Отношения с людьми: из-за РС вы боитесь искать спутника жизни, который поймет вас
Общественный транспорт: в автобусах там, где вы живете, нет пандусов или нет мест для инвалидных колясок
Дети: вы боитесь, что у ваших детей будет меньше возможностей в жизни, так как они заняты заботой о вас
В законодательстве о работе для инвалидов не фигурирует РС
Понимание: ваши дети не понимают, почему иногда вы не бегаете с ними в парке
Здания: вам приходится подниматься по лестнице к врачу, а лифта нет
Информация: вам диагностировали РС, но у вас нет информации о лечении на вашем языке
Врач-специалист: в вашем регионе не хватает неврологов, очередь к которому достигает полугода
Передвижение:
в некоторые дни вы не можете ходить без помощи, но государство не
обеспечивает вас вспомогательными средствами, а вы не можете позволить
себе их купить
Образование: вы хотите учиться в колледже, но не уверены, что сможете работать во время учебы для самообеспечения
В целях проведения ВДРС-2014 мы сделаем акцент на проблемах доступа,
которые стоят перед больными РС, равно как и их друзьями, родственниками
и ухаживающими во всем мире.
Софи Патерсон
www.worldmsday.org
(перевод П.Злобина)
|