|
 28 февраля 2014 года в конференц-зале гостиницы Аристоль состоялся «круглый стол» посвященный Международному Дню Редких Заболеваний «Редкие, но равные, без границ!» Организатором выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями “Дорога к жизни”.
В работе «круглого стола» приняли участие председатель правления МООП с БФ и РЗ “Дорога к Жизни”( Уфа) Кузнецов Михаил Арсентьевич, председатель правления МОО “Спасти и сохранить”(г. Нижнекамск) Яруллина Лилия Фоатовна , председатель правления филиала МООП с БФ и РЗ “Дорога к Жизни” (Новосибирская обл.) Светлана Волохова, УОЭ по РБ БРООООИБРС Васинская Маргарита Николаевна, Президент
МООНП «Нефро-лига» Башкортостан Кандалов Юрий Владимирович, представители общественных организаций и другие.
На этот раз на встрече были представлены и органы власти в лице советника отдела здравоохранения, социального развития и взаимодействия с административными образованиями Аппарата Правительства Республики Башкортостан Тугузбаева Салавата Гуддусовича.
Всех присутствующих волновал вопрос лекарственного обеспечения с 1 января 2015 года, когда функция по закупке жизненно важных препаратов для обеспечения пациентов с высокозатратными нозологиями должна быть передана в регионы РФ.
УОЭ по РБ Васинская М.Н. высказала сомнение в эффективном использовании бюджетных средств, если столь дорогостоящие лекарства будут закупаться не в централизованном порядке, а на тысячах региональных аукционах или тендерах.
Деньги в республике расходуются не всегда эффективно: бюджет несет потери от просрочки оплаты поставок до 1,5 миллионов рублей (проверки 2012г.).   
Препарат второй линии Гилениа стали получать только в конце 2013-начале 2014года, а что касается препарата Тизабри для лечения пациентов, у которых активность прогрессирования болезни не снижается проведением терапии с применением интерферона бета, то и сегодня ни один пациент не получает этот препарат.
С выпиской рецептов на лекарственные препараты на курс лечения до 3-х месяцев тоже пока стоим на месте.
Присутствующие поставили перед советником отдела здравоохранения, социального развития и взаимодействия с административными образованиями Аппарата Правительства Республики Башкортостан Тугузбаевым С.Г. и другие вопросы:
1. Обеспечение лекарственными препаратами пациентов после пересадки почки (Президент МООНП «Нефро-лига» Башкортостан Кандалов Ю.В.).
2. Не все больные легочной артериальной гипертензией в РБ получают необходимые препараты (председатель правления МОО “Спасти и сохранить”(г. Нижнекамск) Яруллина Лилия Фоатовна).
3. Когда решится проблема с выпиской рецептов на лекарственные препараты на курс лечения до 3-х месяцев тоже пока стоим на месте.
Тугузбаев С.Г. советник отдела здравоохранения Аппарата Правительства Республики Башкортостан, отвечая на вопросы, которые звучали из зала, отметил, что решение вопроса с препаратами второй линии требует времени и дополнительных затрат. И что сомневаться в эффективном использовании бюджетных средств не стоит.
Может быть все это и так. А общественный контроль не помешает: у нас в республике реализуется проект «Общественный контроль за нарушениями прав граждан на льготное лекарственное обеспечение», который реализуется силами нашей организации - БРООООИБРС. Приглашаю всех к активной совместной работе в этом направлении и в дальнейшем.
Большое спасибо председателю правления МООП с БФ и РЗ “Дорога к Жизни” (Уфа) Кузнецову М.А. за организацию и проведение этого «круглого стола».
УОЭ по Республике Башкортостан
Васинская Маргарита Николаевна |
