Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Жизнь с диагнозом

Всемирный день рс призван привлечь внимание общественности, властей различного уровня к проблемам, с которыми сталкиваются больные с этим диагнозом. Рассеянный склероз – довольно распространенное заболевание.

В мире насчитывается около 2 млн. больных, в России – около 150 тысяч, в Тверской области – около тысячи человек. О том, что же это за болезнь и как живется людям с таким диагнозом, мы побеседовали с уполномоченным экспертом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом по Тверской области, экспертом региональной Общественной палаты Михаилом ГОЛОСОВЫМ.

— Михаил Алексеевич, какие симптомы помогут распознать рассеянный склероз на ранней стадии?

— Беда в том, что первые проявления этого грозного заболевания могут быть очень незначительными и быстро проходят сами по себе. Например, онемение какой-либо части тела, двоение в глазах, слабость, нарушение координации и т.д. Причина может быть абсолютно разной. Но если симптомы повторяются и нарастают, то это повод незамедлительно обратиться к врачу-неврологу. Иногда дебют заболевания может быть и острым. Магнитно-резонансная томография (МРТ) позволяет правильно поставить диагноз. В Тверской области это практикуется.

— С какими проблемами сталкиваются больные рассеянным склерозом?

— Да с теми же, что и инвалиды по другим заболеваниям. Больные I группы инвалидности нередко нуждаются в повседневном уходе, а имеющие возможность еще работать испытывают сложности с трудоустройством.

Все больные РС, во-первых, должны регулярно проходить стационарное лечение. Главная проблема заключается в отсутствии специализированного центра по рассеянному склерозу и реабилитационного центра с соответствующим оборудованием и квалифицированными специалистами. В других регионах таковые имеются, а вот в Твери лечение в больницах вообще весьма проблематично: палаты перегружены, отделения не приспособлены для обслуживания больных, требующих ухода.

Во-вторых, обычные лекарства, кроме специальных препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза, больным приходится нередко покупать за собственные средства, даже при стационарном лечении.

В социальном плане ситуация тоже не лучшая. Больные, имеющие ограничения в самообслуживании и передвижении, опять же сталкиваются с типичными для инвалидов проблемами. Так, например, не всегда можно получить путевку в санаторий. Средства реабилитации зачастую достаются некачественные, на таких инвалидных колясках далеко не уедешь – развалятся. Городской транспорт, да и вся инфраструктура города, к сожалению, пока не обеспечивают равных возможностей для людей, имеющих проблемы в передвижении. Хотя следует отметить и некоторые положительные изменения. Так, например, по инициативе губернатора Дмитрия Зеленина реализуется программа «Социальный автомобиль» – хорошее подспорье инвалидам в повседневной жизни.

Если говорить в целом о помощи больным РС, то с сожалением можно констатировать, что программа «Доступная среда» разворачивается в нашем регионе очень медленно, и нет уверенности, что она дойдет до каждой квартиры, где в ней крайне нуждаются. А есть больные, которые годами не могут выйти на улицу и никого не видят, кроме своих близких родственников. Помощь прежде всего нужна тем, кто не может самостоятельно выйти из дома, например, спуститься или подняться по лестнице. Этим людям необходимо элементарное подспорье в быту, передвижении и, конечно, общении.

— А есть ли какие-то перспективы?

— Сейчас большинство больных, имеющих показания для получения дорогостоящих лекарств, в нашей области их получают. Это так называемые ПИТРС – препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, финансирование которых ведется отдельно из федерального бюджета по программе

«7 нозологий». Кроме того, разрабатываются более эффективные лекарственные средства. Некоторые их виды уже зарегистрированы в России. Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом не так давно обратилась в Минздравсоцразвития с просьбой о включении новых препаратов в программу лекарственного обеспечения больных РС.

Пока все-таки рассеянный склероз считается заболеванием неизлечимым, но, подчеркну, только пока. На Западе для больных создается необходимая инфраструктура, меняется отношение к пациентам. В России, и в частности Тверской области, с каждым годом модернизируется программа здравоохранения. Так что будем надеяться, что в ближайшем будущем руководство нашего региона сможет уделить больше внимания пациентам с таким диагнозом. И если больного нельзя будет полностью исцелить, то хотя бы можно создать ему достойные условия проживания до глубокой старости.

 http://tverlife.ru