Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Рассеянный склероз — заболевание дорогостоящее

Рассеянный склероз - это тяжелое заболевание нервной системы, которое может приводить к ранней инвалидизации и почти полной неподвижности больных. При этом оно поражает людей молодого и среднего возраста, которые часто утрачивают трудоспособность, а на более поздних стадиях заболевания теряют способность к передвижению и самообслуживанию.

Через 10 лет до 50% больных имеют трудности в выполнении профессиональных обязанностей, через 15 лет более половины испытывают сложности в самостоятельном передвижении, а при длительности РСсвыше 20 лет —  проблемы в самообслуживании. Такие больные, как правило, нуждаются в постоянном уходе, средствах передвижения, предметах специальной санитарной ги-гиены, что связано с тазовыми расстройствами, которыми сопровождается болезнь, медикаментах для лечения, в том числе сопутствующих заболеваний, а также в плановом курсовом лечении в условиях стационара.

По данным исследований, среди всех неврологических заболеваний рассеянный склероз оказался самым дорогостоящим заболеванием. В настоящее время стоимость лечения составляет около полумиллиона рублей в год. Самостоятельно найти такие средства могут не более 2% больных. Возможности для содержания семьи на уровне прожиточного минимума отсутствуют бо-лее чем у 80% больных. Примерно такое же числолюдей не могут устроиться на работу.

Для защиты интересов больных и инвалидов, их участия в общественной жизни, общения и получения информационной поддержки в 2000 году была создана ярославская областная общественная организация инвалидов и больных рассеянным склеррозом «Гефест», которая отмечает в этом году свой юбилей. Мы работаем в тесном контакте с созданной в 2001 году Всероссийской общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом, а 11 июня 2008 года официально вошли в ее состав.

В этом году совместно с управлением Росздравнадзора Ярославской области нами было проведено анкетирование больных. Среди негативных явлений в медицине члены общества указали на высокую стоимость лекарств, увеличение объема платной медииинской помоши, невнимательное отношение медицинского персонала, недостаточное количество хорошо оснащеннь ликлиник, больниц, снижение качества медицинского обеслуживания. Надеемся, что планируемая правительством реформа здравоохранения позволит решить эти вопросы.

Среди проблем оказания медицинской помощи пациенты отметили:

- отсутствие специалиста узкого профиля в поликлинике (офтальмолога, хирурга, оториноларинголога);

- ожидание очереди на госпитализацию более трех недель;

- отказ в выписке лекарств (по причине отсутствия в перечне или отсутствия финансирования);

- единичные случаи отказа в проведении ОАК и биохимического анализа крови.

Среди пожеланий в плане совершенствования «безбарьерной среды» для инвалидов было предложено:

-создание условий для посещения учреждений культуры больными с нарушением функции ходьбы, в основном это касалось возможности использования «социальноготакси» для поездок в театр, в музеи, на выставки;

- создание «безбарьерной среды» в поликлиниках, особенно если кабинет невролога находится на 3-м этаже, а лифт не работает;

- проведение экспертизы жилья инвалидов (в частности, возможности передвижения в кресле-коляске, возможности спуска с верхних этажей);

- обеспечение инвалидов-колясочниковбесплатным выходом в Интернет;

- доступность реабилитации (возможность лечения в отделениях реабилитации, организация службы реабилитации на дому).

Игорь СТЕПАНОВ, председатель ЯООО «Гефест»