|
29 июня 2012 г. в Санкт - Петербурге прошла Межрегиональная конференция УОЭ ОООИ-БРС Северо-Западного ФО.
В результате, у меня получилась весьма разноцветная картина впечатлений; от бурного восторга происходящим, до полной разочарованности здравого смысла в своём существовании…
Ценными для меня явились доклады:
Руководителя центра рассеянного склероза в Санкт-петербурге, к.м.н. Евдошенко Е.П., в котором он четко рассказал про деятельность центра и его преимущества.
Отдельно хочу отметить доклад Профессора кафедры ОВП СПбГМУ им. академика И.П. Павлова, президента медико-социальной группы «АМК» Божкова И.А., который в максимально доступной форме рассказал о принципах эффективного назначения технических средств реабилитации в амбулаторной практике. К сожалению, принцип же организаторов мероприятия оказался - самому интересному докладчику
менее всего времени. На такой доклад было выделено всего 15 минут. Жаль.   
На мой взгляд…, или, по моему мнению…, как это принято теперь всегда и везде уточнять, чтобы тебя поняли не двусмысленно, необходимость собраний людей разнонаправленных сфер деятельности, для обсуждения насущных вопросов помощи людям с рассеянным склерозом, очевидна. И поэтому, имея даже отрицательное общее впечатление от мероприятия, его тоже нужно считать результатом.
Картина лечения людей с РС выглядит сейчас очень, на мой взгляд, странно. Почему, например, с появлением дорогостоящих терапий ПИТРС, про всё, что было сделано до этого, забыли? Неужели получается так, что больной рассеянным склерозом пациент не может получить бесплатно менее дорогое лечение препаратом, что уже был в его жизни рекомендован врачами неврологами, им опробован на себе и по мнению
самого пациента, имел положительный результат? Комитет здравоохранения, получается, может и должен по закону обеспечить и закупить препарат, не представленный в перечне закупаемых, при необходимости, но почему-то отсутствует механизм выписки такого рода рецептов и вообще принятия такого рода решений. Например, по иммуноглобулину мы, недавно, получили ответ от медицинского эксперта по СЗ ФО ОООИ-БРС, профессора ИМЧ РАН Столярова И.Д., цитирую:
«К сожалению, достоверной информации об эффективности иммуноглобулинов для лечения РС нет. Есть данные об использовании у беременных. Но и тут эффективность под вопросом. Кроме общепринятых интерферонов и копаксона в РФ разрешены гиления и тизабри. В рамках клинических исследований мы сейчас активно используем новые препараты, которые должны пройти одобрение в ближайшие годы, но эти вопросы
решаются строго на индивидуальной основе» конец цитаты.
Вопрос: как реализовать конституционное право пациента на индивидуальность подхода к его лечению и получить возможность лечения иммуноглобулином по рекомендации основного доктора-невролога уже на протяжении многих лет? Может пациенту забеременеть?
Меня потряс доклад о Социальном кодексе Санкт-Петербурга, где рассказывалось о замечательной жизни людей с ограниченными возможностями здоровья в Санкт-Петербурге, что зачастую вызывало непреодолимое желание слушающих, преисполниться решимости ограничить, раз и навсегда, свои возможности здоровья, и, наконец-таки, стать жителем Петербурга!
Представитель РосЗдравНадзора, так сказать, чтобы не нагнетать обстановку, дала хорошую оценку деятельности Комитета Здравоохранения СПб по 7-ми нозологиям, и это при наличии, например, доказанных фактов выдачи просроченных препаратов. Поднятая ей так же тема о количестве закупленного и невостребованного препарата Ронбетал организаторами была свернута и боле не поднималась.
И наконец, представьте себе, что мне – председателю правления регионального отделения ОООИ-БРС по Ленинградской области, но жителю Санкт-Петербурга сняли номер в гостинице, в котором Я абсолютно, как Вы понимаете, не нуждался… Богатая у нас организация… Кстати вид из номера меня удовлетворил, отснял панораму Санкт-Петербурга, благодарю организаторов за предоставленную фотостудию!
Замечание, на котором я хочу еще заострить Ваше внимание, о странном ощущении того, что некий замкнутый круг обстоятельств мешает в достаточной степени широко клинически исследовать новые или забытые старые методы борьбы с РС. Пока интерес к другим методам недостаточно фундаментален и фармацевтические компании заинтересованы только в исследованиях и производстве препаратов, стоимостью
золотого стандарта, лекарства, способного справиться с заболеванием, не отыщется еще долгое время, и нам – пациентам, придётся перепробовать всё, что на нас нам предложат испытать выгодополучатели.
Артем Головин
Председатель правления РООООИБРС ЛО |
Ленинградская область 
