|
26 мая –Всемирный День рассеянного склероза В этот день во всём мире всё внимание будет приковано к нуждам больных рассеянным склерозом(РС). В Республике Коми создано региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Республики Коми ( РООООИ-БРС РК). Инициативная группа приглашает больных рассеянным склерозом, всех, кого коснулись проблемы больных РС присоединиться к глобальному движению.
Рассеянный склероз – наиболее тяжёлое заболевание центральной нервной системы. По темпам роста заболеваемости находится на 2-м месте среди всех неврологических заболеваний. В основном им заболевают люди молодого и зрелого возраста от 12 до 40 лет. До сих пор не ясно, что является причиной заболевания, и что может его вылечить. При отсутствии должного лечения , человек с диагнозом рассеянный склероз через несколько лет становится глубоким инвалидом. Распространённость заболевания – более 30 случаев на 100 тысяч человек населения. Женщины заболевают в 2 раза чаще, чем мужчины. Риск самоубийства у больных рассеянным склерозом в 7,5 раз чаще, чем у остальных людей…Сегодня в мире более 3 миллионов человек страдают РС, в России – 150-200 тысяч человек, и 44% из них более 3 лет не выходят из дома. В Республике Коми рассеянным склерозом страдают более 170 человек. 90% из них имеют группу инвалидности. Сегодня на мировом рынке появились препараты, способные изменять течение рассеянного склероза (ПИТРС), несмотря на их достаточно высокую стоимость, они сейчас доступны для людей с РС. В России действует федеральная программа, благодаря которой многие люди с диагнозом РС получили возможность качественно жить, любить, рожать и воспитывать детей, получая препараты ПИТРС. Особенность этих препаратов в том, что это инъекционные препараты, которые необходимо применять длительное время (годами), без перерывов, ежедневно, либо через день. Инъекции приходится делать самостоятельно, при необходимости помогают родственники. Для облегчения применения ПИТРС созданы специальные патронажные службы. В Республике Коми так же работают патронажные сёстры, опекающие больных РС, работающие с их семьями, зачастую решающие не только медицинские и социальные проблемы своих подопечных, но и психологические. С мая 2009года в Сыктывкаре проводятся школы для пациентов с РС и их родственников. В связи с этим выражаем огромную благодарность доктору медицинских наук, профессору кафедры неврологии Пениной Галине Олеговне за предоставление помещения и компетентные ответы на вопросы пациентов. Уверены, что такие школы весьма полезны и познавательны. Сегодня, в канун Всемирного Дня рассеянного склероза, хочется обратить внимание чиновников к проблемам РС. Все мы гости на этой планете, но у каждого есть своё предназначение. И у человека с РС тоже есть своё предназначение на земле, только успеет ли он его выполнить? Ведь время для больного с таким непредсказуемым диагнозом течёт иначе… - Уполномоченный Общественный Эксперт
- по Республике Коми, председатель совета РООООИ-БРС РК Канева Э.А.
|
