22 мая 2012 года в Сыктывкаре прошла школа для людей, которым был поставлен диагноз рассеянный склероз.
Школа была приурочена ко Всемирному Дню борьбы с рассеянным склерозом. На школе присутствовали представители компании Биокад. Компания Биокад выпускает препарат «РОНБЕТАЛ», изменяющий течение рассеянного склероза, замедляя его прогрессирование. У пациентов, принимающих «РОНБЕТАЛ» накопилось множество вопросов к патронажной медицинской сестре Линник Юлии Сергеевне, из
службы «БЕТАлайф». Юлия Сергеевна с высоким профессионализмом отвечала на все вопросы пациентов. Ознакомила пациентов с правилами выполнения самостоятельных инъекций на дому, профилактики осложнений при применении препарата «РОНБЕТАЛ», предоставила каждому пациенту необходимую литературу, контактный телефон патронажной службы.
Вторая,
очень важная тема, которая была освещена на мероприятии, это новые
методы лечения рассеянного склероза. Один из которых – пересадка
стволовых клеток. На школе присутствовал Владимир Кремнёв из города
Ухта, первый пациент, прошедший процедуру пересадки стволовых клеток в
Москве. О Владимире несколько раз показывали по местному ТВ, вся
Республика собирала денежные средства для проведения
пересадки. За развитием событий следили многие, кто страдает точно таким
же недугом. На школе Владимир во всех подробностях рассказал, как
проходила процедура пересадки стволовых клеток, каковы результаты от
такого метода лечения. Владимир уезжал в Москву, сидя в инвалидной
коляске, сегодня он передвигается самостоятельно, правда, пока с
тростью. У пациентов с диагнозом рассеянный склероз появилась надежда на
исцеление, а это немаловажно в борьбе с тяжёлым недугом. На сегодняшний
день стоимость процедуры
пересадки стволовых клеток составляет около одного миллиона рублей. Ни
один региональный бюджет не выдаёт квоту на такое дорогостоящее лечение.
Пациенты вынуждены изыскивать денежные средства своими силами.
В
Республике Коми 211 пациентов, страдающих заболеванием рассеянный
склероз. 47% из них получают дорогостоящее лечение препаратами,
изменяющими течение болезни по федеральной программе «7 нозологий».
Канева
Эльвира Андреевна, председатель совета Регионального отделения
Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным
склерозом в Республике Коми.
Телефон: 56-88-37
e-mail |