Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Собрание больных рассеянным склерозом, получающих препараты Ребиф (Генфаксон) и интерфероны бета -1б. 

16 января в конференц-зале МУЗ ГКБ СМП№25 г.Волгограда было проведено собрание больных.  Присутствовало 36 человек.

На собрании выступала врач кабинета РС г.Волгограда Инжинова Анна Васильевна.

Выступила председатель регионального отделения Едигарова Г.А. Рассказала больным о ситуации сложившейся в регионе с поставкой ПИТРС.

«В регион, из всех интерферонов бета-1б, поставлен один Ронбетал. На телефонный запрос в фирму «Р-фарма», которая занимается поставкой интерферон бета-1б, был получен ответ – так составлен госконтракт, что в ваш регион в первом полугодии должен поставляться только Ронбетал.

У нас в регионе есть дети, получающие интерферон бета-1б и больные, у которых при приеме Ронбетала в прошлом году,  возникли тяжелые реакции, и он был отменен им. Эти больные фактически оказались без лекарств.

Мною был отправлен запрос в Комитет по здравоохранению области (копия в РЗН) с просьбой – принять меры для обеспечения больных соответствующими препаратами. Так же подготовлены письма в МЗиСР и РЗН РФ.»

На собрании подготовлено «Обращение» к Президенту РФ и проведен сбор подписей больных.

УОЭ по Волгоградской области  Г.А.Едигарова

ОБРАЩЕНИЕ К ПРЕЗИДЕНТУ РФ

УВАЖАЕМЫЙ ДМИТРИЙ АНАТОЛЬЕВИЧ! 

К Вам обращаются больные рассеянным склерозом, проживающие в Волгоградской области.

Рассеянный склероз – это тяжелейшее заболевание нервной системы, приводящее очень быстро к инвалидности, поражающее, как правило, молодых, полных сил людей.

К сожалению, болезнь до сих пор не излечима. Но существуют лекарственные средства, позволяющие резко замедлить течение заболевания и, при постоянном приеме их, длительное время сохранять работоспособность. А это – возможность жить, учиться, растить детей.

Мы получаем эти препараты бесплатно по программе «7 нозологий».

Но вот уже второй год нам создают значительные проблемы. А у нас их и так, поверьте, очень много.

До прошлого года мы получали препарат интерферон бета-1б торговой марки «Бетаферон». Надо сказать, что лечение интерферонами – это не легкое лечение. Это инъекции через день. К препарату надо привыкать, начинать с небольших доз, достаточно длительное время уходит на то, чтобы выйти на лечебную дозу. В марте  2010года нас всех перевели на другой вид интерферона бета -1б - Ронбетал. И сделали это не по показаниям врачей, а потому что этот препарат поступил на склад. Не успели мы выйти на полную дозу, как нам опять заменили препарат, теперь это была Экставия. До конца 2010 года мы получали Экставию. Все успели выйти на лечебную дозу и думали, что на этом наши приключения кончились.

Наши доктора в сентябре 2010г ездили в МЗиСР защитили заявку на препараты, успокоили нас, что все будут получать те препараты, что нам назначены.

В январе 2011г нам всем выписали Ронбетал. Часть из нас получала его в прошлом году. А тем, кто в прошлом году получал Экставию, сейчас придется переходить на Ронбетал. А это опять начинать лечение с нуля. Это опять идти от одного до трех, а то и четырех месяцев до полной лечебной дозы. Некоторые больные в прошлом году очень плохо переносили Ронбетал, им его поменяли на Экставию. А в этом году менять не на что. Это значит, что тех, кто не переносит Ронбетал, оставят без лечения.

Чиновники от медицины утверждают, что все эти препараты аналогичны. Но мы на своей «шкуре» знаем, что отличия есть.  Каждый человек индивидуален, каждый по-своему реагирует на все лекарственные средства, а ведь интерфероны – белковые препараты, а не химические аналоги. Это химическую формулу можно воссоздать один в один, а с белками это не возможно. Поэтому и реакции у всех на белковые препараты разные.

Доктора нам всем рекомендуют при переходе с одного препарата на другой титровать дозу. Т.е. начинать с маленьких и постепенно увеличивать, следя за реакцией организма. Поэтому, если два раза в год менять препарат, то на лечение и времени не остается.

Мы обращаемся к Вам с просьбой – можно сделать так, чтобы у каждого больного был один препарат, который ему подходит и который назначен лечащим врачом?

Чтобы нас лечили наши лечащие врачи, а не чиновники МЗиСР?

Чтобы препараты поставлялись в регион так, как они приняты в заявках, утвержденных МЗиСР?

Чтобы у докторов был выбор. Если больной плохо переносит один препарат, чтобы можно было заменить его на аналогичный.

Очень надеемся на Вашу помощь.