|
День борьбы с таким заболеванием, как рассеянный склероз обозначен в календаре датой 11 июня. По данным Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИ-БР), это заболевание «молодеет», а статистика неумолимо растет. А вот помощь таким больным в нашей стране, скажем мягко, находится не на самом высоком уровне. Это мы узнали, пообщавшись 11 июня с уполномоченными общественными экспертами и самими больными.
В нашей стране по подсчетам ОООИ-БР насчитывается около 100-200 тысяч человек больных рассеянным склерозом. Но говорить уверенно о числе «рассеянников», видимо, нельзя. Так, к примеру, в Волгоградской области выявлено 450 больных. «По моим подсчетам, – предполагает уполномоченный эксперт по Волгоградской области Галина Едигарова, – их должно быть не меньше девятисот. Это в городе ситуация под контролем, а люди, проживающие в сельской местности просто «кинуты» медициной. Между тем на селе – больший процент тяжелых больных, которые официально нигде не числятся». Примерно также складывается ситуация с учетом больных рассеянным склерозом и в Ставропольском крае: там на сегодняшний день по официальным данным около 200 человек. «Но у меня, – говорит уполномоченный общественный эксперт по Ставропольскому краю Наталья Петрова, – совершенно другая цифра – в нашем крае где-то шестьсот человек страдают рассеянным склерозом. Почему-то официально в число этих людей попадают лишь те, которые получают бесплатно лекарства». Уполномоченный эксперт имеет в виду федеральную программу «Семи нозологий», по которой государство обеспечивает препаратами этих больных. Эксперты настаивают: учет «рассеянников» необходим – без точной статистики невозможно оказать этой категории больных полноценную помощь. Но говорить о статистике, по их мнению, исходя из числа больных, получающих лекарства нельзя. Ведь человек может отказаться от лекарств, кому-то препараты не подходят, кто-то – ждет назначения. Да и сложившаяся система обеспечения таких больных лекарствами во многих регионах, безобразна. Так называемые регистры больных, которым необходимы дорогие лекарства, составляются за короткий промежуток времени один раз в год. Больным, выявленным после составления списков, приходится ждать следующего года. Заболевание же прогрессирует, и пациент за эти полтора года может просто-напросто оказаться в инвалидной коляске. Об этом нам рассказала уполномоченный общественный эксперт по Ростовской области Алла Сугоняева. «Мы пытались бороться с этой системой в Волгоградской области, – добавляет Галина Едигарова, – всеми возможными способами, но пока безрезультатно». Этот год для больных рассеянным склерозом выдался особенно тяжелым в отношении бесплатных лекарств. Дело в том, что с 2011 года для лечения рассеянного склероза был введен новый препарат российского производства – Ронбетал. Испытывался препарат всего лишь семь месяцев, потом им начали заменять прежние препараты для лечения рассеянного склероза. Под громким лозунгом: «Надо развивать отечественную фармакологию». Впрочем, результаты не заставили себя долго ждать: у многих больных лекарство вызвало побочные эффекты. Часто «рассеянники», которым прописывают Ронбетал, позже оказываются без выбора. Так, в Волгоградской области 50 человек было «снято» с этого препарата из-за ухудшения состояния. Взамен они ничего не получают – находятся без лечения. Некоторые жители Волгоградской области уже обратились в прокуратуру. По наблюдениям экспертов из 80 больных нормально переносят новое лекарство только десять. При этом лечебный эффект Ронбетала оценим лишь через год. Эксперты прогнозируют: такие эксперименты приведут к увеличению числа инвалидов среди «рассеянников». Эксперт по Ростовской области Алла Сугоняева также отмечает, что Ронбетал людям «не подходит». Ей постоянно поступали жалобы больных на резкие перепады давления, повышение температуры, болезненность во время ввода препарата. «На месте укола, – рассказывает эксперт, – у больных наблюдается отечность, уплотнения диаметром до 10 сантиметров, синева. Врачи должны вовремя составлять карты нежелательных реакций. Затем – отправлять их в Росздравнадзор и Министерство здравоохранения – в этих инстанциях проходит мониторинг препаратов и, исходя из результатов мониторинга, составляется заявка на регион. Моим подопечным лечащие врачи сказали, что карты составлены. Однако на рабочей встрече с сотрудниками Министерства здравоохранения я узнала, что официально по Ростовской области не было зарегистрировано ни одной карты нежелательных реакций». В Ставрополье больные рассеянным склерозом столкнулись с нехваткой специалистов. Наталья Петрова, рассказала, что «рассеянники» не могут попасть на прием к неврологам в поликлиниках. Ставропольцам приходится лечиться у разных врачей, что затрудняет наблюдение за динамикой заболевания. Случается, медперсонал «скорой помощи» просто не знает, как оказать помощь страдающим рассеянным склерозом. По идее для этого и существуют во всех крупных регионах краевые или областные кабинеты рассеянного склероза. Но в Ставропольском крае лишь недавно заговорили об организации такого кабинета. «Люди ездят пролечиваться в Краснодар, Волгоград или еще Бог знает куда», – рассказывает Наталья Петрова. Зато нашелся человек, который согласился на общественных началах помочь таким больным. Это заслуженный тренер Василий Скакун. Своими усилиями он создал несколько групп лечебной физкультуры, гимнастики и йоги для инвалидов. Одна из групп предназначена для больных рассеянным склерозом – все это на абсолютно бесплатной основе. Ирина Костенко  |
